Nygammalt möte

Det blev inget ultraljud på Calles hjärta i går. Det var inte dags än utan ska göras i april. I stället fick vi träffa barneurologen som vi hade från från början. Hon är tillbaka och det känns bra. Där är det raka rör och tydlighet som gäller! Får se om det blir en händelserik vår...

I dag 120207

                          Framme i nutiden!

Calle är nu 1 år och ett litet utkast om hur hans liv ser ut idag kommer här...

• Calle äter välling, gröt, frukt och mat som är för hans ålder.
• Har ca 8 tänder.
• Ser sig mer omkring än tidigare, men osäker på hur mycket seende han har eller hur synintrycken kopplas till hjärnan. Ett flertal undersökningar visar inget fel på ögonen men ytterligare undersökningar står på schemat.
• Osäker på hur mycket känsel han har i händer och fötter.
• Kan han känna smärta eller kan han inte uttrycka smärta?
• Mer spänst och rörlighet igen.
• Kan inte sitta själv. 
• Muskelsvag, framförallt i nacken.
• Kroppstemperaturen sjunker emellanåt.
• Ofta väldigt kall om fötter och händer.
• Vaknar på nätterna och är pigg vilket gör honom tröttare under dagarna.
• Växer och följer sin kurva. 

Den sista veckan har Calle varit piggare än på länge. Benen har sparkat och tryckt emot, armarna har rört sig upp och ner och joller har bubblat ut ur den lilla munnen. Hur lycklig blir man då?! Helt plötsligt betyder ett litet ljud, ett litet leende eller en rörelse hur mycket som helst. Det är bara att    njuta i dessa stunder!

LCHAD-brist?

Det är ibland svårt att att hålla sig borta från internets möjligheter att googla om sjukdomar och prover. Vi har bara en gång tidigare sökt på B12-brist och då tyckte man det var klockrent. Man har insett att det finns många konstiga sjukdomar och många av dem är lika varandra. Denna gång ledde sökandet oss in på sjukdomen LCHAD-brist. Även den väldigt likt Calles symtom...
I torsdagskväll missade Calle sista måltiden på kvällen vilket så klart inte var meningen. Det gäller att vi har koll på hans måltider eftersom han inte säger till själv när han är hungrig. På fredagen var Calle jättekall igen. Trots att han fick mat ofta under dagen fick han på kvällen en temperatur på 34,6 grader. Vi ringde in till CSK för att berätta och vi skulle först försöka få upp värmen på egen hand. Vi värmde honom med värmefilt, täcke och kroppsvärme och temperaturen steg. Hans fötter och händer är ofta iskalla säkert på grund att han inte rör sig så mycket. Den kyla Calle har när temperaturen är låg är annorlunda. Den kyla känns på något sätt under huden, inuti den lilla kroppen. Läskigt och obehagligt. Hänger den låga temperaturen ihop med maten och energin? Det är ju inte alls omöjligt, speciellt inte om det har med sjukdomen LCHAD att göra. Det återstår att se...

Nytt EEG, nytt prov

I torsdags 19/1 gjordes ett nytt EEG och idag ringde läkaren. Den epileptiska aktiviteten i hjärnan har minskat, äntligen går något åt rätt håll! Då har vi lärt känna Calle lite och vårt intryck av att Calle blivit mer välmående var sant. En MR-röntgen ska inte göras förrän han är ca 18 månader eftersom man nu vill ge Calle en chans att utvecklas i lugn och ro. Framöver kommer det troligen även bli ögon- och öronundersökning. Förutom detta ska man följa upp hjärtats utveckling den 8/2.

Men vad sa då vår kära neurolog mer? Jo, man ska ta prover på ämnet Glysin. Detta tas i ryggmärgen och man ska försöka att använda den ryggmärgsvätska som finns sparad i Göteborg för att ta de prover man behöver.

Nu när man fått åtminstone lite ro kommer nästa känsla och nya tankar. Vill jag veta vad det är för sjukdom Calle har? Ja, om det finns mediciner som kan hjälpa honom och för att vi ska kunna hjälpa honom på bästa sätt. Men det är också en obehaglig känsla som kommer och går. Kanske lika bra att inte veta något om framtiden, det hade man ju inte velat med ett friskt barn. Man har på något sätt lärt sig att leva en dag i taget och se de små framstegen som Calle gör.

Calle 1år!

           Idag fyller Calle 1 år! Grattis vår goding!

Ny stol

Dags att byta matstol för Calle. Hem från habiliteringen åkte vi med en ny stol, denna gång med den stol man var glad att slippa förra gången…Det gör ont i kroppen att inse att det är den vi faktiskt behöver just nu. En stol med mer stöd, med en liten väst som gör att Calle kan räta på sin lilla kropp och ett band att sätta runt pannan för att han inte ska tippa fram med huvudet. Det gör ont men ändå vet vi att det är denna stol han behöver. Att få räta på kroppen kan kanske hjälpa honom för framtiden, vad vet vi???

Det känns skönt att man bor i Sverige i dessa läge. Utan att veta alltför mycket om hur det fungerar i andra länder så har vi det trots allt bra. Människor på habiliteringen i Kristianstad hjälper oss mycket och många av de hjälpmedel vi behöver får vi låna. Troligtvis är det lite mer omständigt att vi blekingebo valt att stanna på skånesidan. Detta är inget vi märker av då personalen i Kristianstad varit så hjälpsamma. Tack för det!

Visst är stolen bra!

Dags att börja jobba!

