Gott nytt år!

Några tar igen sig efter julfirandet. <3
Hoppas på ett gott nytt år och det önskar jag er där ute också! Tack för att ni följer med på resan och skriver till mig, det värmer!

Luciatåg

I kväll har syskonen lussat på sina förskolor, en Lucia och en pepparkaksgubbe. Lucian var nöjd och glad över sitt uppträde. Vad Calle tyckte om kvällen får nog inte veta, han sov sig igenom sitt första lussetåg. Att vara tillbaka på Grytet tar tydligen på krafterna:) Men när det var slut och det var dags för fika slog han upp de stora blå!

LångtidsEEG

Så var det igår dags att göra det vi länge väntat på, ett långtidsEEG. Sköterskorna satte elektroder på Calles huvud och virade sedan ett bandage runt det lilla huvudet. Som avslutning sattes även den välbekanta lilla nätmössan på, allt för att hålla elektroderna på plats. Vi åkte hem igen för att åka tillbaka 24 timmar senare och plocka bort elektroderna och lämna registreringsapparaten. Ska bli intressant och se vad den har att berätta...

Pigg kille

Denna gången slapp Calle halsflussen, så skönt! När han förra veckan inte ville äta, bara hostade och hostade trodde jag att det var dags igen. Men det verkar gå åt rätt håll. Möttes av en pigg kille när jag kom hem!:)

Show

Idag är det dagen efter, dagen efter särskolans sista föreställning av "Tv-kväll". Efter två kvällar med fullt fokus, fullt ös och framförallt fullt med glädje känns det idag nästan tyst och tomt. Har fortfarande svårt att hålla tillbaka tårarna när jag tänker på vad jag har fått vara med om. Det är nog svårt för en del att förstå vilken utveckling eleverna faktiskt gjort med detta, varje elev på sitt sätt. Deras äkta glädje går rakt in i hjärtat!
Är så imponerad av alla som varit med och arbetat med eleverna. Jag blir varm i hjärtat, både som lärare men framförallt som blivande förälder. Det finns hopp om utveckling och glädje.<3

Tårar...

När vi slog upp dörrarna till barnmottagningen på Csk möttes vi som vanligt av våra snälla sköterskor. Våra sköterskor, det är precis vad jag känner efter alla besök. Att vi inte bara är några i mängden av alla som varje dag går ut och in genom dörrarna känns bra.
Detta besök väcker känslan av att vi inte är ensamma med vår sjuka Calle. Mötet med regionsläkaren är försenat på grunda av akut sjuka barn som ska medicineras och eventuellt skickas vidare till Lund. Stackars människor som lever i sjukhuskaoset tänker jag och inser att det är många med oss som lever i den världen. Men vad hjälper det vissa stunder?
Så till slut blev det vår tur. Calle fick visa upp sig för fyra läkare och det gjordes upp en plan för vad som ska göras framöver. Vi har kommit in i en sorts vardag igen och den senaste veckan har Calee varit jättepigg och aktiv, men att sitta där med alla läkare som spekulerar, diskuterar och försöker förstå sig på vad det är som orsakat Calles stora funktionsnedsättningar är hårt. EP.medicinen ska ändras. Sakta men säkert ska vi ta bort Topimaxen eftersom Calle inte har några synliga kramper. Calle följer inte kurvan och har börja dippa i både längd, vikt och huvudomfång. Nya hormonprover och sköldkörtelprover ska därför tas, men lite mer mat och dryck ska förhoppningsvis kurvan rättas till lite. En ny MR väntar framöver och att det återigen kommer bli i Lund känns på något sätt värre. Allt som vi var med om för ett år sedan gör sig påmint igen, inte en gång till! Jag vet att det måste göras och jag vill att det ska göras, men jag rädd. Rädd för de där svidande orden som jag vet kan komma. Långt borta hör jag hur läkarna resonerar och pratar. Vad är det i konstruktionen som gjort Calle sjuk och vad är det som gjort att Calle faktiskt lyckats överleva? Tårarna bränner och börjar rinna, det bara är så och det måste ibland få vara så...

Älskade Calle

Så plötsligt är den härliga morgonen här, morgonen då jag vaknar av att höra dina ljud komma ifrån din lilla mun. Det är inte varje morgon det är så och man undrar vad det är som gör att det kan skilja sig så. Dina ben ligger och sparkar och i ditt lilla ansikte spricker ett leende upp. I dessa stunder känns du så mycket friskare och responsen du ger mig är värd hur mycket som helst. Hoppet väck till liv, ett hopp om att du känner och förstår. Det lyser i dina blåa ögon och i dom finns du älskade Calle!

Ögonundersökning

Sitter just nu i bilen på en parkering i Kristianstad och regnet vräker ner utanför. Idag var Calle vaken på besöket på Csk och ögonundersökningen blev gjord, gött! Läkarna kunde inte se några fel på ögonen, förmodligen sitter skadorna eller blockeringarna längre in än så. Om två veckor ska vi träffa regionläkaren för Skåne och efter det väntar röntgen på hjärnan, en dag man inte kommer va så kaxig...

Ortopedbesök

Idag var det dags för Calle att visa upp sig och ståskalet för ortopeder, hans läkare och sjukgymnast. Allt verkade ok med höfter och skal, Calle hade till och med blivit starkare i nacken. Det kändes bra och stående i skalet stod Calle med ett leende, väl medveten om hur alla runt omkring spanade in honom. Vad ska man säga, bäst när det gäller:)
Hoppas detta håller i sig, i morgon väntar Csk och ögonundersöknngar...

Tillbaka

Det är nu lite mer än en vecka sedan vi kom hem från varma härliga Cypern. Som vanligt tycker man att tiden går galet fort men så har det också varit en händelserik vecka. Cypern, betygskonferens i Växjö och läkarbesök för Calle två gånger. Andra gången blev vi ivägskickade till Csk, Calle syrsatte sig dåligt. Efter den härliga vecka på Cypern kändes detta som ett slag rätt i magen. Välkommen hem! Jag blev ledsen, allt det som känns svårt och jobbigt kom för mig och inte minst rädslan över vad det var för fel på Calle nu. Kunde han inte andas riktigt längre? Var det dags för hans kropp att ta ett steg tillbaka? Efter ett tag kom beskedet att mätningen av syreupptagningen måste varit fel. Calle hade en kraftig förkylning, men var ok. Efter två dagars inhalering fick vi lämna sjukhuset och bege oss hem igen. Dagen efter satt vi i kyrkan och var med om en vacker vigsel. Ja fysiskt satt jag där, men psykiskt hade jag knappt hunnit med allt som hänt och med ett antal timmar back vad det gäller sömnen.
Inte nog med det så har nu Alice en lös tand vilket gav henne ett mindre bryt till att börja med. Men hon lugnade sig när hon fick veta att tandfeen troligtvis kommer på besök. "Jag ska bita i ett knäckebröd så tanden trillar ut" sa hon, eller det första man hörde när hon vaknade "Om jag slår i tanden i kanten på bordet trillar nog tanden ut" :)

Första långresan

Nu har vi gjort det, vår första långresa tillsammans! Var nervös in i det sista för att vi skulle behöva avboka denna gången med. Två veckor kvar för avresan till Cypern fick så klart Calle halsfluss. Han hann få penicillin och blev bättre. Betyder mycket för oss att vi vågade ge oss iväg och att allt gick bra. En härlig vecka med sol, värme, god mat och dryck, tillsammans med bästa vänner!

Landstingens skillnader

Har snart gått en vecka sedan det rullade in en ny säng i vårt hus. Det var dags för Calle att få sin nya säng och dags för oss att börja tänka på våra egna kroppar och att lyfta rätt. Med sängen skulle det följt med en madrass men när den levererades fanns där inget att ligga på. Återigen har vi nu fått erfara skillnader mellan landstingen i Skåne och Blekinge. I Skåne ingår madrasser men inte i Blekinge. Det kändes tungt. Att se denna stora säng full med mekanik var en sak, att man sedan inte fick någon madrass till var en annan. Det är ju bara en madrass kan man tycka, men det blir en grej till i allt annat som händer. Hade vi varit i Blekinge från början hade vi inte vetat bättre men nu vet vi mycket mer. Att stora skillnader ligger bara på en mils avstånd...

Många?

Efter en natt med allt för få timmars sömn var det dags för ett besök på Csk och hembesök av sjukgymnast och arbetsterapeut. Bra människor som finns vid vår sida men möten tar kraft och energi.

Precis som min känsla var innan besöket, så står läkarna utan svar till det mesta som hänt och fortfarande händer kring Calle. Det nya EEG visade på mycket ep.aktivitet och som är koncentrerad på vänster sida. Varför har ep.aktiviteten förflyttat sig och vad innebär det, undrar man då? Att Calle är mer aktiv i sina rörelser på sin högra sida följer inte heller mönstret...Tycker trots allt att det är bra att läkaren erkänner att de i dagsläget inte vet, utan åter igen ska ta hjälp av läkare i Lund och Göteborg. Hösten och vintern kommer att bli en tid med nya provtagningar och undersökningar. Mycket ska tas om för att ev. hitta vägar till en förklaring. Troligtvis en ganska tuff tid, men något som måste göras. Men innan dess ska vi förhoppningsvis njuta av lite semester!

