Besök på Csk

I måndags träffade vi en sköterska och barnneurolog på Csk. Calle var jättepigg och visade sig från sin bästa sida, en helt annan kille än om man backar bandet några månader. Från att i stort sett inte gett någon respons alls är det nu mer rörelse, spänst i kroppen och en klarare blick. Han jollrar och visar mer hur han uppfattar omvärlden. En obeskrivlig känsla när ett litet leende plötsligt skymtar för en stund.

Det visade sig på EEG:et att mängden ep.aktivitet inte har minskat sedan januari. Däremot är det numera koncentrerat till vänster hjärnhalva. Direkt börjar frågorna snurra i mitt eget huvud. Vilka områden och egenskaper är förknippade till hjärnhalvorna? Har Calle en sida som är mer rörlig? Ska vi förändra vårt sätt att träna och möta honom? Man analyserar och funderar på vad som är bäst för honom. Är det bra med ljud och ljus för att stimulera honom eller det är det jobbigt för hans lilla hjärna? Ska man fokusera på ett fåtal sånger/rörelser och köra om och om igen för att han ska kunna ta emot det på bästa sätt? 

Det är fortfarande en hel del ep.aktivitet och målet är att minska den så mycket som möjligt utan att Calle må sämre av medicinernas biverkningar. Det är en svår balans där man tydligen får prova sig fram för att hitta en bra nivå. Det viktiga är att se till hur Calle mår, att han utvecklas i sin takt som han trots allt gjort under sista månaderna. Trots att man blir överlycklig över minsta lilla framsteg som Calle gör, kan man inte alltid blunda för hur det kunde varit.

Det känns så skönt att den"gamla" neurologen är på plats igen. Hon hjälper oss att få ordning på våra tankar och hjälper oss med vad vi ska fokusera och koncentrera oss på. Det finns en känsla av hon lyssnar på oss, är rak och tydlig med vad som händer i arbetet kring Calle. Strukturen i det som ibland känns som ett kaos är viktig. Vardagen har kommit till oss mer och mer, men ibland stannar man upp. Det är så många frågor man bär på innerst inne som ingen kan svara på. Har Calle en sjukdom eller blev det någonstans fel i utvecklingen redan i magen och har detta felet i så fall orsakat epilepsin?  Det är så frustrerande att inte få någon förklaring till allt som händer. Frågan kvarstår, varför?

Piggare

Det är nu lördagkväll och som så många andra helger är det inga barn i säng, klockan är ju bara 22.30;) Teaterapan Alice är i full gång med att berätta om Snövit och Calle verkar tycka att hon gör ett bra jobb. Alice är lika pigg som vanligt och munnen glappar hela tiden och Calle är i perioder inte långt efter. Sista tiden har han varit piggare och har en klarare blick än på väldigt länge. I onsdags gjorde vi ett nytt EEG, resultatet på det ska vi få på måndag då vi ska träffa läkare. Det ska bli spännande...Vi träffade även ögonläkare och som vanligt hittar man inget fel på ögonen. Troligen är det störningar i gångarna bak till syncetrat. Vi håller tummarna för att ep.aktiviten minskat och att synintrycken nu har en lättare väg att vandra...

Försäkringskassan

När jag slog upp tidningen BLT möttes jag av rubriken "Mormor segrade mot F-kassan". Flera hade drabbats av det som vi också hade råkat ut för, en famlj hade fått felaktiga uppgifter från F-kassan om reglerna för tillfällig föräldrarpenning.

Återigen började irritationen bubbla inom mig för det som hände oss för lite mer än ett år sedan. Den period då vi mer eller mindre tillbringade all vår tid på Neo i Kristianstad med Calle som plötsligt blev sjuk efter 1,5 dygn. Medan vi befann oss i den overkliga och oroliga värld skulle storasyster Alice vara hos mormor och morfar. Eftersom Alice var förkyld och hade feber var det detför oss en självklarhet att hon inte skulle till förskolan. Mormor ringde till F-kassan där hon berättade om vår situation och fick beskedet att hon kunde ta tillfällig föräldrarpenning. Skönt tyckte vi och kunde koncentrara oss på det som var viktigast just då, nämligen hur det skulle gå för vår sjuka Calle...

Några veckor senare fick Alice mormor ett telefonsamtal från en kvinna på F.kassan. På ett väldigt otrevligt sätt förklarade hon att vi hade fått avslag på vår överlåtelse av tillfälliga föräldrardagar. Att överlåta dagar till mor eller farförälder gällde inte i denna situation. VA!? Efter överklagande och ett antal telefonsamtal fick vi förklarat hur reglerna fungerar. Hade Calles pappa arbetat istället för att vara hos sin pojke som då mer eller mindre svävade mellan liv och död hade vi fått det godkänt. Ja, ni läste rätt. Hur sjukt det än låter så var det dessa ord vi fick ta emot.

Regler måste naturligtvis finnas, men frågan är på vilka premisser?

En aktiv fritid

Idag lyser solen bara med sin frånvaro och de härliga vårdagarna som varit är nu som bortblåsta. Förhoppningsvis dröjer det inte alltför länge tills den visar sig igen! Börjar fundera på vad Calle kan behöva för att få en aktiv fritid utomhus. Vill att han och även vi som familj ska kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. En cykelvagn och en specialgunga står på listan. Eftersom Calle är muskelsvag behöver de var extra stabila och säkra. Tacksam för tips!