torsdag 6 november 2014

Badbyxor

Stackars barn, en aning stora innerbyxor till badbyxorna får man nog säga!😂Får Får nog bli en ny leverans 😊

måndag 3 november 2014

Drömmarnas bilder

Det händer inte så ofta att jag tänker på hur livet kunde sett ut om Calle varit frisk. Men då och då skymtar ändå bilderna förbi. Bilderna på hur t ex Calle kunde sett ut i de där fina och tuffa kläderna som finns i affären. Jag kommer på mig själv hur jag står och tittar på de tuffa byxorna med hängslor, känner på den coola kavajen och skjortan, till sist de bruna och fina höstkängorna.
Mina bilder suddas snabbt ut igen och jag tittar vidare på det som är skönast för Calle. Kläder med gummiband i midjan, utan massa fickor som trycker mot honom och vanliga hederliga långärmade tröjor. Denna lämnar jag killarnas avdelning med en en liten tår i ögonvrån. Bilderna kommer och går...

torsdag 23 oktober 2014

Sova, vad är det?

Klockan lyser i mörkret, 03:56 och du ligger vaken. Ifrån sängen hör jag hur din kropp rör sig, ben och armar som slår mot sängens mjuka madrass. Jag hör dina ljud men vet inte vad dom betyder, tänk om jag hade kunnat förstå dig lite bättre. För ett ögonblick tycks jag höra lite tyngre och djupare andetag, men nej, du somnar inte. Dina stora blå lyser i mörkret och har gjort så sedan 23.00. Hur ska jag få dig att somna om? 

torsdag 16 oktober 2014

Mycket ep

Det positiva med att åka in akut är att en del saker blir gjorda. Ett nytt EEG gjordes och liksom alla andra EEG som Calle har med sig i bagaget visade det på väldigt mycket epileptisk aktivitet, över hela huvudet men framförallt på vänster sida. 
Denna gången såg man även anfall och våra gissningar besannades, äntligen ett svar. Alla dessa ryckningar är inget annat än anfall. Trots en del oroliga beteenden visade andningsregistreringen på en bra syreupptagning. 
Nu planeras det för en ny tilläggsmedicin till Keppran, vad det blir ligger i Niklas Darins händer att avgöra...

torsdag 9 oktober 2014

112

Plötsligt gick assistenten förbi med med Calle i famnen. "Han andas knappt". Där kom nog beviset för hur snabbt en människa kan vakna och vara på benen. Framför mig såg jag en panikslagen Calle med ett snarkande ljud som inte ville sluta. Han fick inte en chans att återhämta sig mellan andningsattackerna och trots blåsande på hans ansikte fick vi inte se skymten av de stora blå. 
Sittande på trappen utomhus tog vi emot sjukvårdarna och det hade då lugnat sig lite. Syresättningen var bra och förmodligen blev den bättre även hos oss också just då. Utan diskussioner körde de oss dit vi ville, till Csk. Kändes trots allt skönt att möta alla välkända ansikten på barnavdelningen. Det tyckte nog Calle också för efter en stund somnande han lugnt och stilla tillsammans med "Leo"💙
Vilket jobb akutsjukvårdarna gör. Tänk att kunna förmedla ett lugn och en trygghet som de kan göra. Respekt säger jag💙

onsdag 1 oktober 2014

Utmattad

En trött kille idag efter en jobbig natt. Om vi bara hade kunnat få veta vad det är när Calle beter sig så här. Är det epilepsi? Inget hjälper varken Stesolid eller alvedon...
Spända armar, stirrande ögon och ett grymtande ljud som sedan leder till andningsuppehåll. Blåser honom i ansiktet och han kippar efter andan och kommer tillbaka. Men det stannar inte vid en gång, utan igen, igen och igen. Till slut slås de stora blå igen och Calle somnar förmodligen av utmattning.