Nu har jag börjat jobba två dagar i veckan. Det känns skönt att komma ut och träffa lite folk igen, inte minst mina kära kollegor! Kunde verkligen inte haft bättre förutsättningar att komma ut i arbetslivet igen.
Kanske kan man börja bli lite effektiv igen, en gång i tiden var man det.
För övrigt ser vi fram emot att komma in i en lugnare vardag där vi kan försöka leva som en "vanlig" familj igen. Att vi kan fokusera mer på träning och stimulering för att Calle ska utvecklas så mycket som möjligt.

Förskola och träning

Under de senaste veckorna har vi tagit tag i saker som att söka vårdbidrag, träffat sjukgymnaster och ansökt om förskola till hösten. Vi får se när det känns bra att han börjar men nu är han i alla fall anmäld och de vet att han behöver extra resurser. Varje grej är ett steg att ta och man känner sig nöjd med sig själv när man fått saker och ting gjorda. 

Man märker ibland att man är ganska skör innerst inne, tårarna har inte slutat rinna då och då. Inte konstigt kanske. Ovissheten kring Calle gör sig påmind framförallt rädslan över var man landar. Men brottas med en acceptans för framtiden och alla hjälpmedel som kommer att behövas. Man är glad att det finns så mycket hjälp men det är så dubbelt i tankarna. En sak är säker, man vill göra allt för att både han och vi som familj ska kunna leva så vanligt liv som möjligt. Calle verkar i alla fall må bättre än på länge och det får man ta med sig!

Gott nytt år!

Underbart att vakna av ljuden från Calles säng, äntligen kommer det några försök till att prata igen. De stora blåa ögonen tittar stort och även om jag inte vet hur det ska tolkas, så visst känns det som han ser på mig ibland. Han ligger bredvid mig i sängen och rör på ben och armar mer än på väldigt länge. De små fötterna trycker mot mig och lite styrka känns i hans kropp. Kl. är 04.00 men vad gör det? =) Man kan bara vara glad! Gott  nytt år!

NKH?

Häromdagen stegade jag in på apoteket för att hämta ut medicin. Väntande på min tur ser jag en tjej hämta ut Keppra och jag hör att det är hennes sovande pojke som är sjuk. Ska jag våga prata med henne? Va, fasen va inte så mesig! Ursäktande frågade jag henne om hennes pojke och berättade om Calle. Man hade ganska tidigt hittat en sjukdom NKH på pojken, de olika symptomen verkade vara ruskigt likt Calles. Hade inte tid att prata så många minuter då vi skulle till habiliteringen. Måste få bekräftat att detta är kollat! Var det ödet att vi skulle springa på varandra kan man undra?
Vi har haft kontakt med läkaren på CSK och han kunde inte tro annat än att sjukdomen NKH är kollad. Det är taget så otroligt många prover...Det går att höja medicinen Topimax ytterligare men det ska bara göras om behovet finns. Än så länge verkar det fungera bra. Nästa besök blir den 19/1 för att gör att nytt EEG och se om den epileptiska aktiviteten har minskat. Det håller vi tummarna för!

Mer välmående

I dag 16/12 har vi träffat läkaren på CSK. Calles utveckling vad det gäller styrka och rörelse har det inte hänt så mycket med, men både vi och läkare tycker att han ser mer välmående ut. Mer spänst i ansiktet och ser sig mer omkring.

Nu har Calle varit fri från Ergenylen i en vecka och han är faktiskt piggare. Han är mer vaken och de små händerna och fötterna rör på sig lite mer igen. Tror inte Calle mådde bra av Ergenylen. Vrålen och den vettskrämda uppsynen han hade för några veckor sedan är borta. Han verka må bättre och det är iallafall ett steg åt rätt riktning!

B6 & medicinbyte 111201

Igår vaknade vi och tog upp Calle, han var iskall. Efter att tagit tempen så konstaterade vi att temperaturen återigen var nere på närmare 34 grader. Med remisser för provtagning, en nagel som hade lossnat och en temp på 34 grader åkte vi in till CSK. Efter att vi tagit proverna blev vi inskrivna på akuten där väntan var lång. Under de 10 minuter jag var nere och skulle lägga på pengar till bilen fick Calle kramper, det var bara att checka in igen…INTE nu igen! Det var som någon slog undan benen. Varje gång man samlade ihop sig och var på väg åt rätt håll själv så blev det bakslag. När man låg ensam på sjukan snurrade tankarna extra mycket. Det har snart gått ett år sedan Calle kom till världen, vilket år. Känslornas år kan man säga. Kuratorn kom till mig under eftermiddagen. Man tror kanske inte att det hjälper att prata men det kan det göra.

Calle blev uppkopplad med ett sorts EEG samtidigt som man sprutade in ett ämne för att kolla en ev. brist på B6. Narkosläkaren satt bredvid för det fanns en risk att Calle skulle sluta andas, men det gick bra. Senare fick vi veta att man inte såg några pågående kramper, mycket aktivitet men ingen förändring från tidigare EEG. Då kan vi utesluta detta i alla fall, konstigt att man ska behöva komma in akut för att det ska hända saker. Den låga tempen vet man inte riktigt förklaringen till. 
Vi ska byta medicin igen, från Ergenyl till Topimax plus Keppra.

Under hösten har jag träffat kurator. Jag önskar att fler hade provat att göra samma sak. På något sätt ställs de rätta frågorna som gör att man får ur sig tankar som man själv nästan tycker är förbjudna. Lider Calle? Känslan av att bara få slut på allt lidande. Omgivningens känslor och reaktioner. Relationer, storasyster och varför?

