Kalas på förskolan

Calle har fyllt 2 år och idag var det kalas på förskolan! Calle fick en fantastisk present, en skiva där hans kompisar sjunger pratar om och till honom. Den kan inte lämna någon oberörd. Tack till bästa Grytet och underbara kompisar!<3

Vad nu?!

Det är nog dags att sluta gissa hur Calles dagsform ska bli, om han kommer han matt vara pigg eller trött. Det är nämligen inte mycket som stämmer. Efter att hostat lite i natt men framförallt varit vaken en hel del, så trodde jag att det skulle bli en trött Calle på förskolan. Men inte! Ätit bra hela dagen, suttit i sin golvstol och lekt och sovit på eftermiddagen, en exemplarisk dag:)
Hela kvällen har Calle varit pigg och är så fortfarande. Ärligt talat vet jag inte hur jag ska få honom att gå ner i varv, har försökt i flera rimmar nu. Han som inte pratar alltför mycket går inte att få stopp på. Benen och armarna vevar på som bara den och det är inte en lugn stund. Det är redan sent för honom och han verkar inte alls intresserad av att sova. Undrar just hur morgondagen kommer ett bli för Calle. Men det var just det, sluta gissa!

Ingen MR...

Idag skulle det skett, MR, LP och massa provtagningar. Men nu sitter vi i bilen på väg hem igen utan att fått något uträttat. Calle hade feber i söndags, vrålade och skrek i går kväll/natt så vi åkte till akuten bara för att få bekräftat att vi skulle kunna åka till Lund som planerat.
I väntrummet på akuten ekade det nästan på tomt folk. Men barnläkaren verkade vara väldigt upptagen, så upptagen att det inte behövdes göra någon undersökning tyckte man. I efterhand kan jag tycka att alla läkare på akuten borde ha ett stetoskop i fickan, men 10 minuter av någon annans tid är kanske för mycket begärt. Dessutom är det bara narkosläkarna som avgör om undersökningarna ska bli av eller inte fick vi veta.
Efter någon timmes sömn och med en feberfri Calle rullade vi i väg till Lund och barnsjukhuset. Där blev Calle undersökt av läkare som konstaterade att infektion, det blev till att åka hem igen. Läkare i Lund kunde bara beklaga bemötandet på akuten.
Trött, arg, besviken och lagom glad över att vi varit uppe hela natten, varit på akuten och sedan suttit i bilen i nästan 3h i vinterväder helt i onödan. Så här hade det inte behövt bli!

Tuffa tider

Idag har Calle haft kalas och börjat firandet av sina 2 år. Tyvärr ingen pigg kille och varför det var så visade febertermometern. Stackarn, han som väcktes för att han skulle vara med och blåsa ljus och öppna paketer.
Frågan är om vi kommer iväg till Lund och får göra MR som planerat på tisdag. Även om det känns jobbigt att åka dit, så är vi inställda på det och vill få det gjort. Det hänger över en som ett stort tryck över axlarna, något som hela tiden maler längst inom mig. Vad kommer läkarna se på en ny MR? Något kommer de se, det är helt uppenbart, frågan är bara vad och vad det kommer innebära för framtiden.
Människor runt om frågar hur det är. Vad ska jag svara på det tänker jag då och då. Ibland känns det helt ok, ibland känns det som rena helvetet! Den "nya" vardagen rullar på, men ibland vill jag bara fly. Fly till en egen lägenhet, fly tillbaka till livet i Växjö eller slippa vara vuxen och ta så mycket ansvar. Men verkligheten gör sig påmind och jag behöver nog bara andas lite. För lite sömn, sjukhusbesök, bostadsanpassning, försäkringstjabb och besvikelse när snickeriarbetet inte riktigt lever upp till de förväntningarna. Jag är inte den som vill klaga och ifrågasätta och ibland har jag helt inte orken att göra det. Det är tur att vi är två, speciellt i sådana situationer.
Nej jag ska inte ljuga nästa gång någon frågar, varken för mig själv eller för någon annan. Det är tufft just nu, det är bara att erkänna...

Plötsligt händer det!

Plötsligt händer det! I morse invaderade snickare vårt hem för att börja anpassa huset efter våra behov. Dörröppningar ska breddas och trösklar ska bort. Detta har varit en lång process och än är den inte slut, tvärtom är detta bara början. Nya krafttag väntar för att kämpa för att få toaletten anpassad efter våra behov och hur och var vi ska förvara alla hjälpmedel. De blir fler och fler, större och större. Inte är det väl meningen att vi ska bli tvungna att gå längs väggarna för att förflytta oss i vårt hem?!! Idag tänker jag iallafall vara glad för att vi är igång, känns bra att det händer lite nu!

