Våren gick och allt var bra trodde vi...När Calle närmade sig fyra månader och det inte hänt så mycket i utvecklingen fick jag en konstig magkänsla. Det första som vi reagerade på var att Calle inte var så stark i nacken. Först kom det dåliga samvetet att han inte legat på mage knappt någonting eftersom han i princip sovit och ätit sig igenom våren. Det blev hårdträning och under två veckors tid blev styrkan i nackmusklerna lite bättre.
När det var dags att träffa sjukgymnasten på CSK igen kom nästa fråga. Greppar han efter saker? Svaret blev nej. Tankarna snurrade ordentligt på mig och jag kände att något inte stod rätt till. Sommaren blev en tid med ultraljud på hjärnan och synundersökning, där hittade man inget konstigt. Sedan blev vi inringda för att komma och ta massa prover.
Två veckor senare blev Calle sämre, han var förkyld och hängig. En kväll i juli började han få jobbigt att andas. Varje andetag lät som en stor lång kraftig snarkning. Vi åkte in akut till CSK och blev inskrivna på avdelningen. Calle syresatte sig till 100% men hade det ändå kämpigt, framförallt lät det otäckt. En anledning till detta var hans muskelsvaghet, det påverkade hans sätt att andas. Vi träffade många läkare och oron blev bekräftad, Calle var på något sätt sjuk. Vi fick veta att man fått svar på tidigare prover och man misstänkte någon Mitokondrisk sjukdom, någon energisjukdom. Det blev massor av provtagningar och EEG. Med EEG-svaret kom nästa slag. I Calles huvud fanns mycket epileptisk aktivitet, men inga pågående kramper. Calle fick sin första epilepsimedicin, Fenemal.
Efter ca en vecka fick vi åka hem i vänta på en tid för magnetröntgen i Lund. Resan hade tagit sin början igen...
Sommaren var den värsta sommaren som jag upplevt och inte helt omöjligt den värsta jag kommer att få uppleva.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar