B6 & medicinbyte 111201

Igår vaknade vi och tog upp Calle, han var iskall. Efter att tagit tempen så konstaterade vi att temperaturen återigen var nere på närmare 34 grader. Med remisser för provtagning, en nagel som hade lossnat och en temp på 34 grader åkte vi in till CSK. Efter att vi tagit proverna blev vi inskrivna på akuten där väntan var lång. Under de 10 minuter jag var nere och skulle lägga på pengar till bilen fick Calle kramper, det var bara att checka in igen…INTE nu igen! Det var som någon slog undan benen. Varje gång man samlade ihop sig och var på väg åt rätt håll själv så blev det bakslag. När man låg ensam på sjukan snurrade tankarna extra mycket. Det har snart gått ett år sedan Calle kom till världen, vilket år. Känslornas år kan man säga. Kuratorn kom till mig under eftermiddagen. Man tror kanske inte att det hjälper att prata men det kan det göra.

Calle blev uppkopplad med ett sorts EEG samtidigt som man sprutade in ett ämne för att kolla en ev. brist på B6. Narkosläkaren satt bredvid för det fanns en risk att Calle skulle sluta andas, men det gick bra. Senare fick vi veta att man inte såg några pågående kramper, mycket aktivitet men ingen förändring från tidigare EEG. Då kan vi utesluta detta i alla fall, konstigt att man ska behöva komma in akut för att det ska hända saker. Den låga tempen vet man inte riktigt förklaringen till. 
Vi ska byta medicin igen, från Ergenyl till Topimax plus Keppra.

Under hösten har jag träffat kurator. Jag önskar att fler hade provat att göra samma sak. På något sätt ställs de rätta frågorna som gör att man får ur sig tankar som man själv nästan tycker är förbjudna. Lider Calle? Känslan av att bara få slut på allt lidande. Omgivningens känslor och reaktioner. Relationer, storasyster och varför?