Ledsen

Calle är ledsen och gråter på sitt sätt. Vad nu? Detta är ju inte något som händer så ofta. Är glad för att han kan visa att något inte känns bra, men så börjar gissandet över vad som är fel. Först trodde jag att det var magen men så skymtade kindtänderna och jag tror att jag fick svar. Sakta sakta letar de sig fram så att det blöder. Stackars Calle, inte mycket man kan göra. Blir nog inte många timmars sömn i natt, för någon av oss...

Bostadsanpassning

Suck! Ja man kan säga att det var så jag kände efter att pratat bostadsanpassning. Hur vi ska använda husets utrymme och en ev tillbyggnad har verkligen ställt våra tankar på sin spets. Vi måste tänka här och nu men också ett steg längre. Vad behöver vi nu och vad kan vi behöva om 10 år. Det är just "vi" som vi vill tänka, vi som familj. Fick ganska klart för mig att det är tre grejer som man ser till ska fungera i hemmet med Calle. Så länge han kan få sina behov som mat, sömn och hygien tillgodosedda så är allt ok. Om resten av familjen sedan måste gå slalom mellan olika hjälpmedel spelar inte någon större roll. Vi har också fått veta att badrummet är tillräckligt stort för både taklift och duschsäng, vi bara undra hur?! Inget är bestämt än så det är väl bara att hålla tummarna att det finns lite familjekänsla med i sådana här beslut.

Trött kille

08.45 kom vi igår in till Csk för ögonundersökning, som vanligt inte med många minuter tillgodo. Under bilfärden somnade Calle djupt så det var bara att boka om till en ny tid för undersökning. Efter två timmar var det dags att göra nytt försök, men inget som Calle höll med om. Han sov fortfarande gott i vagnen. Det blev till att packa ihop oss och göra ett nytt försök en annan gång...

Vidare till polisen för att fixa pass till oss båda, men det var lönlöst. Det var bara jag som fick det gjort. Calle bara sov och sov...

Luften går ur en själv då och då, igår var en sån dag. Känslorna tar över. Man är arg och ledsen och blir bara matt på allt. Tur att man kan få ur sig det och samla ihop sig igen när det blir så.

I förgår pigg hela dagen, i går sov hela dagen, varför?!

Ståskalet på plats

Nu är ståskalet klart och de först 10 minuterna avklarade. Calle var pigg och såg väldigt förvånad. Huvud och blicken vandrade runt i rummet. En ny värld verkade öppna sig:)

Dagsform

Här är det svårt att hitta rutiner. Efter några trötta dagar på förskolan möttes jag igår av en pigg och glad Calle. Han pratade på sitt sätt, rörde på armar och ben. Han var riktigt på gång och hade varit det hela dagen! :)

Vad är det då som gör detta? Hur kan hans dagsform variera så här från den ena dagen till den andra, eller till och med från den ena stunden till en annan? Ska man låta honom sova när det egentligen inte är tid för det?Kanske han behöver sömnen mer än något annat, vad vet vi? Vill så gärna sluta gissa och få lite mer svar. Är det någon där ute som har erfarenheter eller vet något sjukhus i Sverige eller utomlands, dela gärna med er av detta!

Ståskal på väg

Idag har vi varit på Csk för att fixa till det sista på ståskalet innan det är dags att få hem det. Rymdens värld får göra den extra fin, vilka grejer som kan göras!

Inskolning

Calle har gjort sin första vecka på förskolan och det hade nog inte kunnat kännas bättre än vad det gör just nu. Första dagarna sov han sig igenom inskolningen men avslutade veckan med att vara pigg och vaken.:) Calle är en i gruppen bland både friska barn och barn med någon form av funktionsnedsättning. Det känns jättebra med en sådan grupp. De andra barnens nyfikenhet, frågor och hur man vill att Calle ska vara med gör mig varm i hjärtat. Det gör kanske det lite svårare för de andra barnen att förstå att han är sjuk, när man inte direkt ser det på honom. Det är inte konstigare än att man då frågar om allt man undrar över. Barn är bara bäst:)
Jag blir rörd över hur personalen tar emot Calle och pratar om allt de ska göra tillsammans och det känns tryggt. En positiv känsla har infunnit sig, här kommer Calle att få det bra!

Förskoledax!

Calle redo för inskolning på Kanehall och avd. Grytet. Två dagar i veckan ska han vara där och det ska bli spännande att se hur man jobbar med honom och vad man ser hos Calle där.:)

Bygga ut och förändra

Det är dags att återigen ta tag i planen om att bygga ut vårt hus. Ett hus som konstigt nog är ett enplanshus. Så märkligt att det blev detta av alla hus som vi var och tittade på!