torsdag 25 september 2014

Kongress

Stannar upp lite och tittar på den lille killen som just nu ligger och sover lugnt i sin säng. Tänk hur resan med Calle har lett oss in på nya vägar där vi fått möta nya och okända människor längs vägen, människor som vi annars aldrig hade fått lära känna. Att jag till slut började blogga gjorde att jag fick kontakt med två viktiga personer. Dessa personer har gett mig råd och visat mig vägen när jag ibland blivit stillastående och på olika sätt haft svårt att komma vidare. Dessa människor är två eldsjälar som med sina enorma erfarenheter har valt att låta sina barn leva vidare igenom att finnas och kämpa för oss som nu fortsatt på en liknande resa. Heléne och Mikk ni är otroliga som orkar, ni ger oss styrka och energi och hjälper till att se ljuset när det känns mörkt. Den första kongressen om odiagnostiserade hjärnsjukdomar är bara några dagar bort, ett av Willefondens mål. Jag är säker på att det finns tre fina änglar som följer ert arbete, tre fina änglar som är stolta över sin mamma och pappa.💙 Lycka till!

onsdag 17 september 2014

Nytt hus

Efter lång tids kämpande med vårt hus har vi nu blivit beviljade hjälp för anpassning till Calle. Det har varit många känslor under resans gång framförallt ilska över att känna att det är skillnad på människa och människa. Ilska över att vi inte fått bygga ut vårt hus för anpassning samtidigt som man både ser och läser om hur detta inte verkar vara ett problem för en del andra i vårt samhälle.
Om två veckor lämnar vi vårt hus för ett annat och det är med delade känslor. Att vi nu har blivit beviljade den hjälp vi har är svårt att förstå. Kan detta verkligen gå smärtfritt utan problem?

fredag 12 september 2014

Ny utredning

Den ena epilepsimedicinen Lamotrigin är borta sedan ca en månad tillbaka. Vad har hänt med Calle under de veckorna? De plötsliga ryckningarna är fortfarande kvar och kommer när man minst anar det. Spända armar och ben slår ut åt sidorna samtidigt som ett kraftigt hickliknande ljud. Det varar några sekunder och avslutas med en flackande blick. För mig var detta självklart ett ep.fall men så kom vi till Göteborg i våras och neurolog Niklas Darin. En av de bästa läkarna ifrågasatte om det var ett anfall, vad ska vi tro?  

I maj månad var det alltså åter igen dags för ett besök på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och även denna gången för en mitokondriell utredning. Denna gången var det ingen sövning och inga kirurgiska ingrepp men ändå en psykisk anspänning för vad vi skulle få veta. Efter två dagar lämnade vi sjukhuset men inte mycket klokare än när vi kom. Med facit i hand hade vi nog haft för höga förväntningar på vårt möte med neurologen. Väl hemma igen stod vi där med ännu fler frågor. Under hösten väntar besked om den mitokondriella utredningen. Jag blir inte förvånad om läkarna återigen står utan svar på frågorna vad och varför? 


torsdag 4 september 2014

Hjälplös

Så hjälplös man är bredvid dig ibland. Tittar in i dina stora blå och försöker förstå vad som är fel. Varför är du ledsen? Har du ont? Hur kan vi hjälpa dig? Du är så trött men kommer ändå inte till ro. Det är något som stör, om du ändå hade kunnat berätta. Vi försöker att tolka och se, vi försöker se dina tecken för finnas där för dig. Men det är svårt, känns hårt och så hjälplöst ibland. 💙

fredag 29 augusti 2014

Tillbaka

När sommaren närmade sig tänkte jag att kanske, kanske skulle jag börja skriva igen. Men nu sitter jag här. Det är slutet av augusti, sista sommarmånaden börjar ta slut och inte en enda rad har det blivit. Ju längre jag väntar desto svårare blir det, var och hur ska jag börja? Det har hänt mycket under de senaste månaderna men dessa rader kommer att handla om det viktigaste, det som verkligen är en gör att jag faktiskt är tillbaka.

Det hade börjat bli för mycket. Länge hade det varit full fokus på att saker kring Calle skulle bli gjorda, samtidigt som en älskad 7-åring troligtvis började bli trött på att höra orden "vänta lite" "ska bara". Sökandet efter assistent till Calle började kännas hopplöst, av olika anledningar ledde inte intervjuerna till något. Orken började svaja på riktigt. Så en dag kom telefonsamtalet från assistansbolaget, samtalet jag aldrig kommer att glömma. Tårarna brände, av glädje, du hade tackat ja till jobbet. En lättnad rann över mig och jag tror att jag började andas lite mer, lite bättre just där och då. Fråga mig inte hur, men redan då visste jag att det skulle bli bra. Plötsligt fanns du bara där som om du alltid varit det, en känsla som inte går att sätta ord på. En känsla som troligtvis ingen annan riktigt kan förstå.

