Vaken

Ska jag titta på klockan? 04.03 lyser det mot mig och dessutom ett par stora blåa ögon...

Det har varit skönt att vara lite julledig, inte så många tider att passa. Men det är under dessa dagar jag undrar hur vi orkar leva det liv som vi trots allt gör. Hur orkar vi jobba och leva vardagen när vi även jobbar skift här hemma? För det är verkligen så det är. Det är inte många nätter Calle sover till morgonen och jag har väldigt svårt att låta honom ligga där vaken och ensam. Han behöver ändra position och måste ha hjälp med det. Samtidigt snurrar tankarna. Varför vaknar han? Är det mycket epileptisk aktivitet? Har han ont? Är han törstig? Har han mycket slem? Behöver han inhalera?

Vi behöver hjälp och i januari väntar möte med försäkringskassan om Calles rättighet till assistans. Vi är nu inte ensamma i denna process, med oss på resan finns NOA assistans. Det känns otroligt skönt att vi fått detta stöd, människor som vet vad denna resa handlar om. En resa tillsammans med ett barn med stora funktionsnedsättningar. Några som verkligen kan förstå…

Julen 2013

      Snön har lyst med sin frånvaro men vi        

                    har fått vara friska!

                      Några julglimtar...

    I år var det en vaken kille i Luciatåget:)

          Fina pepparkakssyskon ❤️

      Bästa syrran tycker Calle ska vara

      med och spela Wii!🎶

Bostadsanpassning forts...

Efter att en ny ansökan om bostadsanpassning skickades in i november fick vi efter påtryckning förslag till beslut. I den nya ansökan stod vårt behov av assistans med på ett tydligare sätt men vad hjälpte det? Absolut ingenting!

Inte ens en ombyggnad av carport och förråd är aktuellt. Människor som arbetar med detta tycker att det är en rimlig lösning att ta yta från vårt lilla sovrum till toalett. Vem ska bo där då och var ska de förvaringsutrymme flyttas? Hur kan de på allvar tro att vi ska gå med på denna lösning, en lösning som förstör vårt hus som vi ändå måste flytta ifrån något år senare? 

Så om det är någon där ute från sölvesborg som följer vår resa och ska sälja ett hus, hör av er! 

Men Överklagan är på väg, tro mig!

Bra...

Under vår resa med Calle har vi mött många människor. Ibland har det varit underbara människor men ibland också otrevliga och oempatiska människor. Som tur är har dessa människor inte varit så många utan istället har väg kantats av människor som satt positiva avtryck. Härom dagen var en sådan dag. På Csk:s mottagning mötes vi av vår sköterska Catharina och Irené som alltid gör att vi känner oss väl omhändertagna. Väl hemma igen ringer telefonen och det är en av två fantastiska läkare från Valjeviken. Rasmus, du vet troligtvis inte hur mycket det betydde att du tog dig tid att ringa för att höra hur vi mådde. Att du helt oväntat hör av dig och säger de orden, att du vill hjälpa och påverka, det gör mig rörd till tårar. På kvällen var det dags för vårt första möte med NOA assistans, men det var helt klart inte det sista. Så otroligt skönt att träffa någon som vet hur vår resa kan vara och vad vi kan möta på vägen.

Så har det varit julavslutning på skolan och jag har nu avverkat en hel termin som resurslärare i åk 2. Kommer ihåg den dag i våras då jag skulle lämna tryggheten med det arbetslag jag hade tidigare på grundsärskolan, en dag som inte var helt lätt att ta sig igenom. Men det gick och jag är glad att jag gjorde det. Det har blivit bra, vilket jag är oerhört tacksam över. Det känns lite som jag har hittat hem, jag har fått ro. Att arbeta mina 60% är min kontakt med den vardag som jag en gång hade. Jobbet har fått en helt annan betydelse och då även tack vare bästa förskolan Grytet. Jag kan släppa allt för några timmar och bara vara jag.

AKKA-platta

Idag möttes jag av Calle på sin AKKAplatta på bästa Grytet. Där är han minsann oftast pigg men här hemma har han vänt på dygnets timmar.

I morgon ska vi ha möte för att prata om assistans. Vi vill så gärna ha hjälp nu och jag tror inte att det blir problem att få det godkänt. Men det känns hopplöst med att få huset anpassat efter Calles behov och den assistans han behöver. Att det var i kommun vi skulle möta de största stridigheterna trodde jag inte...

Knappbyte

Knappen i Calles mage är nu bytt för första gången och jag fixade det till och med på egen hand. 

Första gången man ska göra något nytt känns alltid lite extra spänt. Väl förberedd med alla saker bredvid mig förde jag in sprutan i hålet på sidan av knappen. Sakta sakta tömdes vätskan ur den lilla ballongen inne i magen och gick ihop. Det var nu det gällde, knappen med det lilla röret ner i magen skulle bort. Några sekunder senare satt jag där och stirrade ner mot ett litet svart hål, ett hål rakt in i magsäcken på Calle. Den nya knappen trycktes ner i hålet kort därefter så att hålet inte skulle börja dra ihop sig. En ny spruta med vätska fördes in och den lilla ballongen fylldes och fastnade där den skulle. Den nya knappen var på plats! 

Det är fantastiskt vad läkarna kan göra och ännu mer fantastiskt hur skönt det är att ha denna knapp som hjälp för att Calle ska kunna få i sig den näring han behöver. I fredags fick vi bevis på att det fungerar,  längd -och viktkurva följs som den ska, skönt! 

Vinterskor

Calle är redo för att möta kylan. Har fått värmesulor i sina skor :)❄️❄️❄️

Mjölkprotein -och glutenfritt

För några månader sedan skickade vi på eget initiativ Calles blod till ett laboratorium i Tyskland för att gör en screening av hur Calles kropp reagerar på protein i olika födoämnen, "imunglobelin G". Det visade sig att Calle har den starkaste reaktionen på alla sädesslag och mjölkprotein. Av någon anledning klarar hans kropp inte av att ta hand ämnena i dessa livsmedel, någonstans på vägen i den kemiska processen fungerar det inte som det ska. Någonstans på vägen är det en störning och vitaminer tas inte upp på rätt sätt och omvandlas fel. Hur mycket av detta som stämmer eller är relevant för hur Calle mår vet vi inte säkert. Vi kan inte heller bara bortse från detta när flera personer talar om någon form av ämnesomsättningssjukdom.

Även om vi inte har sjukvården med oss fullt ut har de respekterat vårt val att prova mjölkprotein -och glutenfri mat en period. Tur att Calle varit så pigg så han har kunnat äta vanlig mat. Nu äntligen har vi fått ny sondmat, sondmat som nu är vår trygghet i vardagen. 

