En dag i ståstödet med musik och klossar😍👏

 

Ett leende

Tänk vad ett leende kan betyda, hade nästa glömt hur det är att mötas av ett par stora, pigga blåa ögon och just det där alldeles speciella leendet. Efter många trötta dagar och bristande sömn undrade jag ibland om jag någonsin skulle få uppleva det igen. Känslan som infann sig hos mig när du satt där i vagnen på förskolans gård, skrattande och glad var underbar! Ett litet hopp kom tillbaka om att du kanske kan hitta lite styrka och energi igen! 

Knapp

Idag har vi varit på habiliteringen för att träffa dietist och sköterska. Det var dags att mäta, väga och träffas för att få lite koll på på näringsintaget. Knappen är inte bara en befrielse utan har också gjort susen i tillväxtkurvan som nu pekar uppåt i både huvudomfång, vikt och längd. Dessutom har även vi fått en åtgång på blöjorna. Stackaren fick nog i sig för lite vätska innan knappen kom på plats.

Calle mår mycket bättre nu med tanke på hur det var bara för några veckor sedan. Har fortfarande svårt att förstå hur han återigen orkade reda ut en tuff situation. Han är verkligen en kämpe denna lille gåtfulle killen<3 

Vi checkar ut!

För en vecka sedan trodde jag inte att jag skulle få uppleva det jag gjort idag. Efter tre veckor på sjukhus fick vi idag åka hem! Det var med blandade känslor jag kramade om sköterskorna när vi checkade ut från Csk. Så klart vill vi hem, men det finns så mycket trygghet och värme där och blödig som jag är så föll det så klart några tårar.

Var har vi nu för kille här hemma då? Calle är fortfarande lite rosslig emellanåt, gör kortare  andningsuppehåll men har återigen kraft och orkar hosta. Att Calle var så dålig i början av förra veckan berodde troligtvis bland annat på operationen som han gjorde. Den tog hårt på honom och vi kunde då inte låta bli att undra vad vi hade gjort mot honom. Det är många val man ska ställas inför och en operation är alltid en operation med allt vad det innebär. Idag är vi trots allt glada att vi gjorde det. En stor polyp är borta och det bästa av allt, en knapp är på plats för mat, dryck och medicin Knappen är en befrielse!

Vad det gäller EP-anfall tror jag fortfarande han har sådana då Calle hade två misstänkta anfall senast i fredags på Csk. Ett anfall som visade sig så att han blev stel i hela kroppen och ett där han gjorde längre andningsuppehåll. Har nu fått lära mig att EEG-registreringar visar långt ifrån hela sanningen, dessa visar bara 30-70% av anfallen. Att minska på medicinen känns inte längre aktuellt, istället går tankarna på vilken eller vilka mediciner Calle ska ha och hur mycket?

Sömnen är ett stort problem för Calle, ja inte bara för honom utan för oss andra också. Det finns ingen som helst dygnsrytm. Han kan vara vaken en hel natt och somna framåt gryningen. Han kan sova några timmar i taget eller ibland lyckas sova lite fler timmar i följd även om de nätterna är lätt räknade. Det är underligt hur hans kropp orkar med så lite sömn.

Som vanligt är det inte många säkra svar utan ganska mycket gissningar, vilket kan vara tröttsamt och jobbigt ibland. Jag är så glad och tacksam för kontakten nya vänner med liknande erfarenheter och med Helene och Mikk på Willefonden. Ni lär oss mycket på resan, sitter inte bara där på andra sida tar emot information av läkare utan även vi har något att komma med. Helene och Mikk, ni ger oss inte bara kunskap, det är hos er jag hittar styrkan och energin. Det finns några som verkligen kan säga de "rätta" orden, leva i nuet, pusha oss vidare, några som verkligen vet hur man försöker överleva det värsta.  Tack för att ni stannade oss på vägen <3