Vi har haft kontakt med läkaren på CSK och han kunde inte tro annat än att sjukdomen NKH är kollad. Det är taget så otroligt många prover...Det går att höja medicinen Topimax ytterligare men det ska bara göras om behovet finns. Än så länge verkar det fungera bra. Nästa besök blir den 19/1 för att gör att nytt EEG och se om den epileptiska aktiviteten har minskat. Det håller vi tummarna för!
måndag 6 februari 2012
NKH?
Häromdagen stegade jag in på apoteket för att hämta ut medicin. Väntande på min tur ser jag en tjej hämta ut Keppra och jag hör att det är hennes sovande pojke som är sjuk. Ska jag våga prata med henne? Va, fasen va inte så mesig! Ursäktande frågade jag henne om hennes pojke och berättade om Calle. Man hade ganska tidigt hittat en sjukdom NKH på pojken, de olika symptomen verkade vara ruskigt likt Calles. Hade inte tid att prata så många minuter då vi skulle till habiliteringen. Måste få bekräftat att detta är kollat! Var det ödet att vi skulle springa på varandra kan man undra?
Vi har haft kontakt med läkaren på CSK och han kunde inte tro annat än att sjukdomen NKH är kollad. Det är taget så otroligt många prover...Det går att höja medicinen Topimax ytterligare men det ska bara göras om behovet finns. Än så länge verkar det fungera bra. Nästa besök blir den 19/1 för att gör att nytt EEG och se om den epileptiska aktiviteten har minskat. Det håller vi tummarna för!
Vi har haft kontakt med läkaren på CSK och han kunde inte tro annat än att sjukdomen NKH är kollad. Det är taget så otroligt många prover...Det går att höja medicinen Topimax ytterligare men det ska bara göras om behovet finns. Än så länge verkar det fungera bra. Nästa besök blir den 19/1 för att gör att nytt EEG och se om den epileptiska aktiviteten har minskat. Det håller vi tummarna för!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Hej malin!
SvaraRaderaDetta är Therese som du stötte på den dagen på apoteket!
Hur är det med Calle?
För att testa för NKH krävs både spinalvätskeprov och magnetröntgen så ett blodprov hjälper inte för att detektera denna sjukdom.
Tänkte att du ville veta det!
Det de däremot kan se i ett blodprov är om glycinhalten är förhöjd vilket den är i denna sjukdom MEN det finns de som lagrar glycin i hjärnan men inte i blodet och då syns det inget i blodproven!
Få det kollat om ni inte redan har fått en säker diagnos!
Vår läkare är Dr Marja Jurvanen på CSK Kristianstad om du undrar något!
Hoppas Calle mår bra! Här slåss vi varje dag med både kramper, trötthet, medicinering och vakande dygnet runt!
Ovanpå det håller vi på samla ihop pengar för att kunna resa med Fabian till experterna i USA.
Ha det jätte bra o jag hoppas du får detta inlägget!
Jag sökte på NKH o läste detta!
Vilket sammanträffande för jag har sökt infö världen över om fler som har denna sjukdom och aldrig sett detta du skrev i din blogg förrän ivkäll!
Vilket lustigt sammanträffande!
Hör gärna av dig! min mailadress är tjtjen77@yahoo.com
Ha det bra o förtsätt kämpa med habiliteringen för lille Calle!