Vaken

Du lille kille, du är verkligen en gåta. Igår trött och slö, i natt pigg som en lärka! 

Vaknade av en rosslande men pigg kille, helt galet pigg faktiskt. Min blick vandrade till klockan, o nej 03.15! Jag försökte intala mig själv att lite inhalering säkert skulle göra susen och att Calle skulle somna om. Så blev det inte. Calle ville mycket hellre vara vaken och träna. Inte förrän vällingflaskan var tom och Calle satt i bilen ca 09.30 somnade han. Varför denna helomvändning?! Roligt men du får gärna vakna lite senare.:)

Hanö

På båten hem från Hanö, en ö där man verkligen kan andas ut och njuta av lugnet. Inga bilar, inga måsten och var man än vandrar med blicken möts man av en fantastisk utsikt. Inte behöver man åka långt bort för att hitta fina ställen. Ibland är det nog bara att man ska stanna upp lite och se sig omkring...

Öron näsa hals

I torsdags var vi på sjukhuset i Karlshamn för att få veta hur det ser ut i Calles öron, näsa och hals. Inte alltför roligt att se och framförallt höra när kameran gick in i lilla näsan och ner i gångarna. Undersökningen tog åtminstone inte så lång tid. Det visade sig att halsmandlarna var lite förstorande och att en polyp var ganska mycket förstorad. Svaren på undersökningen är nu skickade till Csk och det återstår att se om det blir operation i samband med sjukhusbesöket i Lund. Det besöket som för övrigt är inbokat den 3/9.

Känns så skönt att ha läkare som Ted och Rasmus på Valjehälsan, läkare på närma håll som verkligen tar sig tid. Läkare som vi har förtroende för och som verkligen vill hjälpa oss vidare på vår resa med Calle. Hoppas ni stannar kvar väldigt länge! 

Midsommarfirande på förskolan

Calle har idag haft sitt första midsommarfirande på förskolan. När vi stegade fram till midsommarstången var det en sovande kille i famnen. Men efter första dansen slog Calle upp sina stora blå och ville vara med, inte minst på "raketen"!:) Tack Grytet för en mysig fm<3!

sommar...

Det är nu måndagkväll och min sommarledighet börjar, känns riktigt skönt! Hade hoppats på att Calle skulle komma till Lund under sommaren men fick idag veta att delar av de olika avdelningar som är berörda är stängda under sommaren. Minns hur jag i februari tänkte att MR-undersöknignen blir väl i maj. Det fanns då inte mycket allvar bakom den tanken. Idag är den månaden passerad och jag står med ett nytt datum i min hand, 3 september... Ja, vad ska man säga om det? Först kändes det tungt, men det hjälper inte att deppa över det. Får istället tänka att jag inte behöver oroa mig för det nu utan ska istället försöka njuta av dagarna och andas in den härliga sommarluften. En sommar som jag hoppas ska bli härlig med sol och bad, några utflykter, bara få vara och ta dagen som den kommer men framförallt att vi alla kan få vara friska. 

Tårar

Tårarna rinner, dom rinner både på mig och på dig. På dig rinner dom nog mest för att du tar i så hårt när du hostar och hela din kropp stannar upp att andas emellanåt. På mig rinner dom för att jag så hjälplös där jag sitter med dig i min famn. Inhalera, inhalera, inhalera...jag har lust att bara slänga dessa j....a saker rätt in i vägen, orkar inte se dom mer. Tårarna rinner för att jag är så ledsen för allt men just nu mest för att du aldrig får vara frisk från virus och infektioner. Jag kommer på mig själv att jag ber, ber om att du ska få slippa rossla. Jag önskar att du ska få andas lugnt och vara fri från slem och i första hand inte bli fri från din sjukdom. Så konstigt...

Det finns en oro inom mig för hur mycket din lilla kropp orka. En rädsla för att din kropp blir sämre och att det är därför du är rosslar och är infektionskänslig. Jag vet inte vem jag ber eller vem jag pratar till. Jag vill bara att det ska finnas någon där som lyssnar och kan hjälpa dig. Att ha någon att be eller berätta sina önskningar till är kanske ett sätt att tro och hoppas på något. Samtidigt har jag svårt att förstå varför en del saker i världen ser ut som den gör. Vad är det för mening med att barn far illa eller blir sjuka? Jag ska försöka ta vara på dagarna, njuta av att du överlevde livskampen 1 1/2 dygn gammal. Men försöka se meningen i det här, det kommer jag nog aldrig kunna göra att göra...

AKKAplatta

I fredags var det premiär för Calle att köra akkaplatta. Ganska ovetande om hur detta skulle gå till steg vi in i ett av träningsrummen på habiliteringen. Där på golvet stod hans arbetsstol fastspänd på plattan. På golvet satt ett tejp fast som skulle fungera som en vägbana. Varje gång Calle tryckte ner en stor knapp kopplad till plattan skulle han köra längs tejpet. Herregud! Hur hela världen skulle Calle kunna förflytta sig själv på det här sättet?

Calle verkade till en början lika fundersam som jag men plötsligt började han veva med sina ben. Plattan som var placerad så att Calle skulle kunna köra med foten fick sig några sparkar och plötsligt hände det, Calle körde själv!

Alla som ser på foto och filmer från denna stund delar nog inte den känslan som fanns i rummet just då. "Stackars Calle som har så stora funktionsnedsättningar", "Fy vad hemskt","Vad är det för liv?" Just sådana tankar kunde jag själv tänka innan och kan väl fortfarande göra när det ibland känns jobbigt. Men just då i rummet på habiliteringen kände jag bara glädje, glädje över att Calle faktiskt kunde göra något på egen hand. Hur medvetet han gjorde det är det ingen som riktigt vet, men bara låt oss tro att han ville framåt och att han förstod hur han skulle göra.
Likt samma känsla som när ett barn tar sina första stapplande steg på sina ben, så tog Calle sina första stapplande steg på sitt egna speciella sätt, underbart!

Änglar

Änglar, visst finns dom <3

Lite VAB igen

Jaha, då kör vi varannan vecka på förskolan igen, om ens det. Calles feber har gett med sig men han hostar och rosslar fortfarande mycket. Värst är det efter några timmars sömn om nätterna när han samlat på sig slem. Dygnsrytmen är helt ur balans när hans nattsömn är störd och han inte får sova så mycket när han egentligen ska. Det som känns mest tråkigt är att han inte kan vara på förskolan med sina goa kompisar. =(

Men just nu känns till och med vår situation som en liten grej i livet. Jag vet i detta nu att det finns en familj där ute som väntar på att deras sjuka barn ska befrias från sina smärtor. Ett barn som ska få resa vidare, kanske till Nangijala. Försöker hitta fler ord att skriva men det kommer inga, det är svårt att hitta orden. Mina tankar är hos er <3