Medicinbyte

22/11 var det dags att mixtra med medicinen igen, Calle skulle nu få Ergenyl och Keppra. Lite irriterande att man inte gjorde det direkt, då hade vi inte behövt mixtra med det också. För många kockar desto sämre soppa brukar det ju heta…Calle får just nu två mediciner och är väldigt trött och svag i musklerna. Känns som han förlorat den styrka han en gång hade.

Igår såg jag särskolans show ”Förkväll” och det var med blandade känslor man satt och tittade, både som lärare och kanske blivande förälder. Var kommer Calle att landa i detta stora spann av funktionshinder? Men det var ju inte elevernas funktionshinder som var i fokus. När man fått följa eleverna är det så fantastiskt att få se hur varje individ utvecklas på sitt sätt. Det finns hopp om utveckling och glädje!

Besked från Göteborg

I dag hade vi telefontid med läkaren i Göteborg. Vi ville veta vad han tyckte om valet av medicinen Ergenyl men fick veta mer än det. Det mesta av den Mitokondriska utredningen är klar och man har inte hittat något som tyder på att Calle har en sjukdom inom detta område. Ett enda moment återstår men det är inte troligt att det hittas något där. Läkaren hade granskat Calles EEG och Calle har väldigt mycket epileptisk aktivitet. Detta kan ställa till mycket problem och hämma utvecklingen. Det måste hittas en medicin som fungerar bättre. Kan det vara så att det till största del är "spraket" som ställer till det för Calle? 

Vrål och skrik

Natten till 7/11 var en ny upplevelse, en vaken sådan. Calle vaknade flera gånger och gjorde grimaser och miner som han aldrig gjort tidigare. Läpparna började skaka och han vrålade eller grät. Ibland spände han kroppen och det verkade vara en kramp, men sedan gjorde han samma grimaser igen men va avslappnad. Vad var nu detta?

Vi åkte in till CSK där en hel del läkare och sköterskor fick se hans beteende. "Ingen kramp" sa de flesta och såg det som positivt. "Han börjar göra sig till känna". Ett nytt EEG gjordes där han under tiden ”vrålade” två gånger, EEG:et visade inga kramper. Då ska man kanske tro på att det ett positivt steg.

Sömnen under natten är ju sådär, inte lätt att få sömn när man vaknar av det här konstiga beteendet. Han verkar ju livrädd! Hoppas verkligen att vi kan komma in i lite sömrutiner snart, vill inte veta hur många timmar man ligger back…

I natt kl.01.00 fick Gustavs föräldrar rycka ut. Calle vrålade jätteofta och verkade skräckslagen. Gustav och Calle blev inlagde och ca 03.15 var jag hemma igen. Stackars Calles farmor och farfar bagav sig hemåt mitt i natten allt för att det skulle bli som vanligt för Alice som lågoch sov helt ovetande. Jag fick någon timmes sömn innan det var dagisdags för Alice. Väl hemma igen bäddade jag ner mig under värmefilten och kunde äntligen sova.

På förskolan hade de pratat om att vara ledsen och glad. Alice sa då bl. a. att hon blev ledsen när Calle åker till sjukhuset. Lilla tjejen, tur att hon berättar och för övrigt är hon sig lik där säger personalen.

Läkarna säger att det inte är kramper Calle har när får sina flipp och vrålar. Man misstänker att det är alla intryck och känslor som visar sig. Med den tidigare medicinen var han så låg att han inte kunde ta del av vad som hände runt omkring honom. När så många läkare sagt så måste vi tro på det. Ytterligare en situation som vi ska vänja oss vid...

Låg temp.

När man trodde att krampanfallen hade lugnat sig var det dags igen. Calle fick tre anfall under en och samma natt och vid den sista gav vi honom Stesolid. Den lilla kroppen började då äntligen slappna av. Blev lite rädd denna gång då kroppstemperaturen visade 34,5 grad. Nedbäddad i massa filtar kröp graderna upp till 36, 3. Varför frågar man sig? Är det kramper som påverkar temperaturen? Är det något i hjärnan som stör centrat för temperaturen? Kan ändå inte låta bli att undra om det var ett anfall som Calle fick allra första gången 1,5 dygn gammal. Temperaturen var även den gången 34,5 grad...

Drottning Silvias barn & ungdomssjukhus 111025

Då sitter man här på sitt lilla rum på Drottning Silvias barn & ungdomssjukhus i Göteborg. Egentligen skulle vi alla bott på hotell och bara gjort undersökningar under de dagar som vi ska vara här. Men vi ligger inlagda för att Calle har kramper, det känns tryggast så. Som tur var fick han inga kramper i taxin som vi fick åka med hit från CSK, men efter ögonundersökningen var det dags igen. Kramperna varade i några sekunder och återkom under en halvtimme. Så fruktansvärt att se dessa panikslagna blåa ögon och inte kunna hjälpa honom. Det gick över av sig själv och vi hade lugnande sköterska och läkare hos oss. Undersökningen kunde inte visa på några direkta fel på ögonen, det sitter troligen längre in bakom ögat.

Vi har fått träffa en kanonläkare som ansvarar för Calles Mitokondriska utredning. Han har nog allt som man vill en läkare ska ha. Grymt kunnig, förmedlade en säkerhet och kunde ge en klapp på axeln som man verkligen behöver emellanåt.

I går var en dag fylld av provtagning och undersökningar, hellre att det är så än att sitta och vänta.