Habiliteringsmöte

I fredags träffade vi läkare och sjukgymnast på habiliteringen. Från vårt telefonsamtal med neurologen i Lund och föreläsningen om epilepsi hade vi samlat på oss en hel del frågor. Boken som ständigt följer med på alla besök med olika instanser är guld värd. Där samlar vi information, frågor och tankar, tankar som ibland är ett enda stort kaos. I det kaoset är vår läkare bra på att bringa struktur och tillsammans bestämmer vi hur vi går vidare. Detta möte var utan Calle för att vi skulle ha möjlighet att diskutera, prata och då inte över huvudet på honom. Sådana möten ska vi ha några gånger under året vilket känns bra. Då slipper lägga kraft och energi på att jaga läkare. Denna gången blev det fokusering på:

- Epilepsi och anfall
- MR, Lund och utredningar
- Mat

Vi tror alla att Calle har mycket epilepsi och många korta anfall. Anfallen har blivit fler under det senaste halvåret och sitter troligtvis djupt in i hjärnan och är svår att medicinera bort. Anfallen kommer troligtvis alltid finnas kvar på ett eller annat sätt. Den nya medicinen Lamotrigin ska ökas i dosering successivt och vi hoppas att biverkningen med att vara överaktiv håller sig borta…
I Lund lämnade vi blodprov för en "Micro array". Detta prov skulle kunnat visa på någon genetisk avvikelse men det gjorde det inte. Calles blod gav ingen träff på något och man gick då inte heller vidare och analyserade våra prover. Ytterligare ett antal sjukdomar kunde därmed uteslutas. Läkarna i Lund ska inom det närmaste gå igenom alla provsvar igen och granska MR-bilderna ytterligare för att vi sedan ska kunna komma till Drottning Silvias barnsjukhus igen för en grundlig utredning. Fler prover kommer att tas,  några nya och några för att dubbelkontrolleras. Det är så fruktansvärt mycket man inte vet om hur kroppen fungerar och vilka processer som är livsviktiga för att hjärnan och resten av kroppen ska kunna samarbeta. Gustav kallade oss "amatörer" men vågar nog påstå att vi är mer än så nu. Vi lär oss ständigt nya saker under resans gång.

Det säga att tiden går fort när man har roligt. Roligt var väl inte det rätta ordet i detta fallet, men tiden gick fort. Efter två timmar lämnade vi habiliteringen med en fullklottrad tavla, en tavla om allas vår gåta Calle❤

Bostadsanpassning

Följetongen fortsätter. Det har nu gått 15 månader sedan vi lämnade in en ansöka till kommunen om bostadsanpassning. I våra huvuden snurrar det och har gjort ett bra tag. Hur kan vi få det så bra som möjligt för Calle, assistent och för oss som familj? Vårt önskemål om att få bygglov känns väldigt långt borta och de flesta ställer sig väldigt frågande till detta beslut. Inte ens en ombyggnad av carport och förråd är aktuellt. Just nu är det bara en större toalett som är i fokus och lösningen är då att ta yta av vårt sovrum till toaletten, vårt sovrum som idag är på 13,5 kvm. Nu är en ny ansökan om bostadsanpassning inskickad, vad det kommer att leda till vet vi inte.

Ett enplanshus, inte ett endaste trappsteg och en tomt där det finns möjligheter, men svaret är tydligen NEJ. Om vi skulle få det godkänt och sedan flytta från huset kommer en ny familj få mer yta än vad någon annan skulle haft rätt till. Har också fått förklarat för oss att det är olika regler för olika kvarter och områden.  Det gör ont och jag blir förbannad att det är just det som är avgörande för vår framtid, att vi helt enkelt valde fel kvarter. Det gör mig inte mindre förbannad och sårad hur och var en del väljer att ta samtalen med oss. Det måste finnas bättre tillfällen än att prata med oss på en restaurang, en fredagskväll, en kväll då vi kommit iväg för att ha en bra kväll tillsammans. Hur tänker man då? Tänker man överhuvudtaget? Det finns regler, jag vet. Men för inte så länge sedan var det någon som uttryckt sig att man måste se till det enskilda fallet och vad är detta då? Att tro att jag vill lyssna på kommentarer från de som faktiskt avgör vår framtid i vårt hus tror fel. Det är inte det jag vill höra, ännu mindre en fredagkväll. "Jag tänker på er", ja du, det är det många som gör, men i detta fallet är det inte en tanke som räcker.

Knappservice

Första bytet av vätskan i knappen på egen hand. Knappen åkte inte ur hålet till magsäcken och jag fixade det! Inte så svårt men ändå lite nöjd! :)

Kommunikation

Kommunikation på hög nivå❤

Inga svar

Så nära men ändå så långt borta. Ja så känns det efter att ha pratat med vår neurolog idag. Ända sedan mitt samtal med neurologen från Lund har jag haft en olustig känsla inom mig. En känsla av att läkarna börjar närma sig svaret på vår stora fråga, om vilken sjukdom Calle bär på. Med detta skulle vi kanske också få svar på varför, hur och när han blev sjuk. Äntligen kanske vi skulle få veta hur vi kan hjälpa på Calle på bästa sätt men där inne finns också en rädsla för att få veta mer om framtiden. Men vi vill ju veta, vi vill ha svar.

Så idag skulle ju de där svaren komma, men det gjorde de inte. Med de nya MR-svaren som visade specifika negativa förändringar i hjärnan började läkarna i Lund tro att de hittat rätt. De trodde att det var problem med glutarsyran i kroppen och för att var helt säkra inväntade de provsvaren på organiska syror. När de svaren kom tog det stopp, resultatet var bra. Under några dagar kändes det som vi var på väg på nya vägar på vår resa med Calle men så plötsligt tog det stopp, vi blev tvungna att köra tillbaka. Tillbaka till ruta ett. Det finns fortfarande misstanke om ämnesomsättningssjukdom och nästa steg blir att komma till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus igen. Denna gången för en med grundlig utredning och vi kan bara hoppas att vi då får träffa läkaren Niklas Darin igen. Mitt i denna värld av frågetecken är jag då tacksam att vår neurolog kan erkänna att vi måste vidare och att hon inte vill något annat än att finna svaren på vår allas stora gåta, älskade Calle <3

Lite klokare

I fredags försökte jag bli lite klokare och förstå mig på hur det är att leva med epilepsi. Om jag innan kände mig ganska säker på att Calle har mycket epilepsi, så är jag ännu mer säker nu. Läkaren Lars Palm pratade med ett språk så jag förstod vad han pratade om och sakta men säkert förstår man mer och mer hur kroppen fungerar. Vi föräldrar fick dela med oss av våra tankar och erfarenheter. Det var med en positiv känsla jag satt på tåget hem från Malmö, nöjd och glad att jag att jag lärt mig lite mer på resan.

Kan då inte låta bli att tänka på den här...

Välkommen till Holland

En dikt av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med

ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem

som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan

förstå och föreställa sig hur det känns.

Så här är det:

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till

Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer

Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.

Du lär dig några användbara fraser på italienska

Allt är mycket spännande.

Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags

Du packar dina väskor och så far du iväg.

Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger :”

Välkommen till Holland”

”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?

Jag har beställt en resa till Italien!

Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om

att komma till Italien”

Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland

och där måste du vara kvar. Det viktiga är att

de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full

av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,

och lära dig ett nytt språk. Och du kommer

att möta helt nya människor som du aldrig

skulle ha mött annars.

Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare

än i Italien och det är inte så tjusigt

Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig

så ser du dig omkring……och börjar lägga märke

till att Holland har väderkvarnar …och att Holland

har tulpaner…och i Holland finns till och med

målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa

till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur

underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer

du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det

det jag hade planerat”

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att

försvinna……därför att förlusten av den drömmen

är en mycket betydelsefull förlust.

Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte

kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och

njuta av allt det sällsamma och det underbara……….med Holland.

Lov & semester

Ett höstlov börjar närma sig sitt slut och i morgon väntar jobbet igen. Lovet har varit bra och vi kom iväg på vår lilla semester till Lalandia med vår vänner. Det är fantastiskt skönt att åka med vänner som verkligen har förståelse för att allting inte riktigt är så enkelt som det var tidigare. Vänner som hjälper till och som får oss att må bra. Alla friska och pigga under resan!