Efter ett tag var det dags att hitta en assistent till och jag såg framför mig ett antal intervjuer igen, en roll för mig som inte var speciellt bekväm. Sitta där mittemot en främmande person, frågvis och granskande. Men som tur var så blev det inte så långvarigt, det behövdes bara ett möte för att ta ett beslut. Ditt lugn och din trygghet gjorde valet inte så svårt.

En sommar har nu passerat, den bästa sommaren sedan älskade Calle kom till oss. En sommar utan sjukdomar och sjukhusbesök och det bästa av allt, en sommar med er vid vår sida. En sommar där storasyster har fått solens strålar på sig och fått vara mer i fokus. Vem hade kunnat tro att det skulle bli så här? Inget varar för evigt och framtiden vet jag inget om. Det enda jag vet är att jag verkligen ska försöka tänka här och nu och njuta av det. Ni kommer alltid har en speciellt plats. Hanna och Johanna, de första och troligtvis de bästa <3 ;)




söndag 23 mars 2014

Paus

Till er som följer med på resan vill jag bara meddela att det troligtvis inte kommer bloggas så ofta ett tag framöver. Tar en liten paus men resan går vidare här igen lite senare, när lusten faller på. Tack för att ni följer med! ❤️

söndag 16 mars 2014

Knappen ut


Plötsligt hände det, knappen åkte ut ur Calles mage. Som tur var han på förskolan och de tryckte in kappen igen och satte fast den med tejp över magen. 

Kanske vätskan i den lilla ballongen försvunnit och så även ballongen. I så fall är det inte mycket som håller den på plats... En knapp ut, en knapp in och jag bytte alldeles själv! 



torsdag 13 mars 2014

Stockholm

Äntligen kom vi iväg till huvudstaden, men det vara nära att en blixtrande huvudvärk satte stopp för resan och att det skulle bli till att ställa in igen. Troligtvis ett migränanfall, troligtvis ett varningens tecken för att jag behöver tagga ner, börja prioritera igen. Jag har blivit bättre på att tänka på vad jag lägger min energi på och hur jag ska tänka för att hålla vågen i balans. Men så de senaste veckorna har den gungat lite från sida till sida och det började väl hänga lite väl mycket åt en hållet. Jobb, bostadsanpassning, hus, överklagan, mediciner, assistans, listan kan göras lång och den där vågen orkade väl inte med till slut. Jag orkade väl inte riktigt med till slut. Det är svårt ibland, svårt att till exempel inte kunna göra så mycket som jag ibland vill på jobbet på skolan. Varken tid eller ork finns där som den gjort tidigare, det är inte bara svårt utan också sorgligt.
Migrän var nog bland det värsta jag varit med om. Ja, jag var rädd. Tack vare de bästa läkare och sköterskorna i min närhet så satt jag några timmar senare ändå där på tåget mot Stockholm. Jag är så tacksam för det och så äntligen fick jag träffa er, Helene och Mikk från Willefonden. Ni eldsjälar finns på riktigt...

torsdag 6 mars 2014

Hur ska det bli?

Sitter nu och blickar ut mot vår trädgård. Hur ska det bli? Kommer vi bo kvar här?
Blir det bra att bo kvar här? Får vi bo kvar här? Ja, det är många tankar som snurrar och jag känner
att det är svårt att släppa allt som virvlar om kring i huvudet. Ja vet att det inte är bra och försöker säga stopp för att strukturera och organisera dessa tankar. En sak i taget.

Överklagan om bostadsanpassning är inlämnad till kommunen. Deras beslut känns inte alls relevant till den verklighet som vi befinner oss i, en vardag där Calle har rätt till assistans dygnet runt. Inom cirka en månad kommer det finnas en annan person i vårt hem, en person som ska arbeta med Calle och vara hans stöd för att livet ska fungera. Ja, inte bara för att Calles liv ska fungera utan även för att livet för oss andra ska fungera. Assistenten och Calle ska få ha sin egna tid och sitt egna utrymme utan ha oss omkring, så även vi. Kanske det finns personer som inte förstått vilka multihandikapp Calle har och hur mycket stöd han faktiskt behöver? Med en kopia på beslut om assistanstimmar hoppas jag verkligen att kommunen inser vad vårt liv handlar om. Ett liv kantat med hjälp dygnet runt.