Det verkade vara lite lugnare i Calles lilla hjärna, stirrade inte lika mycket med blicken som tidigare. Men på kvällen var det dags igen. Det kom 8-9 kramper mellan 21.10-21.30. Kramperna såg ut som tidigare men inte riktigt så starka. Kanske den nya medicinen Ergenyl börjar jobba sig in i kroppen. Har nu bytt till den efter några dagar med Trilleptal. De kramper som Calle har haft ska inte vara farliga men det är hemskt att se paniken i den lilla kroppen. Man är på helspänn och varje gång Calle ger ifrån sig ett ljud eller rör på sig, är man rädd för att det är ett krampanfall.

På avdelningen ser man olika barn med särskilda behov och funktionsnedsättningar. Det är bara att erkänna, det värker i bröstet när man ser en del av dem. Vi vet inte alls var vi landar och man både vill och inte vill veta. 

Calle har gjort de sista på schemat under våra dagar i Göteborg. Han varit sövd och man har gjort muskel- och hudbiopsi, tagit blodprover och ryggmärgsprov och gjort ytterligare en ögonundersökning, ERG. Vi väntar nu på att han ska vakna upp från narkosen och förhoppningsvis må bra, kanske till och med bättre med sin epilepsi.

Calle mådde bra efter narkosen och samma kväll satte vi oss i en taxi som skulle ta oss till CSK där vi skulle mellanlanda. Där satt jag i baksätet och lyste med mobiltelefonen på Calle för att se så han inte krampade. Utanför fönstret var det kolsvart och jag var livrädd att vi skulle få stanna, vilket kaos. I det läget var man inte kaxig det kan jag lova. Efter en resa som kändes väldigt lång kom vi fram till CSK och jag har aldrig varit så glad över att vara där som denna gången. Det känns skönt att undersökningarna i Göteborg är gjorda. Nu är det väntan igen, men det är bara att gilla läget och försöka komma in i någon sorts vardag.

Kramper...

23/10 var det dags igen, inlagda med Calle på CSK. Efter en bättre och lite lugnare dag för Calle på lördagen blev söndagen sämre igen. Han verkade sova gott hela natten men på förmiddagen stirrade hans blåa ögon som aldrig förr. Vi körde in till CSK för att visa läkaren. Känslan av att allt inte stod rätt blev starkare och starkare. Precis när vi skulle gå, skrek Calle till för en sekund och blev lite stel och när vi var på plats i väntrummet på CSK blev det värre och värre. Inga långvariga kramper men ofta återkommande. Så obehagligt att se de stirrade ögonen. Calle fick Stesolid och han slappnade snabbt av och somnade. Stackars Calle, hur kände han sig när ögonen stirrade så?

Jag är nu hemma med Alice vilket känns bra trots allt. Konstigt, känns nästan som förr när vi bara hade henne. Hemska tanken kommer smygande som man får dåligt samvete för. Det är nästan skönt om man skulle kunna vrida tiden tillbaka. Ett liv med bara Alice och utan massa andra bekymmer, oro, sorg, ilska och allt annat som ingår i denna känslostorm. Men en tom säng, inget matande tar en tillbaka till verkligheten även om man ibland helst skulle vilja fly den. Helst vill man dela på sig för att kunna vara med båda sina barn, men det är ju så klart omöjligt. På något sätt känns det som detta inte är något konstigt för Alice. Sjukhusbesöken har varit många sedan Calle föddes. En sak är säker, Alice är fantastisk!   

Gustav har sovit med Calle på sjukan. Han som en gång hade värsta sjukhusskräcken har blivit tvungen att vänja sig. Inte för att han älskar att vara på denna plats men det är konstigt hur man på något sätt ändå vänjer sig. Jag och Alice har varit och hälsat på. Det kändes bra att Alice fick vara med och se lite vad som händer. Efter att ha träffat alla underbara sköterskor kan hon inte vara alltför negativ till detta ställe. Vilka människor, verkligen rätt personer på rätt plats!

Calle hade ett mindre anfall och fick Stesolid en gång till. Det gjordes sedan ytterligare ett EEG vilket inte visade på mer aktivitet, snarare tvärtom. Kan Stesolid påverka ett EEG? Svaren är olika, men jag tror att det gör det. Det borde vara en rimlig förklaring om det nu finns några sådan när det gäller Calle…

Första EP-anfallet

Den 19/10 var det dags att för första gången åka ambulans. För första gången ringa 112 för sin egen familjs skull. Finns det då något värre när signalerna går fram en efter en utan att någon svarar? Inte klokt! När SOS till slut svarade dröjde det inte länge förrän ambulansen kom.
Calle hade sitt första synliga epilepsianfall. Hade precis tagit honom till skötbordet för att byta på honom. Det där jäkla skötbordet, där vill man knappt vara igen. Det är där allt händer känns det som. Calle sprallade med benen, plötsligt skrek han till för en sekund och ”frös” kroppen i fosterställning. Med händerna hårt knutna och med stirrande blick låg han där i några sekunder. Det hela upprepades 4-5 gånger sedan var han som vanligt igen.Vi visste att detta kunde hända eftersom vi avlutat medicineringen mot epilepsin då vi inte sett några kramper. När man tar medicinen Fenemal är risken stor att man blir väldigt trött och slö. Därför ville varken vi eller läkare att han skulle ha den om han inte behövde.

Vi undrar vad det är med Calle. Ja, det har vi väl gjort i i snart ett år. Men just nu handlar det om han sätt att titta med ögonen. Från den dagen vi slutade med Fenemalen har hans ögon blivit mer och mer annorlunda. Hans ögon stirrar som aldrig förr, även när han är avslappnad. Ser nästan läskigt ut. Har det öppnat sig en ny värld för honom eller är det så mycket störningar i hjärnan som gör att ögonen spärras upp på detta sätt? Ska han få nya anfall? Hur mår han? Mår han bättre av att få medicin trots allt? Frågorna är många…man kan inte slappna av precis.