Redan innan denna resa tog sin början kände vi att vi behövde mer yta till förvaring. Detta behovet har inte minskat den sista tiden, tvärtom. Fler och fler hjälpmedel tar plats innanför vår väggar, något som man tar emot med delade känslor.

Innan visste vi hur vi ville använda våra extra kvm men nu gäller det att tänka till och då inte bara hur vi vill ha det just nu, utan även längre fram. Arbetsterapeuten har varit här och hjälpt oss med vad vi behöver tänka på vad det gäller Calle och hans behov. Det är många av tankarna som kretsar kring just Calle så klart, men det känns också viktigt att inte glömma bort oss andra i detta.

Tankarna snurrar. Hur kan vi använda de ytor som redan finns? Var ska vi börja? Hur ska vi tänka? Hur ska vi ha råd? Kom gärna med era tankar och erfarenheter...

1 år

Det är nu ett år sedan vi var i Lund och fick beskedet att något inte stod rätt till med vår älskade Calle. Den absolut värsta dagen i mitt liv, en dag fylld av panik och ångest. Nu ett år senare har vi varit med om mycket som man inte trodde man själv skulle uppleva, något som händer alla andra och inte en själv. Hösten 2011 var en känslofylld berg och dalbana med ep.anfall och sjukhusbesök. Även om det nog aldrig kommer kännas som förut så har vi under våren hittat in i någon sorts vardag igen. Visst kommer det stunder då livet känns kämpigt och rent av skit. Det är ändå skönt att kunna vara lite mer närvarande igen, både som familj och bland vänner. Man har insett att man klarar av ganska mycket trots allt och det är skönt att man inte gör denna resa ensam på alla sätt och vis.

Calle är nu 1,5 år och vad det gäller hans utredning känns det som läkarteamet står på ruta ett. Efter alla utredningar hittar man inga svar, det man gör är att utesluta sjukdom efter sjukdom. Det gäller att vara glad för att Calle finns hos oss men vi vill ha en förklaring. Tanken har kommit att söka oss utomlands, frågan är var?

Båtutflykt

Idag var det premiärtur i mormor och morfars båt och allra första båtturen för Calle:)
Ikväll var det dags att hoppa i farfars båt igen för att ta oss ut till lugnet på Hanö. Dags för riktig avkoppling!

Semestertripp

Äntligen kom vi iväg till Astrid Lindgrens värld! Var nervös in i det sista att vi skulle få avboka av någon anledning. Denna sommaren skulle det bli av! Två mysiga dagar i sagovärlden och sedan bar det av till vänner i Oskarshamn:)

Storasysters tankar

Resan med Calle är en resa för alla som finns runt honom, inte minst för storasyster Alice. Att Calle är sjuk är hon så väl medveten om, då vi aldrig hållit henne utanför vad som hänt och och händer kring honom. I sina rollekar har hon troligtvis bearbetat en hel del och hon har inte visat på några större funderingar. Alice ser att Calle inte utvecklas som de friska barn som finns runt omkring henne och den senaste tiden har hon gett uttryck för hennes tankar mer än tidigare.

"Mamma, kommer Calle alltid finnas i vårt liv?"

"Varför är Calle sjuk?"

"Jag tycker inte om att Calle är sjuk, jag tycket det är ledsamt."

Det är skönt att hon vågar säga dessa ord men det känns också väldigt ont. Samma funderingar som Alice nu har, är de som jag själv bar på för snart ett år sedan. Ibland kommer hemska tanken tillbaka om att Alice skulle bli ensam och det kryper i hela kroppen. Jag försöker skaka av mig denna tanke när den kommer och fokusera på det viktiga, här och nu. En sak är säker, Alice älskar verkligen sin lillebror. Hon vill honom så väl och säger de finaste orden hon kan.

"Calle, du är den bästa lillebror jag någonsin sett i hela mitt liv". 

Sommar

Några festivaldagar har passerat och vi har varit ute en hel del. Cykelvagnen är fantastisk!
Det känns verkligen så skönt att kunna ge sig iväg utan att dra den vanliga vagnen in och ut i bilen.

Efter de fartfyllda dagarna kom äntligen två dagar med sol, efterlängtat kan man säga! Några timmar i Tredenborg för oss tjejer och igår blev det en dag på Hälleviksbadet. Calle verkade lagom road av värmen. Han sov mest och var inte så pigg på att slå upp de stora blå i det starka ljuset. Syrran och hennes kompis var det  mer fart på, de flög runt som virvelvindar mellan bassängerna och rutschkanorna. Hoppas det kommer fler soliga dagar, för en dag i solstolen lite då och då mår man inte sämre av!

Vägen till ett ståskal

 

Calle har idag gjort sin andra avgjutning till sitt ståskal. Inget som 

verkade allt för jobbigt  för honom, tvärtom =)