Drottning Silvias barn & ungdomssjukhus 111025

Då sitter man här på sitt lilla rum på Drottning Silvias barn & ungdomssjukhus i Göteborg. Egentligen skulle vi alla bott på hotell och bara gjort undersökningar under de dagar som vi ska vara här. Men vi ligger inlagda för att Calle har kramper, det känns tryggast så. Som tur var fick han inga kramper i taxin som vi fick åka med hit från CSK, men efter ögonundersökningen var det dags igen. Kramperna varade i några sekunder och återkom under en halvtimme. Så fruktansvärt att se dessa panikslagna blåa ögon och inte kunna hjälpa honom. Det gick över av sig själv och vi hade lugnande sköterska och läkare hos oss. Undersökningen kunde inte visa på några direkta fel på ögonen, det sitter troligen längre in bakom ögat.

Vi har fått träffa en kanonläkare som ansvarar för Calles Mitokondriska utredning. Han har nog allt som man vill en läkare ska ha. Grymt kunnig, förmedlade en säkerhet och kunde ge en klapp på axeln som man verkligen behöver emellanåt.

I går var en dag fylld av provtagning och undersökningar, hellre att det är så än att sitta och vänta.

Det verkade vara lite lugnare i Calles lilla hjärna, stirrade inte lika mycket med blicken som tidigare. Men på kvällen var det dags igen. Det kom 8-9 kramper mellan 21.10-21.30. Kramperna såg ut som tidigare men inte riktigt så starka. Kanske den nya medicinen Ergenyl börjar jobba sig in i kroppen. Har nu bytt till den efter några dagar med Trilleptal. De kramper som Calle har haft ska inte vara farliga men det är hemskt att se paniken i den lilla kroppen. Man är på helspänn och varje gång Calle ger ifrån sig ett ljud eller rör på sig, är man rädd för att det är ett krampanfall.

På avdelningen ser man olika barn med särskilda behov och funktionsnedsättningar. Det är bara att erkänna, det värker i bröstet när man ser en del av dem. Vi vet inte alls var vi landar och man både vill och inte vill veta. 

Calle har gjort de sista på schemat under våra dagar i Göteborg. Han varit sövd och man har gjort muskel- och hudbiopsi, tagit blodprover och ryggmärgsprov och gjort ytterligare en ögonundersökning, ERG. Vi väntar nu på att han ska vakna upp från narkosen och förhoppningsvis må bra, kanske till och med bättre med sin epilepsi.

Calle mådde bra efter narkosen och samma kväll satte vi oss i en taxi som skulle ta oss till CSK där vi skulle mellanlanda. Där satt jag i baksätet och lyste med mobiltelefonen på Calle för att se så han inte krampade. Utanför fönstret var det kolsvart och jag var livrädd att vi skulle få stanna, vilket kaos. I det läget var man inte kaxig det kan jag lova. Efter en resa som kändes väldigt lång kom vi fram till CSK och jag har aldrig varit så glad över att vara där som denna gången. Det känns skönt att undersökningarna i Göteborg är gjorda. Nu är det väntan igen, men det är bara att gilla läget och försöka komma in i någon sorts vardag.