Oro

I tre dagar har Calle inte varit sig riktigt lik, mycket tröttare och inte alls så stark som en vecka tidigare. Glädje och hopp blev till sorg och oron över att Calles tillstånd börjar gå tillbaka kommer upp i tankarna igen. Jag orkar inte höra fler som varje gång någon som i all välmening säger "Så snäll  han är", "Har han precis vaknat?" "Han ser lite trött ut".  Varför säger jag då inte som det är, det vet jag inte. Du skulle bara veta tänker jag istället. Jag klandrar inte de som säger så, det kunde kanske lika gärna varit jag, men det svider.
I mina tankar finns Calles lilla hjärna som så många gånger förr. Hur stor är skadan egentligen? Han sitter där med sina stora fina blåa ögon och tittar. För en kort stund på mig tycker jag, men sedan ut i tomma intet. Vad ser han? Vad kopplar han? Fick han syrebrist när han blev sjuk 1,5 dygn gammal? Läkarna säger att han andades men vet inte vad man ska tro...
Det är så fruktansvärt slitsamt att inte veta. När jag tidigare fått missfall såg man tjocka magar och barnvagnar överallt. Nu, nu ser man rullstolar och andra hjälpmedel överallt. Man flyttar hela tiden ribban om vad som är det värsta som kan hända Calle. Det är verkligen en kamp mellan hopp och förtvivlan och det är väl så att hoppet är det sista som lämnar en människa?

Jag är så glad att jag tog det där svåra steget ut till föräldraträffen efter sommaren. Visste att det skulle bli smärtsamt att se alla andra barns utveckling. Inte för att man inte unnade dem den, utan för att vi trots allt saknade den. Jag känner att jag har igen mitt "steg ut" nu och har vänner som är förstående och beter sig som vanligt. De finns där och hjälper oss att leva så vanligt liv som möjligt. Tack för det!

Prover, prover...

I onsdags kom en remiss på ett nytt B12 prov från neurologen i Lund. Proverna ska tas innan vi träffar neurologen på CSK den 26/9 så att vi har svaren till dess. Äntligen någon som tänker till så att vi inte behöver vänta ännu längre! Remissen kom lägligt. Med den i handen åkte vi till CSK innan mötet på habiliteringen. Efter det besöket och vårt möte med hab.läkaren insåg de nog att vi levt i ett extra stort kaos de senaste veckorna. Vem ska vi ha kontakt med? Vem ska vi ringa? Framförallt, vem ska ringa oss? Det känns lite bättre nu då vi fått en plan för en tid framöver. Tänk vad lite struktur kan göra ett liv med oro lite tryggare.

Vad är det för konstigt som finns eller inte finns i Calles lilla kropp. Så ofantligt mycket prover tagna och de flesta är bra. De organiska syrorna som tidigare visade på att något inte stämde är nu ok. Hudbiopsin som tydligen kan visa på en hel del var normalt. Ska man vara glad eller, det är frågan?

Lilla du

Du ligger här framför mig, så pigg och så vaken. Dit lilla huvud kämpar upp och det går bättre än på länge. Du lyfter både högre och håller kvar längre och längre. Så mycket glädje man kan känna när man ser mer styrka hos sitt barn. Till och med jag måste erkänna att det går åt rätt håll. Jag som inte riktigt vågat se innan. Har varken velat tänka positivt eller negativt.

Tankarna förändras. De små stegen är inte alltid så små, utan kanske riktigt stora trots allt!

Frustration och kaos

I dag den 9/9 känns det mesta hopplöst. I kroppen väller massor av olika känslor fram, ilska, sorg, oro, irritation och inte minst massor av frågor som vi inte får svar på. Varför tar det så lång tid att få några svar? Varför skickas inte remissen om Mitokondrisk utredning till Göteborg som det pratats så länge om? Sedan den 22/8 känns det som vi blivit bortglömda på sjukhuset åtminstone har vi inte hört ett ljud taget från deras initiativ. I frustration är det vi som håller på att jaga läkare för att få någon information. B12, det är inte så lätt att det bara är det som fattas Calle var ett av svaren vi till slut fick…Nej det kanske det inte är, men varför kan man inte prova att ge Calle en spruta när det inte är farligt?

Den "nya" barnneurologen ska nu ta över eftersom hon vi hade först ska vara tjänstledig och i dag hade vi telefontid. Boken som vi samlar information och tankar i var full med frågor som vi trodde vi skulle få svar på, åtminstone på några av dem. Men där trodde vi fel. Läkaren var inte insatt i Calles journal trots att man vetat att man skulle ta över. Inte ett enda svar fick vi. "Men jag tänkte att vi ska ses den 26/9 så ska jag sätta mig in i journalen till dess". HALLÅ!!! Ska vi sitta och glo till dess, mer än två veckor???  Vi vet att Calles journal inte är den enda som ligger i rullarna på CSK, men just nu spelar det inte någon roll. Det är vår Calle det gäller!

Konstigt, innan var fredagen en favoritdag, men nu är det nog den värsta dagen på veckan. En hel helg då man inte kan få kontakt med läkare man vill prata med. Nu blir det att vänta på att det ska bli måndag och då ska det ringas till läkare i Göteborg, Karlshamn och Lund. Gud nåde om inte remissen är på väg! Man kan ju undra om detta är vårt jobb?