Besked

Onsdagen den 23 oktober 2013, en ny dag som aldrig glömmas. Jag tittade på min telefon som visade dolt nummer. Neurologen från Lund skulle ringa, det visste jag och det var med delade känslor som jag svarade. Varken neurologen eller jag visste varför vi hade fått telefontid då det var vår neurolog i Kristianstad som skulle berätta svaren från MR. Men vad gör man när man väntat sedan januari på att få detta gjort? Berätta, säg nu!
Fick inte veta så mycket men tillräckligt för att det just då skulle kännas mörkt och hopplöst. MR visade en tydlig försämring i den vita och gråa substansen i Calles hjärnan och det finns en misstanke om någon sort ämnesomsättningsjukdom. För att få veta mer behöver vi veta vilken sjukdom det är, men detta är inga positiva besked, inte för Calle, inte för någon.
Med luren avtryckt i min hand blev jag sittande och bara stirrade rakt fram. Trots att vi hela tiden vetat att Calle är svårt sjuk kom känslan av tomhet och trötthet. För en stund började allt kämpande med bostadsanpassning, bil och annat rinna av mig. Ingen idé längre, kan skita i allt. Tårarna trängde tills sist fram, tårar av sorg, kärlek och bekräftelse på vad vi kanske har framför oss. Vad skulle jag nu säga till storasyster? Som vanligt försökte jag ge ett ärligt, men inte för svårt svar. "Calles hjärna inne i huvudet har blivit sjukare". Mer än så behövde jag inte säga för inga är klokare än barn och framförallt inte Alice. "Jag ska hjälpa Calle när han blir sjuk, jag ska ta på Willetröjan som bara jag fått och hjälpa Calle".
Wille ja, om du på något sätt finns med vilket du säkert gör, hoppas jag att du och dina syskon Emma och Hugo förstår hur mycket ni betyder för oss och säkert många andra. Bland alla tårar, har ni också gett era föräldrar en styrka som är helt ofattbar. Deras engagemang för Willefonden och för att hjälpa familjer med sjuka barn är ovärderlig. Helene och Mikk, ni ger styrka och kraft att kämpa vidare. Även om det är mörkt på vägen ibland så lyser ni upp den. Calle kommer troligtvis aldrig bli frisk men ni hjälper honom och oss att gå vidare i ovissheten...

Ny ep.medicin

Idag har Calle tagit sin ny medicin Lamotrigin varannan dag i två veckor. Från och med idag är det en tablett varje dag, allt för att lugna det lilla huvudet på epileptisk aktivitet och kramper. Innan sommaren började Calle göra underliga ryckningar, kastade sig framåt, slängde ut armar och ben åt sidorna och hans stora blå flackade uppåt med blicken. Anfallen visar sig på många olika sätt. Det händer till och med att anfallen blir till ett plötsligt ryck framåt och sedan möter man honom med ett leende på läpparna. Alla blev vi nog lurade i början men detta är troligtvis också ett anfall, "skrattepilepsi". Alla dessa konstigheter var och är inget annat än krampanfall. Efter att fått veta att epilepsiregistreringar endast fångar 30-70% av anfallen blir jag ännu mer säker på det. Calles anfall fångas inte, de sitter djupare än så och det är svår epilepsi att få ordning på. Det finns de människor kan opereras för att minska eller ta bort epileptisk aktivitet. Detta är inte möjligt på Calle då ep.aktiviteten inte finns på ett specifikt ställe, utan finns över ett stort område i huvudet. Det går inte att säga "den här medicinen hjälper", det är letande och provande för att hitta rätt sort och rätt mängd. Anfallen är inte synligt långvariga men de finns och de är nog ganska många. Med den nya medicinen hoppas jag att Calle kommer in i en bättre dygnsrytm och sover mer om nätterna. Den senaste veckan har varit lite bättre. Calle har ätit mer riktig mat och endast fyllt upp en del måltider med sondmat. Han har varit ganska pigg och framförallt haft lugnare nätter. Hoppas verkligen det får hålla i sig ett tag! 

Bättre sömn

Vågar knappt skriva det, men nu har Calle haft några nätter som han sovit lugnt och stilla. Han har nog inte sovit under nattens alla timmar, men han har åtminstone inte hostat vilket betyder att jag också har kunnat sova. Det känns skönt även om det aldrig går att ta igen de timmar som jag ligger back. Med vinterns mörker som nu börjar närma sig känns det ibland tungt att ta steget upp på morgnarna. Tankarna kommer "Är det nu det har hänt? Har de 2,5 åren med allt vad de inneburit kommit ifatt mig? Emellanåt är jag rädd att den dagen plötsligt kommer då jag inte orkar gå upp. Det har blivit mer påtagligt att livet är som en vågskål där det ska finnas balans mellan sidorna att göra, delta i olika saker och att kunna säga nej. Detta gäller väl för de flesta i livet men jag undrar om den gränsen har ändrats för mig...

Efter ganska pigga dagar var Calle igår en trött kille. Kanske det var fotbadet och fotmassagen på förskolan gjorde honom riktigt avslappnad. Vilken lyx! Men det var inte bara en trött kille utan också en kall kille. Denna kyla är speciell. Det spelar ingen roll hur iskall Calle är om fötterna, denna kyla kommer inifrån. Jag har lärt känna min Calle, temperaturen visade 35 grader. Det blev till att mysa och värma extra mycket resten av kvällen ❤

Ny pulka

Tack Willefonden för att Calle fick Guldkanten. Nu är vi redo att möta vintern, så mysigt så man nästan somnar :) 

På väg hem

Calle är uppe på avdelningen igen efter att fått i sig lite piggelin på uppvaket. :) Calle verkar må bra. Han har ätit lite och får åka hemåt om en stund. Av med sjukhuskläderna och på med egna! 

MR idag!

Nu händer det! Lämnade för en stund sedan Calle i sköterskornas och narkosläkarens händer, nu är det väntan...Att lämna sitt barn för att sövas är nog inget som lämnar någon oberörd. Denna gången sov Calle redan innan och det blev en något lättare upplevelse.

Känner trots allt en lättnad att detta äntligen blir gjort. Som vi väntat...

Vi själva har också lämnat blod för Micro array, ett prov där vår genetik undersöks. Detta gjorde vi redan i somras men våra prov är tydligen försvunna. Känns lite tråkigt att behövs vänta ännu längre på dessa provsvar men det är väl bara att lägga till dem i högen av alla andra som tas idag. 

Vänta, vänta, vänta...

Dax för Lund igen...

Det är måndagkväll och jag sitter här inväntar morgondagen då vi ska till Lund med Calle för att gör en MR. Tror knappt det är sant, men det är just den där hjärnröntgen som vi skulle gjort i februari och ständigt fått avboka på grund av infektioner. Det har hänt mycket under de senaste månaderna och med sommarens sjukhusvistelse i bagaget är det verkligen med delade känslor som vi möter morgondagen. Försöker intala mig att det kommer att gå bra och att det fruktansvärda bakslaget som Calle fick efter operationen i somras inte kommer att hända igen. Att han var så nära att ge upp och ta sina sista andetag hade inte med att han hade varit sövd att göra utan berodde på ingreppen av halsmandlar och polyp. Calle rosslar fortfarande emellanåt men det är så han och kanske kommer att vara. Jag hoppas att läkarna i Lund förstår det och inte skickar hem oss igen. Nu är vi redo och vill få detta gjort för komma vidare på vår resa!

