Frustration och kaos

I dag den 9/9 känns det mesta hopplöst. I kroppen väller massor av olika känslor fram, ilska, sorg, oro, irritation och inte minst massor av frågor som vi inte får svar på. Varför tar det så lång tid att få några svar? Varför skickas inte remissen om Mitokondrisk utredning till Göteborg som det pratats så länge om? Sedan den 22/8 känns det som vi blivit bortglömda på sjukhuset åtminstone har vi inte hört ett ljud taget från deras initiativ. I frustration är det vi som håller på att jaga läkare för att få någon information. B12, det är inte så lätt att det bara är det som fattas Calle var ett av svaren vi till slut fick…Nej det kanske det inte är, men varför kan man inte prova att ge Calle en spruta när det inte är farligt?

Den "nya" barnneurologen ska nu ta över eftersom hon vi hade först ska vara tjänstledig och i dag hade vi telefontid. Boken som vi samlar information och tankar i var full med frågor som vi trodde vi skulle få svar på, åtminstone på några av dem. Men där trodde vi fel. Läkaren var inte insatt i Calles journal trots att man vetat att man skulle ta över. Inte ett enda svar fick vi. "Men jag tänkte att vi ska ses den 26/9 så ska jag sätta mig in i journalen till dess". HALLÅ!!! Ska vi sitta och glo till dess, mer än två veckor???  Vi vet att Calles journal inte är den enda som ligger i rullarna på CSK, men just nu spelar det inte någon roll. Det är vår Calle det gäller!

Konstigt, innan var fredagen en favoritdag, men nu är det nog den värsta dagen på veckan. En hel helg då man inte kan få kontakt med läkare man vill prata med. Nu blir det att vänta på att det ska bli måndag och då ska det ringas till läkare i Göteborg, Karlshamn och Lund. Gud nåde om inte remissen är på väg! Man kan ju undra om detta är vårt jobb?