Balans

I allt det som händer försöker man hålla balans mellan olika saker. Balans i vardagen, balans mellan vad man vill och vad man orkar. Kroppen och knoppen är inte alltid på samma plan. Vill så gärna leva så vanligt liv vi bara kan. Samtidigt är man livrädd för att trilla dit, i den berömda väggen. Balans mellan oss här hemma och balans till storasyster Alice. Man vill inte stänga ute henne och inte lägga för mycket på henne axlar. Det är många gånger bevisat att barn är klokare än vad man först tror. De vet och förstår så mycket. Inte sällan kanske det är vi vuxna som funderar mer på saker och ting än vad barnen gör. Genom rollekar bearbetar Alice sina tankar och funderingar och det är skönt. Då och då frågar jag Alice om det är något hon tänker på. Ibland  svarar hon "Nej, läs nu." eller "Ja, Calle. Han är så söt." Tydligt visar hon när hon vill och inte vill prata.

Tack alla arbetskamrater som tänker på oss. Det värmer!

Första matsolen

Den 6/9 var det äntligen dags att få en stol till Calle med extra stöd. När vi kom in i rummet på hjälpmedelscentralen stod tre olika varianter av stolar och väntade. Varje steg i denna resa är en process. Runt omkring oss stod rullstolar andra hjälpmedel. Det är konstigt hur man trots allt vänjer sig vid olika situationer. Det känns skönt att kunna känna en lättnad för att det nu står en matstol med extra huvudstöd i huset. Är glad för att vi kan känna så och inte blunda för att det faktiskt är en sådan stol vi behöver just nu. En frihetskänsla för både Calle och för oss. Att ha en kille på närmare 10kg på armen och knäet sätter sina spår. Men visst, jag är ganska glad att det blev den stolen det blev. En stol som mest liknade en ”vanlig” stol. Calle själv såg ganska nöjd ut där han satt vid bordet, en riktig liten kung sin stol!

Kan man känna tårarna bränna i ögonvrån efter en träning? Tydligen…Efter 60 minuters Body balance med 10 minuters avslappning. Alla känslor och tankar virvlade runt i kroppen. De djupa andetagen släppte ut alla spänningar och drog in ny energi för att ge kraft. Det var en häftig känsla att kunna gå in i sig själv så, nästan läskigt men skönt!

Calle har fått sin andra tand =)

B12-brist?

De två senaste dagarna har handlat om vitaminen B12. Ett prov har visat på att Calle kan ha brist på denna vitamin vilket kan ställa till det ordentligt i hela kroppen. För första gången närmade vi oss Internet för att få veta mer. Allt var så overkligt. Har vi verkligen kommit ett steg närmare en förklaring?

Allt vi hittade stämde så bra. Tårarna trillade, trillade för frustrationen att kanske vara så nära en behandling men inte ha den i handen direkt. De trillade på grund av en lättnad för att nu äntligen kanske kunna få något besked.

Efter mycket om och men fick vi tag på neurologen vi träffat i Lund och han skrev ut ett recept. Nu sitter vi här med en burk med B12 piller. En halv tablett varje dag, så litet piller. Hade helst velat ge hela burken till Calle. Så klart vill vi se skillnader direkt, men vi vet ju att detta är önsketänkande innerst inne. Nu gäller det att ha tålamod, kan bara hoppas att detta kan vara den felande länken i Calles lilla liv…

Habiliteringen 110831

Äntligen är jag framme vid den tidpunkt då jag insåg att det kanske var bra att skriva ner tankar och upplevelser. Jag skrev för min egen skull som jag nu har nytta av på annat sätt. Dags att klippa och klistra=)

Nu var det vår tur att ta steget in genom dörrarna till barn & ungdomshabiliteringen i Kristianstad. Vi valde att vara kvar i Skåne där resan började. Det var med en underlig känsla man satte fötterna på denna mark…det här var en värld som tillhörde jobbet. Men inte nu längre, nu var det även en del av vår värld.

Vi träffade en psykolog och en kurator som vi berättade vår situation för, dessa främmande människor som skulle vara våra kontaktpersoner på habiliteringen framöver. Som tur var personerna framför oss inga överbeskyddande, ältande, daltande och "pluttinuttiga" människor. Det är jag nämligen allergisk emot. Vi satt i varsin fåtölj och orden om vad som hänt de senaste månaderna strömmade ut ur våra munnar. Det blir lite lättare att berätta för varje gång, men rädslan för det värsta finns kvar. Hur länge kommer Calle att finnas med oss? Var kommer vi att landa? 

Konstigt, men känslan om att försöka få ett barn till har susat förbi i tankarna.  Man kan undra varför när man befinner sig en situation som denna. Finns dessutom inga garantier för att det ska vara bekymmersfritt en nästa gång. Tror att psykologens ord gjorde att jag fick en del svar på dessa tankar, ”Ni älskar Calle men kanske ändå känner en sorg för det barnet ni inte fick.”  Kloka de där människorna trots allt...

Föräldraträff 110816

Första träffen med lilla gänget efter sommaren och jag gick med bestämda steg dit. Det var ingen idé att börja fundera, utan bara gå. Så satt man där och skulle berätta hur sommaren varit. Det var första gången jag gick igenom allt som hänt för mig själv och för några andra. Det gjorde så ont att se alla de andra små friska barnen som var både starkare och livligare, trots att de var yngre än Calle. Jag sa det också och ni förstod kändes det som. Tårarna kom och gick, det var skitjobbigt, men ändå så skönt!  Är så glad att vi inte var så många och att det var just ni som fanns där och lyssnade. Det betydde mycket för oss då och för hur det kom att bli. Tack för att ni tog emot oss som ni gjorde. Tack Karin för att du finns för oss!