Massage

Lite småstressad kom jag och Calle till habiliteringen i fredags för att träffa sjukgymnast Maria. Calle fick taktil massage på fötterna och jag själv fick handmassage! Tror minsann att Maria såg precis vad jag behövde. Så skönt och avslappnande:) 

Ny bilstol

Nu är alla papper om bilstöd skickade! Resan med Calle innebär många vägar och många blanketter. 😝

Calle har provat ut en ny bilstol och den här kommer det nog att bli den dagen vi har fått godkännande från Försäkringskassan. Vilken bil det kommer att bli återstår att se...

Lunginflammation

Oj, några inlägg som inte kommit in. Lite sena...

Dax för feber igen. Vet inte om jag kände att det var något på gång för i söndagskväll var det tungt. Jag hörde hur Calle låg i soffan, trött och med tunga rossliga andetag. Den hopplösa känslan i min kropp kom smygande. Ska Calle aldrig få slippa åka på allt annat? Kan det inte räcka som det är? 

Jag vet ändå varför det kanske blir så här. Calle orkar inte ta hand om slem och hosta som många andra och det blir lätt bakterier. Hans muskelsvaghet påverkar honom inte bara det vi andra ser utanpå. Inuti kroppen krävs också en styrka, en stryka som Calle inte har. Men Calle har varit piggare än så här, han är ganska trött. Det kan skrämma ibland, efter denna sommaren vet vi att situationen oväntat kan förändras. 

 

Knappen i magen är väl använd, förstår inte hur vi klarade oss utan den innan. Nu går du upp i vikt och växer på alla håll. Med en uppochnervänd dygnsrytm kan du ändå få i dig näring när du ska. Det är lätt att vi alla blir bekväma, vi får inte glömma att du har en mun som behöver stimuleras och aktiveras. Tror nästan att du själv tycker det är bra och blir lite bekväm. Med bara gröt kan vara lite trögt men med fruktpure på skeden är du inte lika svårflirtad😛

Nu ligger du här på mig och slappnar av. De tunga andetagen och hostan finns fortfarande där men du mår nog lite lite bättre. 

Guldkant

Ibland kommer tankarna och jag frågar mig själv om det verkligen händer på riktigt. Är det sant att Willefonden finns och vår Calle är ett av barnen som de vill hjälpa vidare på resan till en diagnos? Varje gång jag läser på Willefonden.se, pratar med Heléne, får mail eller står med ett brev eller paket i mina händer så tvivlar jag inte längre. Det är på riktigt! Tänk att det finns människor som kämpar så för att hjälpa andra, som tillsammans med er andra som vill hjälpa till ger calle och hans vänner en guldkant i tillvaron💕

 

   

Calles nalle

Calles speciella nalle efter en tuff tid på Iva i somras. ❤

Bilanpassning

Idag har resan med Calle lett oss in på nya vägar, in i djungeln av bilar som är handikappanpassade. Vi har valt att ta hjälp av en bilverkstad i Staffanstorp och arbetsterapeuten som vi träffade där levde verkligen upp till förväntningarna. De har en arbetsplan som de följer och kunde verkligen hjälpa till på olika sätt. Av en slump hade vår egna arbetsterapeut från habiliteringen ett studiebesök just denna tid då vi var på plats, vilket gjorde besöket ännu bättre. 

Det var trots allt ingen jobbig känsla att kliva in bland alla stolar, ramper och annan mekanik. Den där fruktansvärda och ledsamma känslan av att behöva alla hjälpmedel tror jag har rotat sig lite inom mig. När situationen är som den är, känns det trots allt fantastiskt att det finns så många saker som kan hjälpa oss i vardagen. Ännu mer glad är jag över att vi bor i Sverige och har rätt till en del av dessa eftersom de är fruktansvärt dyra. Rättigheter är en sak men processerna för att få den hjälp vi har rätt till kan vara jobbiga, långa och energikrävande. Det har vi redan fått erfara.

Skattepengarna har för oss fått en mening, något som jag tidigare inte tänkte att jag skulle ha så mycket användning för. Men plötsligt så händer det som man inte tror ska hända en själv, man behöver hjälp. Det då så skönt en dag som denna. En dag då man träffar personer som valt rätt yrke, personer med kunskap, personer med känsla för sina uppgifter, personer på rätt plats. 

Gunga

Det verkar som det är skönt att gunga!

Bostadskampen

Ser tillbaka på veckan som varit med lite delade känslor. Början av veckan väckte mycket irritation och tog mycket negativ energi. Att ha barn med funktionsnedsättning är inte bara en kamp i sig utan även en kamp för att få den hjälp man behöver av olika instanser. Rättigheter som man trots allt tror sig ha i vårt land. Förutom alla papper, uppgifter och intyg som förstås måste finnas med i olika ansökan måste vi ibland också kämpa för saker som känns näst intill löjliga. I början av sommaren pratades det om att vår tomt redan är mer än maximalt bebyggd men att en ombyggnad eventuellt kan göras under den sk. befintliga ytan. Med detta besked började vi räkna på ytan och skickade in en förfrågan på en tillbyggnad på ca. 21kvm till nämnden. Med en husritning, ett bakgrundsbrev om Calle, intyg från läkare och arbetsterapeut och ett brev med godkännande från grannarna var vi ändå lite hoppfulla då vi lämnade kuvertet innanför kommunhusets dörrar. Så kom då ett besked i slutet på förra veckan, kommunen godkänner inte en tillbyggnad på vårt enplanshus. En tillbyggnad som skulle innefatta ett badrum och ett större rum till Calle, ett rum för hans hjälpmedel och hans blivande assistenter. Vi har fått en förklaring till detta avslag, nämligen att man räknar hela ombyggnadens totala yta. Ok, jag förstår, men ändå inte. Det som vi räknade skulle bli 21kvm var enligt deras beräkningar närmare 43kvm. Att kunna räkna bort den ytan vi redan har under tak är inte aktuellt, när en ombyggnad går utanför det befintliga området räknas tydligen allt, även det som redan finns idag. Jag förstår inte detta, allt tidigare prat om den befintliga ytan är som bortblåst. I min värld är en befintlig yta just den yta som är bebyggd på tomten innan en förändring vare sig den förflyttas eller ej, men jag inser nu att vi alla inte lever i en och samma värld...

Vad gör vi nu? Hur ska vi nu tänka? Vi kan ansöka om ett "riktigt" bygglov men beslutet där brukar bli detsamma som i nämnden har vi fått berättat för oss. Det vi nu behöver är någon person som kan se andra möjligheter och då framförallt på det yta där vi har carport och förråd. En ritning där ingenting får gå utanför den yta som redan finns för då blir det tydligen många fler kvm det gäller. Att hitta en lösning som känns bra är steg ett, steg två är att få bidrag och hjälp med anpassningen...

Anpassningen, bara det här året hade jag kunna skriva en bok om. Tyvärr har vi mött några människor på vägen som kanske borde valt ett annat arbete. Jag hoppas att de personer som ska möta familjer där familjesituationen plötsligt har förändrats bär på någon form av ödmjukhet. Jag vet också att det kanske inte alla gånger går att uppfylla alla de önskningar som finns, men det kan bemötas med respekt och känsla. Det tog ca. sex månader för att samtliga personer som som då var involverade skulle förstå att vår toalett är för liten för att kunna sköta Calles hygien. Det var också då som vi fick anpassning av ta bort trösklar, bredda dörröppningar. Vi kände tacksamhet och glädje över att få den hjälpen. Tyvärr byttes de känslorna ganska snart ut mot irritation, ilska och tårar då mycket av arbetet i huset inte gjorts ordentligt och en del väggar var skadade. Under våren och sommaren har vi kämpat för att få skadorna åtgärdade vilket inte har varit helt lätt. Vi har jagat handläggare och andra personer, ringt, mailat och haft möte, något som tagit fruktansvärt mycket  tid och energi. Så plötsligt hände det, denna vecka blev vår fondvägg hel och fin igen! Det återstår fortfarande saker som ska göras i ordning och det tänker vi fortsätta att strida för. Med vår handläggare som är på plats nu hoppas vi att vi kan få hjälp att ta oss framåt på vår resa, inte minst genom ett värdigt bemötande.