lördag 22 februari 2014

Hemåt

Sitter nu inklämd mellan två barn i bilen och lämnat ett fantastiskt snölandskap bakom oss. Snöflingorna har bytts ut mot   blöta regndroppar. Lite vemodigt att lämna den friska fjällluften men nu är det vår som gäller!🌷
Under bilresan började en annars ganska tyst kille jämra sig. Trodde att han var öm i kroppen men både blöjan och kläderna var blöta. Med en ny blöja och nya kläder blev han nöjd igen. Vad bra, han sa ifrån att något var fel vill jag tänka!
Calle har som vanligt ganska dålig tajming med sömnen. Idag verkar han inte ett dugg intresserad av att sova. De stora blå har inte slagit igen en enda gång. Inte lätt att vara aktiv med honom i bilen. Han verkar iallafall rätt nöjd med sin nya bilstol, men bra ska den väl vara för ca 37000kr😁 Är ganska tacksam för att vi slipper betala alla nödvändiga hjälpmedel...



onsdag 19 februari 2014

Sälen

Vår flykt från kräkbacillerna gav resultat, Calle slapp undan dom och det var värt allt flyttande hit och dit. Alla friska och pigga kom vi till slut till Sälen och Lindvallen!


söndag 9 februari 2014

Kräksjuka

Plötsligt brakade det loss och nu har familjen snart flyttat runt en vecka, allt för att försöka fly undan bacillerna för Calles skull. Inte är detta vidriga roligt för någon att få men så vet vi ju inte hur Calle fixar det. Han ska både orka med dessa intensiva kräkningar och behålla sina epilepsimediciner. Det är ju inte Csk vi vill tillbringa vår kommande lediga vecka
😁😷
Än så länge har han klarat sig men det vet vi kan vända snabbt. Hoppas hoppas hoppas! 

Vilken tur att vi har våra föräldrar så nära, vad hade vi gjort utan er? ❤️

måndag 3 februari 2014

Assistans

Jag är så glad! I fredags fick vi besked att Calle har rätt till assistans, 151 timmar i veckan! Snabbt besked och skönt att slippa strida för att få hjälp. Tack Noa assistans för bra samarbete:) Ja jag är verkligen glad och lättad men också orolig. Orolig för hur det kommer bli med en person som plötsligt ska komma in i vår familj och i det hus som vi dag har. Ett hus som tydligen är väldigt svårt att få anpassat. 😢

torsdag 30 januari 2014

onsdag 29 januari 2014

Kalas på förskolan

Calle har blivit firad på bästa Grytet och fick en burk som vibrerar vid beröring. Här läggs det ner engagemang och fantasi❤️



kalaset inställt

Efter en vaken natt och troligtvis inte en enda timmes sömn för Calle och inte mig själv heller så gav vi till slut Calle en Stesolid. Han hade svårt att komma till ro, sparkade och fäktade med armar och ben. Helt plötsligt visade hans kropp att det faktiskt finns muskler som kan ta i, men dessa rörelser var inte positiva. Stackars Calle, så orolig och kunde inte komma till ro. Så dök storasyster upp vid sängen, säkert helt medveten om att något inte var som det skulle. Besvikelsen hos henne var stor när Calles kalas blev inställt. Att se och höra hennes besvikelse gör minst lika ont som mycket annat. Det är vi som får ta emot det och ja, det är helt ok. Hon måste få ut sin sorg och ilska hon också. Hon vet att saker och ting kan ändras snabbt och att förväntningar kan raseras. Det är kanske många gånger hon går och lägger sig och undrar om morgondagen ska bli som den är tänkt eller vem hon ska vakna upp bredvid på morgon? Varje gång vi bokar in något så känns det nästan som en bonus om det blir så som vi tänkt. Samtidigt blir varje tillfälle väldigt speciellt och något som man verkligen uppskattar. En sådan kväll var den i fredags, den festen lever vi länge på! =)