Steget ut

Chock och kriser går igenom olika faser, det har man fått känna på nu. De första timmarna hemma var man själv så liten. Ville bara bli kramad i någon trygg famn. Det var ju inte "bara" vår lilla familj som var drabbade. Stackars våra föräldrar, dubbel sorg. Sorg och oro för sitt barnbarn men också för sitt egna barn. Vad hade vi gjort utan er alla, föräldrar, syskon, släkt och vänner? Hoppas ni förstår hur mycket ni betyder!
Ganska tidigt brottades jag med att acceptera situationen. Genom jobbet på särskolan vet jag hur viktigt det är, men visst, det är inte samma sak att vara där själv. Jag var livrädd, vem skulle jag bli? Skulle jag en social människa stänga in mig och bli helt förändrad? De första veckorna ville jag knappt inte gå ut. Känslan av att alla i lilla "hålan" visste och undrade, vi som stod där som frågetecken och inte kunde svara på någonting. Det var jobbigt.
De första veckorna gick tankarna att snart kommer provsvaren och då får vi veta, då kan vi gå ut. Så blev det inte. En sak man förstått är att det tar tid att få provsvar, minst två veckor varje gång. En fruktansvärd vänta för de som söker en förklaring. När väl svaren kom blev ingen klokare för det. Efter ett tag sa det stopp inom mig. Jag kände att det fanns två alternativ, öppna dörren eller dra täcket över huvudet. Jag är i dag så väldigt glad att jag valde det första. Även om jag då kände mig mest ensam i hela världen var det dags att samla ihop sig för att då och då bryta ihop men ändå gå vidare.

Lund 110728

Efter bara några timmar efter att vi kommit hem från CSK ringde en sköterska och berättade att vi fått tid i Lund för MR-röntgen redan samma vecka. Inget som var väntat, det skulle ju dröja tre veckor hade man sagt. Är helt säker på att hur lång en väntan kan va, många gånger beror på vilken läkare som håller i trådarna. Nu gick det snabbt! Känslorna åkte berg o dalbana i kroppen, nu skulle man verkligen få svar på de frågor man gått och burit på en hel sommar.
Den 28 augusti gick vi in genom dörrarna till barnsjukhuset i Lund och till neurologiska avdelningen där vi skulle stanna över natten. Bara att komma till detta sjukhus och se alla andra som av någon anledning var där, är ett minne som alltid kommer att följa med. För Calle väntade nu sövning, hudbiopsi, ögonundersökning m.m.
För första gången skulle Calle sövas. Kvällen innan vi åkte till Lund hade han missat en måltid och var så svårväckt att det var obehagligt. Det spelade knappt någon roll vad vi gjorde för att väcka honom, han bara slog upp ögonen och somnade igen. Därför kändes det extra skakigt att tänka på att han skulle sövas ner några timmar. Till  slut var det ändå dags. Narkosläkare tog hand om oss och förberedde oss på bästa sätt. Själva sövningen var inte så obehaglig eftersom Calle redan sov när narkosmedlet spred sig i hans kropp. Värre var det att lämna vår älskade lille kille där på britsen och gick tillbaka till avdelningen, med filten hårt i handen. Efter att gått runt på gatorna kring sjukhuset och försökt få tiden att gå, fick vi äntligen beskedet att allt gått bra och att Calle var på väg att vakna. Det var skön känsla när vi fick komma in och se honom vaken och ganska pigg igen.
Väntan, väntan och väntan. Har aldrig upplevt att man kan må så dåligt av att behöva vänta på något. Kl.14.00 skulle vi träffa läkaren för att få besked om MR-svaren. Han var försenad. I en och en halv timme satt vi och bara stirrade ut genom fönstret. Fattar inte hur man bara kunde slå ihjäl den tiden i ett litet rum. Efter en lång väntan var det då dags att få domen. Har ni blivit något klokare? Det var mina första ord. Ja...Det man sett var att Calles vita substans i hjärnan inte var så utvecklad som ett sex månaders barns ska vara. I hjärnan finns grå och vit substans, den gråa är datorn och den vita är sladdarna där allt ska kopplas. Den vita substansen fanns det för lite av, vad det berodde på fanns det inget svar på.
En chock, en bekräftelse, oro, rädsla, ilska, känslorna var många. Bilresan hem var lång och tyst. Väl hemma brast allt. Hur kunde detta hända?!

Sommaren 2011 - resan började igen

Våren gick och allt var bra trodde vi...När Calle närmade sig fyra månader och det inte hänt så mycket i utvecklingen fick jag en konstig magkänsla. Det första som vi reagerade på var att Calle inte var så stark i nacken. Först kom det dåliga samvetet att han inte legat på mage knappt någonting eftersom han i princip sovit och ätit sig igenom våren. Det blev hårdträning och under två veckors tid blev styrkan i nackmusklerna lite bättre.
När det var dags att träffa sjukgymnasten på CSK igen kom nästa fråga. Greppar han efter saker? Svaret blev nej. Tankarna snurrade ordentligt på mig och jag kände att något inte stod rätt till. Sommaren blev en tid med ultraljud på hjärnan och synundersökning, där hittade man inget konstigt. Sedan blev vi inringda för att komma och ta massa prover.
Två veckor senare blev Calle sämre, han var förkyld och hängig. En kväll i juli började han få jobbigt att andas. Varje andetag lät som en stor lång kraftig snarkning. Vi åkte in akut till CSK och blev inskrivna på avdelningen. Calle syresatte sig till 100% men hade det ändå kämpigt, framförallt lät det otäckt. En anledning till detta var hans muskelsvaghet, det påverkade hans sätt att andas. Vi träffade många läkare och oron blev bekräftad, Calle var på något sätt sjuk. Vi fick veta att man fått svar på tidigare prover och man misstänkte någon Mitokondrisk sjukdom, någon energisjukdom. Det blev massor av provtagningar och EEG. Med EEG-svaret kom nästa slag. I Calles huvud fanns mycket epileptisk aktivitet, men inga pågående kramper. Calle fick sin första epilepsimedicin, Fenemal.
Efter ca en vecka fick vi åka hem i vänta på en tid för magnetröntgen i Lund. Resan hade tagit sin början igen...