Ingen dygnsrytm

Calles dygnsrytm är helt ur balans. Många nätter har störts av hosta och mycket slem, men det finns även de nätter som påverkas av andra saker. Calle kan sova lugnt, men vid 03.00 och tidigare än så kan han slå upp sina stora blå, alldeles alldeles klarvaken. Där kan han ligga titta för att sedan somna igen när det egentligen är dags att vakna. Denna rubbade sömnen har ökat de senaste månaderna och vi frågar oss vad det beror på. Hur kan vi få ordning på denna upp och nervända situation? Upp och nervänd är precis vad den är. Hur ska Calle orka träna och leka när natten har sett ut så här?!

MR inställd

Idag var det tänkt att vi skulle återvända till Lund för att Calle skulle göra en MR, röntgen på hjärnan. Men det blev som vi trodde, förskolebacillerna hann före. Efter en ganska pigg lördag förra helgen kom plötsligt feber och väldigt mycket slem. Det blev sömnlösa nätter med hostande, andningsuppehåll och inhalering. Efter tre dagar besökte vi en läkare som aldrig träffat Calle tidigare. Han blev orolig och sa Calle hade väldigt mycket slem och att det var lunginflammation. Vi rekommenderades att åka till sjukhuset. Detta var något som jag inte alls var beredd på, men kände att det var lika bra att göra så. Tillsammans med min bror sittande i baksätet bredvid Calle åkte vi till Csk och Kristianstad. Det var skönt att min bror följde med så det fanns någon där som kunde hjälpa Calle när han på grund av sin muskelsvaghet föll framåt med huvudet i bilstolen, någon som fanns där och hjälpte mig att bära. Att följa med oss blir också ett sett att få en inblick om hur vardagen ibland ser ut för oss med alla besök inom olika instanser. Efter lite provtagningar konstaterades att det inte var någon lunginflammation och vi fick åka hem igen. Tror nog att både vi och personalen på Csk börjar bli lite vana vid Calle och att han ibland rosslar, det är liksom så han är till och från. Lite avtrubbad ibland kanske, på gott och ont...

Vad det gäller MR i Lund var det ganska skönt att det inte blev av denna gången. Här hemma är vi inte starka nog om det skulle bli bakslag och sjukhustid igen. Nej, det var skönt att släppa denna dagen även om vi har väntat länge, väldigt länge...

En dag i ståstödet med musik och klossar😍👏

 

Ett leende

Tänk vad ett leende kan betyda, hade nästa glömt hur det är att mötas av ett par stora, pigga blåa ögon och just det där alldeles speciella leendet. Efter många trötta dagar och bristande sömn undrade jag ibland om jag någonsin skulle få uppleva det igen. Känslan som infann sig hos mig när du satt där i vagnen på förskolans gård, skrattande och glad var underbar! Ett litet hopp kom tillbaka om att du kanske kan hitta lite styrka och energi igen! 

Knapp

Idag har vi varit på habiliteringen för att träffa dietist och sköterska. Det var dags att mäta, väga och träffas för att få lite koll på på näringsintaget. Knappen är inte bara en befrielse utan har också gjort susen i tillväxtkurvan som nu pekar uppåt i både huvudomfång, vikt och längd. Dessutom har även vi fått en åtgång på blöjorna. Stackaren fick nog i sig för lite vätska innan knappen kom på plats.

Calle mår mycket bättre nu med tanke på hur det var bara för några veckor sedan. Har fortfarande svårt att förstå hur han återigen orkade reda ut en tuff situation. Han är verkligen en kämpe denna lille gåtfulle killen<3 

Vi checkar ut!

För en vecka sedan trodde jag inte att jag skulle få uppleva det jag gjort idag. Efter tre veckor på sjukhus fick vi idag åka hem! Det var med blandade känslor jag kramade om sköterskorna när vi checkade ut från Csk. Så klart vill vi hem, men det finns så mycket trygghet och värme där och blödig som jag är så föll det så klart några tårar.

Var har vi nu för kille här hemma då? Calle är fortfarande lite rosslig emellanåt, gör kortare  andningsuppehåll men har återigen kraft och orkar hosta. Att Calle var så dålig i början av förra veckan berodde troligtvis bland annat på operationen som han gjorde. Den tog hårt på honom och vi kunde då inte låta bli att undra vad vi hade gjort mot honom. Det är många val man ska ställas inför och en operation är alltid en operation med allt vad det innebär. Idag är vi trots allt glada att vi gjorde det. En stor polyp är borta och det bästa av allt, en knapp är på plats för mat, dryck och medicin Knappen är en befrielse!

Vad det gäller EP-anfall tror jag fortfarande han har sådana då Calle hade två misstänkta anfall senast i fredags på Csk. Ett anfall som visade sig så att han blev stel i hela kroppen och ett där han gjorde längre andningsuppehåll. Har nu fått lära mig att EEG-registreringar visar långt ifrån hela sanningen, dessa visar bara 30-70% av anfallen. Att minska på medicinen känns inte längre aktuellt, istället går tankarna på vilken eller vilka mediciner Calle ska ha och hur mycket?

Sömnen är ett stort problem för Calle, ja inte bara för honom utan för oss andra också. Det finns ingen som helst dygnsrytm. Han kan vara vaken en hel natt och somna framåt gryningen. Han kan sova några timmar i taget eller ibland lyckas sova lite fler timmar i följd även om de nätterna är lätt räknade. Det är underligt hur hans kropp orkar med så lite sömn.

Som vanligt är det inte många säkra svar utan ganska mycket gissningar, vilket kan vara tröttsamt och jobbigt ibland. Jag är så glad och tacksam för kontakten nya vänner med liknande erfarenheter och med Helene och Mikk på Willefonden. Ni lär oss mycket på resan, sitter inte bara där på andra sida tar emot information av läkare utan även vi har något att komma med. Helene och Mikk, ni ger oss inte bara kunskap, det är hos er jag hittar styrkan och energin. Det finns några som verkligen kan säga de "rätta" orden, leva i nuet, pusha oss vidare, några som verkligen vet hur man försöker överleva det värsta.  Tack för att ni stannade oss på vägen <3

Hopp och förtvivlan

Dagarna efter Calles operation blev inte vad vi hoppades på och det blev mycket värre än så. Vi gjorde mer eller mindre själva valet att mellanlanda på Csk i Kristianstad och vilken tur att vi gjorde det.

Jag hade turen att få åka hem denna söndagskväll, åt god mat och tog till och med det där glas med vin som jag inte vågat ta på väldigt länge. Så kom telefonsamtalet, det var kaos på Csk. 

Calle hade fått slemproppar i halsen. Han var då så trött och muskelsvag att han inte längre orkade hosta. Han hade det jobbigt och fick flera och längre andningsuppehåll. Calle kom snabbt ner till intensiven där han fick hjälp genom att slemmet sögs bort.

På eftermiddagen kom Calle upp till avdelningen och rummet igen. Men lugnet varade inte länge. Allt upprepades och på måndagskvällen flyttades han till intensiven där han fortfarande ligger.