Efter två timmar långt möte i tisdags om Calles rätt till assistans är nu processen igång. Ett möte med handläggare från Försäkringskassan, kommunen och Noa assistans gick vi igenom hur dagarna ser ut för Calle, vilka behov han har och hur långt tid varje moment tar. Vi lever i vardagen med detta, men det är i sådana stunder man verkligen stannar upp och förstår hur mycket tid och energi som vi lägger ner på olika saker. Det är också då man börjar förstå vilket ansvar den eller de personer som ska hjälpa Calle kommer att ha. Förhoppningsvis tar det inte lång tid tills vi får besked om hur många timmar vi har rätt att få hjälp och vi hoppas på ett bra besked. Det kommer snart någon person som kommer att "flytta" in till oss. Jag hoppas att det finns någon där ute som kan ge den där rätta magkänslan för att det ska kännas bra. Med oss har vi Noa assistans och jag kan redan nu säga att det är så skönt att ha med er i processen, ni är och kommer att bli en stor hjälp på vår resa med Calle.



tisdag 21 januari 2014

fredag 17 januari 2014

Ny tippbräda

Calle har fått en ny tippbräda, ett annat alternativ för att stå i ståstödet. 


torsdag 16 januari 2014

Sjukhus och lunginflammation

Nu har vi landat hemma igen efter en veckas tid på sjukhuset i Kristianstad. Med en feber som inte ville ge med sig och lungor som bara blev mer och mer rossliga blev akuten i Krisitianstad till sist ett faktum. Det var en orolig och trött kille som lades in på avdelningen. Calle kippade efter andan och hostade så att ansiktet skiftade färg. I den stunden gick tankarna tillbaka till sommaren sjukhusvistelse, till de dagar då vi trodde att Calle inte skulle orka mer. Till de dagar då vi trodde Calle skulle ge upp kampen till livet här och nu. Rädslan som jag burit på sedan dess kröp mer och mer fram från sina gömmor. Hur länge skulle han orka denna gången? 

Efter lungröntgen konstaterades lunginflammation och det var åter igen dags för att förbereda och planera upp dagarna för hur vardagen skulle gå ihop. Vem som skulle vara med Calle och vem som skulle vara hemma med storasyster. I mitt stilla sinne tänkte jag, stanna ni kvar på sjukhuset med Calle, jag vill vara hemma med Alice. Bara hon och jag, lite normalt liv, så jäkla skönt! Ja det var så jag tänkte och det var så det var, så jäkla skönt.

Antibiotika sattes intravenöst och Calle svarade bra på det. Det var en ganska pigg kille som mötte mig och storasyster när vi kom till Csk och visst blev han ännu piggare av att träffa just henne. Han knaske inte ser henne, men han säkert är att han hör henne. Att kastas mellan sjukhusets väggar och sitt hem sliter. Det gör ont inte minst när storasyster är ledsen och vill att alla ska vara hemma. Hon vet också så väl att lillebror är mycket sjuk och bär säkert på en rädsla över hur han  mår. På något sätt får man tiden att gå där på sjukhuset och måltiderna blir liksom de stora händelserna under dagarna. Konstigt, tänk att en måltid på sjukhuset kan förgylla dagen. Det är väl tur att aptiten finns kvar i dessa lägen, stunder då man verkligen behöver kraft och energi för att orka med andnigsgymnastik, kraft för att kunna ge och ta emot information och för att kunna hantera den stora brist på sömn man har. 

Bristen på sömn gör att jag emellanåt blir extra känslig, men visst finns det anledning till att ibland tillåta tårarna komma fram. Mötet vi hade med sjukgymast och neurolog var precis ett sådant tillfälle. Jag var ledsen, arg och trött. Trött på att inte få sova, trött på att behöva dra i allla trådar till olika instanser, trött och arg över vår kamp för att kunna bo kvar i vårt hus. När vi fick veta att läkarna i Lund upptäckt nya skadeområden i Calles hjärna var det mörkt. Jag var ledsen. Hjärnkärnorna djupt inne i hjärnan var skadade och jag såg då framför mig hur denna lille kropp skulle brytas ned. Vi vet inte mycket, sanningen är hård men måste komma fram. 


Varför?! Fråga är om vi kommer att få svar på den frågan. Jag vet att det är här och nu som gäller, något som verkligen blir tydligt när livet tar en vändning. Önskar bara att jag och alla andra drabbade kunde tänkt så utan att behöva leva med ett väldigt sjukt barn. Tidigare har jag varit ganska förskonad, med det är just det, livet är inte en självklarhet. Livet kan när som helst ta en snabb vändning. Den där 100-åringens ord är inte helt fel ”Det är som det är och det blir som det blir”.