Vad var detta?!

Nu ska jag snart lägga mig och hoppas på en lugn natt med många timmars sömn. Har svårt att tro att det kan bli färre timmar än förra natten. Det blev en sen kväll igår och när vi skulle gå och lägga oss tyckte Calle att det var dags att vakna. Denna gången var det inte bara vaken han ville vara, utan fick ett ordentligt flipp! Armar och ben sparkade och slog som bara den. Han pratade och från munnen vällde höga ljud fram som aldrig förr. Kroppen var emellanåt stark och muskler visade sig verkligen. Vad var nu detta?! Detta kom med jämna mellanrum och hade det inte varit för hans glada ansiktsuttryck hade jag trott att det var krampanfall. Men på något stämde det inte...vem vet kanske det är så här Calle är utan ep.medicinen Topimax?!:)

Storasysters ord

Storasysters ord innan hon somnade...
Jag älskar dig Calle...jag vill en lillasyster som inte är sjuk... Det kan fortfarande göra ont när jag tänker på hur det kunde varit om Calle varit frisk. Jag vet att jag inte ska tänka så men ibland kommer tanken smygande ändå.
Och om känslan en dag infinner sig, skulle vi våga?

Händelserik vecka

Då var det fredag och denna helgen går vi in i med riktig fredagskänsla. Första arbetsveckan är avklarad och Calle är tillbaka på bästa Grytet, han är pigg igen! Att vara tillbaka bland kompisarna tar nog på krafterna, många intryck att ta in och bearbeta. Timmarna på förskolan har Calle varit vaken men annat har det blivit när han kommit hem. Luften har gått ur den lille killen och han har somnat tidigt på kvällarna. Hela eftermiddagen och kvällen idag har han varit helt slut, nästan så att jag började bli orolig. Men plötsligt händer det! Nu ligger han här bredvid mig med stora ögon och pratar och sjunger på sitt sätt. =)

Veckan har bjudit på en hel del olika saker som gjort att känslorna åkt en inre berg -och dalbana. Calle avslutade måndagskvällen med att trilla baklänges i en matstol. Efter några timmar på akuten åkte vi hem igen och glada över att allt gick bra.

Det "vanliga" livet rullar på men så finns ändå sorgen, oron och de obesvarade frågorna alltid med. I onsdagskväll  när jag tog plats på Body balance passet för första gången på några veckor kändes det helt ok. När passet närmade sig sitt slut och det var dags för avslappning hände det något. Just då var det nästan en läskig känsla, en känsla av att tömma ut och in på sina tankar och känslor. Just i stunden inget jag kunde styra över. Man varför skulle jag gjort det, lika bra att få ut skiten!

Följetongen med bostadsanpassingen fortsätter, likaså kampen med att få ut ersättning från försäkringsbolaget. Nu är i allafall ett nytt datum inbokat för möte så det blir till att fram med armbågarna och stå på sig!

Så kom ett samtal från Lund, en ny MR väntar nästa vecka eller veckan därpå...

Idag lämnar vi Topimaxen och övergår till en EP-medicin, Keppra morgon och kväll. Från början hade Calle 3 kapslar Topimax x 2 vilka vi minskade successivt var fjortonde dag. Var har då hänt med Calle under den tiden...Vad vi har sett har Calle inte haft några synliga krampanfall och vår uppfattning är att han inte mått sämre, snarare tvärtom. De vakna stunderna möts jag av en pigg Calle som tycks prata mer, ger mer respons och som tittar med sina stora blåa ögon rakt in i mina bruna. Jag vet att önskan och hoppet är starkt men jag får ändå känslan att du finns med mig lite mer...<3

Efter det ena kommer det andra...

Efter penicillin mot halsfluss så verkar det nu vara något annat som gör att du inte
mår helt bra. Efter att ha närmat sig din mun förstod jag. Med dina andetag följde
en andedräkt som inte luktade helt friskt och efter en titt på din tunga
så kunde jag konstatera att en rejäl beläggning tagit plats. Med detta har du varken
lust att äta eller dricka, är trött och gnisslar tänder som aldrig förr. Eftersom det
för ett tag sedan visade på att du inte följde dina kurvor i vikt och längd så känns
detta sådär. Senaste kontrollen visade dock att det gick på rätt håll. Undrar vad den
visar nästa gång...
Stackars dig, kan du inte bara få må lite bra nu! <3