Operationen tar på krafterna men vi kan inte heller skylla på den hur länge som helst. Läkare tror nu inte att det är något virus som spökar utan att det är Calles muskelsvaghet som ställer till det. När han inte orkar håll upp sitt huvud samlar luftvägarna på sig slem och plötslig är propparna där. Det som jag burit med mig innerst inne blir mer och mer Verklighet. Vem vet, det är kanske så här Calle är nu och hur länge ska denna lilla kropp orka och till vilket pris?

Under natten har Calle helt plötsligt sovit mellan 24.00-06.00! Han har haft en liten syrgasgrimma och kanske har det hjälpt honom. Han har varit uppe med sjukgymnast och rört på sig vilket är viktigt både för muskler och slem. Det är nog ingen som går oberörd förbi Calle. Trots allt han får vara med om finns ändå någon ljusblont och gnista i de stora blå och man möts av ett litet leende då och då. Jämfört med i igår är det bättre och det är just i nuet vi får försöka leva. Nuet som drar en mellan hopp och förtvivlan.

Matdax

Knappen verkar fungera bra, sakta men säkert börjar vi också få lite koll på hur den fungerar och hur den ska skötas. Känns lite som när man åkte hem från BB och skulle ta hand om navelstumpen.

Tanken är att knappen där Calle kan få mat, vätska och medicin ska vara ett komplement i vardagen. I första hand ska Calle äta och dricka välling genom munnen. Det känns ändå skönt att ha ett andra alternativ till att få i honom tillräckligt med näring. Kanske han t.o.m. kan sköta sin mage bättre och inte behöver Klyx varje gång han ska tömma tarmarna.

För Calles och för oss andra känns knappen bra att ha just nu. Hostan, rosslandet och slemmet vill inte ge med sig. Det är så jobbigt och har svårt att se någon ljusning på detta. Vi inhalerar koksalt, olika luftrörsvidgande mediciner, pepmask  och skumpar. Detta har säkert varat upp mot tre månader nu. Hur långt tid ska det ta att utrota ett virus?! Om det nu är ett virus...

Operationen klar

Nu är polypen borta och stor var den tydligen också. Halsmandlarna försvann dom med och knappen är på plats. Calle verkar må bra efter operationen och vi kan andas ut lite.

Lund - hemma

Det är nu kväll, har gjort oss så hemmastadda det går på vårt rum och laddar inför morgondagen. Från klockan 02.00 i natt ska Calle vara fastande och ca 08.00 är det dax att sövas, ta bort polyp och sätta in knapp. Att handskas med knappen blir en ny grej för oss, men tror att det kommer blir skönt. Hoppas verkligen att det går bra och att vi får komma hem sen med lite lugn och ro.

Hemma, i detta rum som vi befinner oss i nu på barnsjukhuset i Lund känns inte precis som "hemma". Ganska stort rum med vita väggar, vit barnsjukhussäng och inga gardiner. Här är det stort och nog många patienter som kommer och går. Kanske är det så att just den känslan infinner sig eftersom vi nästan känner oss som hemma på Csk. Vi kommer från "lilla" Csk där jag nog vågar påstå att alla sköterskor och läkare vet vilka vi är, åtminstone har de nog hört talas om Calle. Det känns tryggt på Csk, de tar kontroller ofta och det känns som de har bra koll på oss. Ja, faktiskt inte bara Calle utan frågar också om vi fått mat i oss, om vi fått sova, hur det är med storasyster och hur vi har det hemma. Rätt personer på rätt plats!

Hemma, då tänker jag på föräldrar, syskon, släkt, vänner, m.fl. även om ni alla inte bor i lilla Sölvesborg. Alla ni som på något sätt finns där med en hjälpande och stöttande hand, med ord och med mat. Tänker på er som hjälper oss att pussla ihop vardagen med storasyster, allt för att den inte ska bli alltför jobbig för henne. Kan aldrig tala om i ord vad det betyder, kan bara säga att utan er hade denna resa blivit mycket mycket jobbigare <3

Trött kille

Efter en vaken och jobbig natt har Calle kommit till ro. Dock vid lite fel tidpunkt, kan bli en vaken natt till...

Lund

Då har vi fått besked och på torsdag åker vi till Lund för att träffa läkare. På fredagsmorgon är det dax för operation, polypen ska bort och en knapp/peg ska sättas in. Förutom det så hoppas jag att läkarna både tar nya och tar om en hel del prover i hopp om att bli lite klokare på Calle . Narkosläkarna är förberedda på att Calle är rosslig men jag pustar inte ut förrän allt blivit gjort...

Svordomar

Då har jag checkat ut från Csk och solstolen är min! Det går ingen nöd på oss på sjukhuset men det finns väl annat som är roligare. Det som sliter mest är att inte få sova och åkandet fram och tillbaka från Alice. Hon vet så väl om att vi alla tycker att det är ledsamt, jobbigt och hon har sina egna funderingar. Det gör ont i hjärtat att höra hennes ord men det är samtidigt så skönt att hon vågar säga vad hon tänker. 

I torsdags när vi skulle lämna Csk sa hon "Vi får aldrig vara hela familjen. Jag önskar att Calles dumma sjukdom ska försvinna". Jag svarade att jag höll med henne medan tårarna brände i ögonen. Jag såg hur hon tittade på mig i ögonvrån, säkert för att se om jag grät bakom solglasögonen. Plötsligt sa hon "Mamma, orsäkta (som hon nu uttalar det) om jag blir ledsen". Så tittade hon på mig, ledsen. Jag stannade bilen och tittade på henne och sa till henne att hon aldrig aldrig någonsin behövde be om ursäkt för det. Man får vara ledsen, arg och allt annat och det kan kännas lite bättre när man fått ur sig det. Jag tittade på henne och frågade om vi skulle vara lite arga. Tillsammans lämnade vi Csk medan svordomarna över Calles sjukdom strömmade ut. Efter en stund byttes tårar ut mot skratt och det kändes faktiskt lite lite bättre<3

Han sover!

Äntligen sover du! En natt har blivit morgon, en natt då du inte sovit en enda blund. Ganska lugnt har du legat bredvid mig med dina stora blåa ögon uppslagna. Ögonläkarna sa så sent som i onsdags att de inte kunde se något fel på dina ögon men frågan är vad du ser och hur mycket? Hur uppfattar du det som händer omkring dig? 

Att du igår kräkte upp både slem, sondslang och det blev mindre kalabalik har kanske gjort att du fått fel på sömntimmarna. Hoppas bara du hittar tillbaka snart...

Långtidseeg

Det har jobbats på bra här och vi har redan idag fått svar på det långtidsEEG som Calle varit uppkopplad på i två dygn. Ett EEG som lyckades fånga många misstänkta krampanfall, spända muskler, hoppande ögon, ovanliga ljud m.m. Vad visade resultatet då?! Inte mer ep.aktivitet och inte heller några anfall...

Ja, vad ska vi säga? Calle lurar oss gång på gång. Nu är nästa fråga. Behandlar man ep.aktiviteten eller behandlar man bara anfallen? Ska då medicinen, Keppra sänkas när det inte syns några anfall?

Csk dag 5

Just nu sover killarna på sjukhuset, stor som liten. Inte många timmars sömn för dom i natt men ändå inte mycket hosta. Calle har varit orolig i kroppen och haft svårt att komma till ro. Han var innan jättespänd i magen och pulsen var hög. Plötsligt brakade det loss, tarmarna började tömmas och han verkar nu kunna andas ut och pulsen har sjunkit.

