tisdag 30 april 2013

Ingen MR

Idag är det tisdagen den 30 april, en tisdag som vi egentligen skulle varit i Lund för att gör MR. Men nej, det blev inte så denna gången heller. Calle är rosslig igen och en ny antibiotikakur har tagit sin början. En remiss är ivägskickad för att nästa vecka göra en lungröntgen. Frustration! Så segt att hela tiden behöva ställa in, utredningar och vårdkontakten står mer eller mindre still. Alla väntar vi nog på samma sak, att en MR ska bli gjord. Kanske, kanske kommer det upptäckas något nytt som kan leda till en diagnos och en förklaring.

I helgen var jag iväg på tjejtripp i två dagar, så fantastiskt skönt! Vintern och Vårens ständiga infektioner har gjort att man nästan känt sig instängd. Varje gång det bestämts något har det fått ställas in och känslan av besvikelse har tagit över. Plötsligt blir det lilla så viktigt. Vad kan t ex slå två dagar med goa vänner i en stuga i Ullared?! :)

måndag 22 april 2013

Extra näring

Efter att vi tillsammans med dietist gjort en kostregistrering på vad Calle får i sig kunde vi konstatera att Calle behöver extra näring. Förutom mat ska han äta en vitamintablett och 2dl näringsdryck varje dag. Kroppens intag av Kalcium och Järn var lite lågt och från och med nu ska allt vatten i gröt och välling ersättas med mjölk eller näringsdryck. Det verkar som Calle tycker det är helt ok. Nu hoppas vi att vikt och längd ska börja följa sin kurva lite mer igen.


söndag 21 april 2013

EEG och sjukhus

Vi har nu fått svar på Calles senaste EEG och som alla andra provsvar visar det även denna gången rikligt med ep.aktivitet. Aktiviteten är över hela hjärnan men nu lite mer på höger sida. Jag undrar hur mycket medicinen Keppra hjälper Calle. Vad jag förstått så har det inte blivit sämre sedan vi tog bort hans andra medicin Topimax. Frågan är om det finns någon annan medicin som är värt att prova?

Som jag kanske många gånger skrivit så har vi inte fått sett den riktigt rätta Calle utan Topimax. Infektionerna vill inte ge med sig och senaste veckan har vi varit på akuten två gånger på grund av rosslande och andningssvårigheter. När vi förra veckan satt i ett rum på Csk var det många minnen som revs upp. Samtidigt som vi var på våning 4 var det en lite kusin på väg våningen under oss. Exakt samma situation som för två år sedan men med ombytta familjer. För två år sedan var första kusinen inlagd och Calle kom till världen och blev sjuk. Båda sjuka, vilket kaos. Det gick bättre denna gången. Calle och lilla kusinen checkade ut samtidigt, vi från Csk och lilla tjejen från mammas mage<3

Nytt datum och ny tid. Den 30 april bär det av till Lund för MR, LP och massa provtagningar. Om bacillerna är borta förstås...

tisdag 16 april 2013

Incheckning och utcheckning igen

Äntligen är jag och Calle hemma igen efter att tillbringat några timmar på akuten. Efter vårt senaste besök där i fredags har inget blivit bättre med Calle, snarare tvärtom. Idag har han nästan varken ätit eller druckit och känts allmänt hängig. Jag följde min känsla och åkte in till Csk. Storasyster lekte mer än gärna hos bästa kompisen och inte heller jag var ensam. Det blev återigen Betapred, inhalering och blodprover. Nu ska antibiotikas utrota alla baciller en gång för alla! Som oftast visade proverna inte på något avvikande. Laktatet var bra. Det är konstigt, så normalt men ändå så väldigt onormalt...

Tack bästa familjen Thoren för att ni finns!<3

Obalans

Just nu känns det som jag inte riktigt har balans i tillvaron. Balans mellan hur mycket jag ska jobba, var jag ska jobba, hur mycket jag ska vara hemma, avlastning för Calle m.m. Att infektionerna avlöser varandra och att vi inte får rutin i vardagen gör inte saken bättre. Bristen på sömn gör sig mer och mer påmind. Att komma ut bland människor och tänka på lite annat än den situation som är hemma gör att jag mår bra. Det är det vi måste tänka på, att må bra för Calles, Alice och hela familjens skull. 

Avlastning. Hur känns det att säga det? Hur känns det att ta emot det? Hur känns det att be om det? Tankarna snurrar. Vad ska vi ha för avlastning? Hur ofta? När ska vi börja? Vilka rättigheter har vi om vi ska ta hand om Calle viss % själva? Just nu önskar jag att någon bara talar om för mig vad som är bäst. Så klart vet jag att det är vi som måste känna efter och framförallt prata med varandra i hopp om att kunna landa på samma nivå. Det är vi som måste ta beslutet, men jag är tacksam för era tankar där ute. Jag vet att vi inte är ensamma att befinna oss denna situation och att det finns ni som bär på erfarenheter när det gäller just avlastning. Dela gärna med er av era tankar!

Så till nästa sak. Vem eller vilka skulle ha tid, skulle ha mod och skulle ha viljan att ta hand om Calle? 
Det är viktigt att detta känns bra, både för oss och framförallt Calle. Hör gärna av er om du/ni är intresserade av att följa med på resan med Calle från ett närmare håll.  


lördag 13 april 2013

Odiagnostiserade barnens dag

Idag har vi myst i blått!
SGIF:s ledare bar blåa band på premiärmatchen. En extra tanke till de odiagnostiserade barnen på deras dag!<3


onsdag 10 april 2013

Vabbdags

Då är det vabbdags igen. Trodde att rutinerna skulle flyta på med förskola och jobb eftersom Calle var pigg under gårdagen, men så blev det inte. Det blev en natt med rosslande, hostande och kräkningar av slem. Ibland lät det som han skulle kvävas stackarn, men han lyckades få upp slemmet. På morgonen var vi helt utmattade så det blev till att stanna hemma.