  Sommaren var den värsta sommaren som jag upplevt och inte helt omöjligt den värsta jag kommer att få uppleva.

Permis 110201

Tisdagen den 1/2 fick vi åka hem på permis, vilken lycka! Äntligen skulle Alice få träffa sin lillebror och skulle få vara hemma som en "riktig" familj. Calle fick då fortfarande salt genom en sond i näsan men vad gjorde det, nu hade man fått komma hem!
Efter premisen blev vi utskrivna från NEO, i fortsättningen skulle vi åka in endast för uppföljning. Det var en konstig känsla att lämna NEO och de underbar trygga människorna där. Tack för allt ni gjorde så att vi kände oss så trygga trots allt.
Allt det som hade varit dåligt blev bättre och bättre och det var det som var viktigast. Sakta men säkert började man landa hemma i vardagen i hopp om att allt var som det skulle...

På rätt håll

Läkare och sköterskor var förvånade. Calle återhämtade sig konstigt nog redan dagen efter han blev sjuk. Färgen blev bättre och CPAP:en kunde plockas bort. På kvällen åt han själv igen vilket väldigt positivt, detta hade man verkligen inte kunnat tro ett dygn tidigare. Det läkarna först misstänkte, bakterie i blodet, kunde uteslutas. Calle blev bättre och bättre men tre saker var fortfarande stora frågetecken:

• varierande blodtryck

• hjärtats ena kammare var svullen

• kroppen kunde inte reglera salthalten

Dagen kom då slangarna kopplades bort, det enda som var kvar var sonden där Calle fick salt i i kroppen. Vilken lycka att kunna hålla honom utan att vara rädd för att trassla in sig i alla slangar!

Inga prover visade på någon sjukdom och mängden tillsatt salt minskades och togs till slut bort helt. Kroppen kunde reglera det på egen hand!

Så maktlös

Där satt vi och höll de små händer som sakta började få lite värme igen. Den lilla bröstkorgen rörde sig snabbt upp och ner, det såg ut som den skulle gå sönder av de snabba kraftfulla rörelserna. En CPAP kopplades på för att underlätta andningen. Hur hemskt detta än såg ut fick vi i efterhand veta att reaktionen var helt normal. Detta var kroppens sätt att återhämta sig efter en kollapsen.
Vi förstod att vi skulle få stanna på NEO ett tag och fick flytta in i ett föräldrarum. Aldrig kommer man att glömma hur vi gick fram och tillbaka mellan rummet och vår lille Calle. I allt detta elände kunde vi inte fått det bättre. Underbara läkare och sköterskor som tog hand om oss alla på bästa sätt!

Mardrömmen 110123

Den lille killen som senare fick namnet Calle hade inte slagit upp sina ögon. Han var en trött och ganska tagen liten krabat. Under 12 timmar åt han knappt ingenting och oron kom och gick. Bebisar har reserver att använda sa man och prover visade bra. Sakta men säkert började Calle äta och ingen var gladare än jag.
Det var dags att byta blöja och vi närmade oss skötbordet. Denna lille kille gjorde inte mycket väsen av sig så när det plötsligt kom ett litet skrik var det bara skönt att höra. Jag lyfte upp honom och la honom på skötbordet. Lossade blöjan och tog tag i de små benen. De små benen var helt lealösa! Jag lyfte upp honom och skakade på honom, det var som att hålla i en trasa. En grå trasa...
Jag skrek på hjälp och sköterskorna tog snabbt tag i honom. Ingen kontakt! Läkare kom direkt och genom en dimma tog vi oss fram genom sjukhusets korridorer och hissar till Neonentalavdelningen.
Jag satt där och såg hur läkare och sköterskor stack och satte in slangar i det lilla livet. Så blek, så grå och så kall, 34,5 grad...Det är kört tänkte jag, det är kört...
Efter ett tag kom Gustav och tillsammans satt vi och tittade på vår lille kille som låg där i sin värmesäng. Det var ju inte så här det skulle bli...

Dags att resa tillbaka i tiden...110121

Livet består av många resor men just denna resa började för ett år sedan...
Fredagen den 21/1 2011 var det dags, det lilla livet i magen ville ut. Trodde först att det skulle vänta ytterligare någon dag men efter ett tag insåg jag att det nog var lika bra att åka in till CSK och förlossningen. Det kunde ju gå snabbt och det var precis vad det gjorde. 20.30 checkade vi in och kort därefter satte det i gång. Bakom ruset av lustgasen hörde jag plötsligt hur barnmorskan sa att de väntade på att läkaren skulle komma. Hjärtljuden hade gått ner och det kanske skulle bli kejsarsnitt Va!? Nej, nej, tänkte jag bakom masken! Hjärtljuden rättade till sig och det var jag som fick göra jobbet, precis som jag önskade. 21. 28 kom en liten kille till världen, 3000g och 50cm lång. Trött och tagen fick han lite hjälp att komma igång med sin lilla kropp men låg snart i mina armar igen. Alice hade blivit storasyster!