Det förlängda sömnEEG under 2h som gjordes den 4/7 visade inte på mer ep.aktivitet och inte heller några krampanfall. 

Det jobbas nu hårt för en operationstid av polyp och insättning av knapp så fort som möjligt. Det kan bli nästa vecka och det håller vi tummarna för! 

Lugnet och styrkan

Det jag trodde skulle bli lugnets natt byttes till mardrömmens natt. Plötsligt blev Calle jätterosslig och hostade upp massor av slem. Men mycket slem satt kvar i luftvägarna och syrgasen kopplades på för att hjälpa Calle att syresätta sig bättre. Jag hörde mig själv lugnt säga "andas, andas" varje gång den lilla kroppen gjorde ett andningsuppehåll. Under natten sa en av sköterskorna de där orden som går rätt in i hjärtat. "Det konstigt, de sjuka barnen kommer ofta till de rätta föräldrarna. Ni är så lugna, iallafall utanpå". Ja, jag är nog ganska lugn, tänker jag. Men är det nåhon som har gjort stora framsteg i sjukhusmiljön är det min sambo. Sjukhus, som innan var en plats där han knappt ville sätta sin fot i. Nu är det han som sitter där med ett lugn och styrka i möte med läkare. Det är han som hjälper till när sondslangen ska tryckas ner i halsen på Calle och då inte på ett helt smärtfritt sätt. Det är otroligt vad man lär sig klara av olika saker, saker som man aldrig trodde man skulle klara av eller få vara med om...

En fullspäckad dag

Ytterligare en dag har passerat på sjukhuset, en fullspäckad sådan. Från att ha gått hemma och försökt få tag på läkare för att vi vill ha undersökningar gjorda är det nu fullt upp. Plötsligt händer det kan man säga!

Efter nattens andningsregistrering var det dags att byta de elektroderna mot andra, ett långtidsEEG skulle kopplas på. Vi hade blivit förberedda på att Calles fina, tjocka hår troligtvis skulle behöva rakas bort på sina ställen. Kunde då inte låta bli att undra hur mycket det skulle tas bort. Framför mig kom bilder på en lite kille med helt rakat huvud, en kille som då skulle se mycket sjukare ut...Jag hade inte behövt tänka dessa tankar, inte ett hårstrå behövde offras. Ett flertal elektroder pryder nu Calles lilla huvud men under mössan finns allt hår kvar. :-)

Vi är nu överens att vi vill sätta in en knapp/peg. Inför detta har Calle idag också gjort en passageröntgen. Kontrast sprutades in genom en sond i näsan och in i magsäcken. Kontrasten mötte inte på några stopp i tarmarna så nu verkar det vara ok!

Sömnregistrering

Denna dag blev inte som planerat och så är det väl för de flesta ibland. Men nu för tiden är det nästan bara bonus om vi kan göra något utan att infektioner eller annat kommer i vägen. Kvällens konsert med Gyllene tider blev utbytt till en kväll på Csk istället. Hade verkligen sett fram emot en dag och kväll med bror, kusiner och vänner. Inte mycket att göra åt och det bästa av allt är att nu äntligen händer det lite i väntan på MR. Just nu ligger Calle uppkopplad för en andningsregistrering och ska göra det under natten. Detta för att se hur han andas och hur han syrsätter sig.

Det var längesen

Det var längesen vi checkade in på barnavdelningen på Csk men i natt orkade jag varken se eller lyssna på Calles ansträngda andetag. Denna gången var det mina föräldrar som blev inringda mitt i natten. Det är i dessa stunder det är extra skönt med närheten vi har till familjen. Hur hade vi rett ut denna resa utan dom?

Efter några timmar fick Calle Betapred och alla kunde slappna, inte minst Calle<3 

Ont

Jag orkar inte höra på den jävla hostan mer! Orkar inte se inhaleringsapparaterna mer! Jag bara undrar när den förbannade hostan ska ta slut och när slemmet ska försvinna så att du slipper ha så jobbigt att andas. Kommer det att ta slut eller är det så här det är nu? Det gör ont, idag är det en dag då det gör ont.

Öland

Då har vi faktiskt varit iväg på en liten semestertripp igen, ja "faktiskt" är precis så det känns. Dels är vi ganska trötta mellan varven och har inte den energin till att göra saker som vi en gång haft. Kanske är det så att jag prioriterar saker lite annorlunda nu och kanske är det så att man uppskattar det "lilla" lite mer emellanåt. 

Vi har haft några härliga dagar på Öland och firat fasters och farmors födelsedagar. Det betydde också några extra timmars sömn för min del. Första natten var lugn och skön sen brakade det loss igen. Jag vaknade på loftet av att jag hörde Calles frispel, precis liknande det han haft några dagar tidigare.  Han sparkade och vevade med ben och armar och var mer eller mindre galen. Dagen efter var han helt slut och sov nästan hela dagen. Kanske inte så konstigt i och förs...

Krampanfall?

Efter vår resa till västkusten har det varit vakna nätter med mycket hosta och rosslande. Calle har återigen fått en kur med antibiotika för att försöka utrota bacillerna en gång för alla. Förutom det blir det fortsatt arbete med att inhalera Natriumklorid och Ventoline flera gånger om dagen. Ett onödigt ont som det måste läggas tid och kraft på...

Men så kom den natt då Calle till en början sov lugnt men som sedan övergick till värsta frispelet och vi stod som frågetecken bredvid. Vid ca 01.00 var det som om vi tryckte på en knapp och Calles lugna men lite ansträngda kropp förändrades till ett helt galet tillstånd. Under några timmar kom detta galna beteende i intervaller, först från att vara lugn till sparka och veva med ben och armar. Det var inte alls den vakna och pigga Calle som varit några nätter innan. De stora blåa ögon gick från att ibland vara glada och pigga, sedan till en mer panikslagen blick. Vad detta ett epilepsianfall? 

I torsdags gjordes ett förlängt EEG för att upptäcka eventuella krampanfall. Den senaste månaden har jag mer och mer sett tendenser till olika anfall. Ibland kastar Calle sig framåt och sedan skrattar han, ibland ger han ifrån sig ett hickande ljud och blir spänd i kroppen för någon sekund med följd av att ögonen hoppar. Efter detta EEG blir jag nästan förvånad om det inte syns några anfall.

Det är slitsamt att ständigt gissa över hur Calle mår, att aldrig riktigt säkert få veta. Att kramper kan visa sig på väldigt många olika sätt har jag förstått. Just denna natt är det inte de lugna perioderna som var märkliga, utan mer de stunder då han börjar med ljuden och rörelse. Eller kanske är det just kombinationen med att vara lugn och i att sedan bli orolig. Vad kan det vara?

Hjälp oss att förstå oss på vår älskade lille Calle...
Får inte in filmen på bloggen...

Semestertripp

Så har vi varit iväg på några dagars semester i Göteborg med ett stopp i Falkenberg. Efter en något tung vinter och vår med mycket infektioner var det extra skönt att komma iväg hela familjen. Humöret var på topp hos oss alla. 

Denna gången blev det en dag på Liseberg och Calle undrade nog var han hamnat. Det är i dessa stunder man undrar hur det känns i hans lilla kropp, hur uppfattar han vad som händer? Blir han helt slut av alla ljud och allt som händer omkring honom? Ja, det är väl ingen som riktigt vet så vi måste våga prova. Vi har åtminstone haft bra dagar tillsammans och träffat goa vänner, det får vi njuta av! 

Vaken

Du lille kille, du är verkligen en gåta. Igår trött och slö, i natt pigg som en lärka! 