Känns inte helt bra att behöva vara hemma från jobbet och att Calle aldrig får vara på förskolan i längre perioder. Jag är inte oersättlig på något sätt. Känner att jag behöver vara där för att komma in i arbetet för min egen del och för det arbetet som finns runt klassen i övrigt. Det är inte lätt varken för elever eller kollegor med olika vikarier och inte för vikarierna heller för den delen. Det viktigaste av allt finns så klart här hemma och inget annat går före dem.

Det finns en oro över hur känslig Calle ska bli mot infektioner, att vi knappt ska kunna vara ute bland folk utan att han ska bli sjuk. Jag vet att han inte är den ende som varit sjuk denna vinter, men det tar ju inte slut! Oro över hur mycket hans lilla kropp ska orka med, framförallt när vi inte vet vad det är för sjukdom han bär på. Som många säger så kan man inte sätta sig in i hur det är att vara med på resan vi gör med Calle. Men det är också en del som i all välmening säger "jag förstår..." De som inte levt i någon liknande situation kan aldrig förstå, det är en sak som jag verkligen förstår nu. Jag har själv suttit på andra sidan och försökt förstå hur det är att ha ett barn med någon form av funktionsnedsättning eller handikapp, nu vet jag åtminstone lite mer även om varje situation är unik. Ingen annan kan förstå någon annans situation, man kan bara försöka tänka sig hur det är...

söndag 7 april 2013

Två skitnätter

Det är söndagkväll och efter påskledigheten ska man nu vara utvilad, men så känns det inte. Efter en vecka som började så bra med pigga och glada barn så har de två senaste nätterna varit så tröttsamma. Calle har återigen blivit rosslig, haft svårt att andas och har nu feber. Antal timmars sömn är lätträknade och det känns både i knoppen och kroppen.

Jag kom på mig själv hur jag tittade på Calle där han satt i sin arbetsstol. Mycket tystare och mycket mer frågande i blicken, tittade han på mig. Hallå, ser du mig? Ser du att jag är ledsen och att tårarna rinner? Förstår du? Jag var och är så arg och ledsen. Innerst inne också orolig över hur det ska sluta. Hur många infektioner orkar du med? En rädsla börjar komma för att vi en dag inte ska kunna vara ute bland folk på grund av att du kommer vara hyperkänslig för infektioner.

"Aldrig får du vara frisk!", sa jag. I andra stunden kom jag att tänka på betydelsen av mina ord. "Aldrig får du vara frisk". Just då när jag sa det, var det en liten löjlig förkylning jag menade och inget annat. Tänk att det är just förkylningarna jag sitter och bryter ihop över. Ja, i grund och botten är det ju egentligen inte det, men det är just dessa infektioner som blir mest påtagliga. Det är de som gör att vi inte kan försöka leva ett "vanligt" liv och det är de som gör att jag själv inte får sova ordentligt. I dag får det bli en bryta ihop dag...

torsdag 4 april 2013

LSS

Det första steget är taget, vi har haft vårt första möte med en LSS-handläggare från kommunen. Att det någon dag blir dags att be om hjälp för att göra vår vardag lättare kommer allt närmare. Även om vi inte riktigt är där nu, så vet jag att den dagen kommer. Det är en konstig situation som gör att tårarna ibland svider i ögonvrån. Ska jag lämna bort mitt barn för att må bra?! Ja det är väl precis så det är. Kommer en dag be om hjälp för att kunna samla kraft och energi till Alice
Calle, familjen och vänner.

Denna gången var det jag som tog det första steget till ett möte. Kallade det ett informationsmöte och det var det väl också på sätt och vis. Det är inte alltid alla i familjen befinner sig på samma plats under en sådan här resa, ibland vill man åt olika håll. Måste prata och försöka förstå, ibland kanske åka med på nya vägar trots att det kanske inte alltid känns helt bra.

Vad händer då en dag? En avlösare i hemmet kanske? Assistent? Tanken på att det ska komma någon person in i vårt hem för att jobba med Calle känns underlig, en process som måste få ta sin tid att smälta. I mitt huvud snurrar redan vilka personer som jag skulle vilja ha i mitt hem och vilka personer som kan tänkas göra ett bra arbete med Calle. Det kommer bli ett speciellt förhållande till den personen, en person som får följa med på vår resa...


onsdag 3 april 2013

En bra dag!

Senaste dagarna har Calle varit pigg och haft ganska bra sov -och vakentider. Låter som han är en liten Skalman och så är det väl faktiskt ibland. Livet är mer inrutat och klockans tider styr när det är dags att äta och när det är tid för aktivitet, träning och simulering. Mellan blickarna vandrar fram och tillbaka på klockan tittar jag på Calle för att försöka läsa av hur dagsformen är. Detta för att avgöra när han måste äta lunch och vilken aktivitet han ska göra, allt i hopp om att skapa rutiner i vardagen.

Idag har Calle varit på förskolan och myst med fröknar och inte minst sin tjejkompis. Pussar och mys hela dagen lång!:)