söndag 24 november 2013

Bostadsanpassning

Följetongen fortsätter. Det har nu gått 15 månader sedan vi lämnade in en ansöka till kommunen om bostadsanpassning. I våra huvuden snurrar det och har gjort ett bra tag. Hur kan vi få det så bra som möjligt för Calle, assistent och för oss som familj? Vårt önskemål om att få bygglov känns väldigt långt borta och de flesta ställer sig väldigt frågande till detta beslut. Inte ens en ombyggnad av carport och förråd är aktuellt. Just nu är det bara en större toalett som är i fokus och lösningen är då att ta yta av vårt sovrum till toaletten, vårt sovrum som idag är på 13,5 kvm. Nu är en ny ansökan om bostadsanpassning inskickad, vad det kommer att leda till vet vi inte.

Ett enplanshus, inte ett endaste trappsteg och en tomt där det finns möjligheter, men svaret är tydligen NEJ. Om vi skulle få det godkänt och sedan flytta från huset kommer en ny familj få mer yta än vad någon annan skulle haft rätt till. Har också fått förklarat för oss att det är olika regler för olika kvarter och områden.  Det gör ont och jag blir förbannad att det är just det som är avgörande för vår framtid, att vi helt enkelt valde fel kvarter. Det gör mig inte mindre förbannad och sårad hur och var en del väljer att ta samtalen med oss. Det måste finnas bättre tillfällen än att prata med oss på en restaurang, en fredagskväll, en kväll då vi kommit iväg för att ha en bra kväll tillsammans. Hur tänker man då? Tänker man överhuvudtaget? Det finns regler, jag vet. Men för inte så länge sedan var det någon som uttryckt sig att man måste se till det enskilda fallet och vad är detta då? Att tro att jag vill lyssna på kommentarer från de som faktiskt avgör vår framtid i vårt hus tror fel. Det är inte det jag vill höra, ännu mindre en fredagkväll. "Jag tänker på er", ja du, det är det många som gör, men i detta fallet är det inte en tanke som räcker.



tisdag 19 november 2013

Knappservice

Första bytet av vätskan i knappen på egen hand. Knappen åkte inte ur hålet till magsäcken och jag fixade det! Inte så svårt men ändå lite nöjd! :)

onsdag 13 november 2013

Inga svar

Så nära men ändå så långt borta. Ja så känns det efter att ha pratat med vår neurolog idag. Ända sedan mitt samtal med neurologen från Lund har jag haft en olustig känsla inom mig. En känsla av att läkarna börjar närma sig svaret på vår stora fråga, om vilken sjukdom Calle bär på. Med detta skulle vi kanske också få svar på varför, hur och när han blev sjuk. Äntligen kanske vi skulle få veta hur vi kan hjälpa på Calle på bästa sätt men där inne finns också en rädsla för att få veta mer om framtiden. Men vi vill ju veta, vi vill ha svar.

Så idag skulle ju de där svaren komma, men det gjorde de inte. Med de nya MR-svaren som visade specifika negativa förändringar i hjärnan började läkarna i Lund tro att de hittat rätt. De trodde att det var problem med glutarsyran i kroppen och för att var helt säkra inväntade de provsvaren på organiska syror. När de svaren kom tog det stopp, resultatet var bra. Under några dagar kändes det som vi var på väg på nya vägar på vår resa med Calle men så plötsligt tog det stopp, vi blev tvungna att köra tillbaka. Tillbaka till ruta ett. Det finns fortfarande misstanke om ämnesomsättningssjukdom och nästa steg blir att komma till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus igen. Denna gången för en med grundlig utredning och vi kan bara hoppas att vi då får träffa läkaren Niklas Darin igen. Mitt i denna värld av frågetecken är jag då tacksam att vår neurolog kan erkänna att vi måste vidare och att hon inte vill något annat än att finna svaren på vår allas stora gåta, älskade Calle <3






söndag 10 november 2013

Lite klokare

I fredags försökte jag bli lite klokare och förstå mig på hur det är att leva med epilepsi. Om jag innan kände mig ganska säker på att Calle har mycket epilepsi, så är jag ännu mer säker nu. Läkaren Lars Palm pratade med ett språk så jag förstod vad han pratade om och sakta men säkert förstår man mer och mer hur kroppen fungerar. Vi föräldrar fick dela med oss av våra tankar och erfarenheter. Det var med en positiv känsla jag satt på tåget hem från Malmö, nöjd och glad att jag att jag lärt mig lite mer på resan.

Kan då inte låta bli att tänka på den här...

Välkommen till Holland
En dikt av Emily Pearl Kingsley
Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med
ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem
som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan
förstå och föreställa sig hur det känns.
Så här är det:

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till
Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer
Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.
Du lär dig några användbara fraser på italienska
Allt är mycket spännande.
Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags
Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger :”
Välkommen till Holland”
”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om
att komma till Italien”
Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland
och där måste du vara kvar. Det viktiga är att
de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full
av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,
och lära dig ett nytt språk. Och du kommer
att möta helt nya människor som du aldrig
skulle ha mött annars.
Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare
än i Italien och det är inte så tjusigt
Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig
så ser du dig omkring……och börjar lägga märke
till att Holland har väderkvarnar …och att Holland
har tulpaner…och i Holland finns till och med
målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa
till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer
du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det
det jag hade planerat”
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att
försvinna……därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.
Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte
kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och
njuta av allt det sällsamma och det underbara……….med Holland.

söndag 3 november 2013

Lov & semester

Ett höstlov börjar närma sig sitt slut och i morgon väntar jobbet igen. Lovet har varit bra och vi kom iväg på vår lilla semester till Lalandia med vår vänner. Det är fantastiskt skönt att åka med vänner som verkligen har förståelse för att allting inte riktigt är så enkelt som det var tidigare. Vänner som hjälper till och som får oss att må bra. Alla friska och pigga under resan!