Vaknade av en rosslande men pigg kille, helt galet pigg faktiskt. Min blick vandrade till klockan, o nej 03.15! Jag försökte intala mig själv att lite inhalering säkert skulle göra susen och att Calle skulle somna om. Så blev det inte. Calle ville mycket hellre vara vaken och träna. Inte förrän vällingflaskan var tom och Calle satt i bilen ca 09.30 somnade han. Varför denna helomvändning?! Roligt men du får gärna vakna lite senare.:)

Hanö

På båten hem från Hanö, en ö där man verkligen kan andas ut och njuta av lugnet. Inga bilar, inga måsten och var man än vandrar med blicken möts man av en fantastisk utsikt. Inte behöver man åka långt bort för att hitta fina ställen. Ibland är det nog bara att man ska stanna upp lite och se sig omkring...

Öron näsa hals

I torsdags var vi på sjukhuset i Karlshamn för att få veta hur det ser ut i Calles öron, näsa och hals. Inte alltför roligt att se och framförallt höra när kameran gick in i lilla näsan och ner i gångarna. Undersökningen tog åtminstone inte så lång tid. Det visade sig att halsmandlarna var lite förstorande och att en polyp var ganska mycket förstorad. Svaren på undersökningen är nu skickade till Csk och det återstår att se om det blir operation i samband med sjukhusbesöket i Lund. Det besöket som för övrigt är inbokat den 3/9.

Känns så skönt att ha läkare som Ted och Rasmus på Valjehälsan, läkare på närma håll som verkligen tar sig tid. Läkare som vi har förtroende för och som verkligen vill hjälpa oss vidare på vår resa med Calle. Hoppas ni stannar kvar väldigt länge! 

Midsommarfirande på förskolan

Calle har idag haft sitt första midsommarfirande på förskolan. När vi stegade fram till midsommarstången var det en sovande kille i famnen. Men efter första dansen slog Calle upp sina stora blå och ville vara med, inte minst på "raketen"!:) Tack Grytet för en mysig fm<3!

sommar...

Det är nu måndagkväll och min sommarledighet börjar, känns riktigt skönt! Hade hoppats på att Calle skulle komma till Lund under sommaren men fick idag veta att delar av de olika avdelningar som är berörda är stängda under sommaren. Minns hur jag i februari tänkte att MR-undersöknignen blir väl i maj. Det fanns då inte mycket allvar bakom den tanken. Idag är den månaden passerad och jag står med ett nytt datum i min hand, 3 september... Ja, vad ska man säga om det? Först kändes det tungt, men det hjälper inte att deppa över det. Får istället tänka att jag inte behöver oroa mig för det nu utan ska istället försöka njuta av dagarna och andas in den härliga sommarluften. En sommar som jag hoppas ska bli härlig med sol och bad, några utflykter, bara få vara och ta dagen som den kommer men framförallt att vi alla kan få vara friska. 

Tårar

Tårarna rinner, dom rinner både på mig och på dig. På dig rinner dom nog mest för att du tar i så hårt när du hostar och hela din kropp stannar upp att andas emellanåt. På mig rinner dom för att jag så hjälplös där jag sitter med dig i min famn. Inhalera, inhalera, inhalera...jag har lust att bara slänga dessa j....a saker rätt in i vägen, orkar inte se dom mer. Tårarna rinner för att jag är så ledsen för allt men just nu mest för att du aldrig får vara frisk från virus och infektioner. Jag kommer på mig själv att jag ber, ber om att du ska få slippa rossla. Jag önskar att du ska få andas lugnt och vara fri från slem och i första hand inte bli fri från din sjukdom. Så konstigt...

Det finns en oro inom mig för hur mycket din lilla kropp orka. En rädsla för att din kropp blir sämre och att det är därför du är rosslar och är infektionskänslig. Jag vet inte vem jag ber eller vem jag pratar till. Jag vill bara att det ska finnas någon där som lyssnar och kan hjälpa dig. Att ha någon att be eller berätta sina önskningar till är kanske ett sätt att tro och hoppas på något. Samtidigt har jag svårt att förstå varför en del saker i världen ser ut som den gör. Vad är det för mening med att barn far illa eller blir sjuka? Jag ska försöka ta vara på dagarna, njuta av att du överlevde livskampen 1 1/2 dygn gammal. Men försöka se meningen i det här, det kommer jag nog aldrig kunna göra att göra...

AKKAplatta

I fredags var det premiär för Calle att köra akkaplatta. Ganska ovetande om hur detta skulle gå till steg vi in i ett av träningsrummen på habiliteringen. Där på golvet stod hans arbetsstol fastspänd på plattan. På golvet satt ett tejp fast som skulle fungera som en vägbana. Varje gång Calle tryckte ner en stor knapp kopplad till plattan skulle han köra längs tejpet. Herregud! Hur hela världen skulle Calle kunna förflytta sig själv på det här sättet?

Calle verkade till en början lika fundersam som jag men plötsligt började han veva med sina ben. Plattan som var placerad så att Calle skulle kunna köra med foten fick sig några sparkar och plötsligt hände det, Calle körde själv!

Alla som ser på foto och filmer från denna stund delar nog inte den känslan som fanns i rummet just då. "Stackars Calle som har så stora funktionsnedsättningar", "Fy vad hemskt","Vad är det för liv?" Just sådana tankar kunde jag själv tänka innan och kan väl fortfarande göra när det ibland känns jobbigt. Men just då i rummet på habiliteringen kände jag bara glädje, glädje över att Calle faktiskt kunde göra något på egen hand. Hur medvetet han gjorde det är det ingen som riktigt vet, men bara låt oss tro att han ville framåt och att han förstod hur han skulle göra.
Likt samma känsla som när ett barn tar sina första stapplande steg på sina ben, så tog Calle sina första stapplande steg på sitt egna speciella sätt, underbart!

Änglar

Änglar, visst finns dom <3

Lite VAB igen

Jaha, då kör vi varannan vecka på förskolan igen, om ens det. Calles feber har gett med sig men han hostar och rosslar fortfarande mycket. Värst är det efter några timmars sömn om nätterna när han samlat på sig slem. Dygnsrytmen är helt ur balans när hans nattsömn är störd och han inte får sova så mycket när han egentligen ska. Det som känns mest tråkigt är att han inte kan vara på förskolan med sina goa kompisar. =(

Men just nu känns till och med vår situation som en liten grej i livet. Jag vet i detta nu att det finns en familj där ute som väntar på att deras sjuka barn ska befrias från sina smärtor. Ett barn som ska få resa vidare, kanske till Nangijala. Försöker hitta fler ord att skriva men det kommer inga, det är svårt att hitta orden. Mina tankar är hos er <3

Feber

Förra veckan för en fantastisk vecka vad det gäller Calle, hur pigg som helst alla dagar! Men tyvärr byttes det i förgår till en natt med rosslande igen. Det kommer och går, ibland undrar jag om han är allergisk mot något. Denna natten stannade det inte vid rosslande, plötsligt stod även en kaskad av kräk rakt ut. Calles lilla kropp var het som en kamin och termometern visade på 39,4. Hade det inte varit för febern hade jag varit säker på att det var slem som orsakade kräkningen. Igår var det en trött och slö dag. Hur har det då varit i dag? Med en temperatur på över 38 grader och mindre rosslande har Calle varit jättepigg. Vad är nu detta? Är det vanligt att temperaturen går upp och ner hos ett barn som har en skada på hjärnan? Vilken temperatur är feber för ett sådant barn?