Besked

Onsdagen den 23 oktober 2013, en ny dag som aldrig glömmas. Jag tittade på min telefon som visade dolt nummer. Neurologen från Lund skulle ringa, det visste jag och det var med delade känslor som jag svarade. Varken neurologen eller jag visste varför vi hade fått telefontid då det var vår neurolog i Kristianstad som skulle berätta svaren från MR. Men vad gör man när man väntat sedan januari på att få detta gjort? Berätta, säg nu!
Fick inte veta så mycket men tillräckligt för att det just då skulle kännas mörkt och hopplöst. MR visade en tydlig försämring i den vita och gråa substansen i Calles hjärnan och det finns en misstanke om någon sort ämnesomsättningsjukdom. För att få veta mer behöver vi veta vilken sjukdom det är, men detta är inga positiva besked, inte för Calle, inte för någon.
Med luren avtryckt i min hand blev jag sittande och bara stirrade rakt fram. Trots att vi hela tiden vetat att Calle är svårt sjuk kom känslan av tomhet och trötthet. För en stund började allt kämpande med bostadsanpassning, bil och annat rinna av mig. Ingen idé längre, kan skita i allt. Tårarna trängde tills sist fram, tårar av sorg, kärlek och bekräftelse på vad vi kanske har framför oss. Vad skulle jag nu säga till storasyster? Som vanligt försökte jag ge ett ärligt, men inte för svårt svar. "Calles hjärna inne i huvudet har blivit sjukare". Mer än så behövde jag inte säga för inga är klokare än barn och framförallt inte Alice. "Jag ska hjälpa Calle när han blir sjuk, jag ska ta på Willetröjan som bara jag fått och hjälpa Calle".
Wille ja, om du på något sätt finns med vilket du säkert gör, hoppas jag att du och dina syskon Emma och Hugo förstår hur mycket ni betyder för oss och säkert många andra. Bland alla tårar, har ni också gett era föräldrar en styrka som är helt ofattbar. Deras engagemang för Willefonden och för att hjälpa familjer med sjuka barn är ovärderlig. Helene och Mikk, ni ger styrka och kraft att kämpa vidare. Även om det är mörkt på vägen ibland så lyser ni upp den. Calle kommer troligtvis aldrig bli frisk men ni hjälper honom och oss att gå vidare i ovissheten...

Ny ep.medicin

Idag har Calle tagit sin ny medicin Lamotrigin varannan dag i två veckor. Från och med idag är det en tablett varje dag, allt för att lugna det lilla huvudet på epileptisk aktivitet och kramper. Innan sommaren började Calle göra underliga ryckningar, kastade sig framåt, slängde ut armar och ben åt sidorna och hans stora blå flackade uppåt med blicken. Anfallen visar sig på många olika sätt. Det händer till och med att anfallen blir till ett plötsligt ryck framåt och sedan möter man honom med ett leende på läpparna. Alla blev vi nog lurade i början men detta är troligtvis också ett anfall, "skrattepilepsi". Alla dessa konstigheter var och är inget annat än krampanfall. Efter att fått veta att epilepsiregistreringar endast fångar 30-70% av anfallen blir jag ännu mer säker på det. Calles anfall fångas inte, de sitter djupare än så och det är svår epilepsi att få ordning på. Det finns de människor kan opereras för att minska eller ta bort epileptisk aktivitet. Detta är inte möjligt på Calle då ep.aktiviteten inte finns på ett specifikt ställe, utan finns över ett stort område i huvudet. Det går inte att säga "den här medicinen hjälper", det är letande och provande för att hitta rätt sort och rätt mängd. Anfallen är inte synligt långvariga men de finns och de är nog ganska många. Med den nya medicinen hoppas jag att Calle kommer in i en bättre dygnsrytm och sover mer om nätterna. Den senaste veckan har varit lite bättre. Calle har ätit mer riktig mat och endast fyllt upp en del måltider med sondmat. Han har varit ganska pigg och framförallt haft lugnare nätter. Hoppas verkligen det får hålla i sig ett tag! 

Bättre sömn

Vågar knappt skriva det, men nu har Calle haft några nätter som han sovit lugnt och stilla. Han har nog inte sovit under nattens alla timmar, men han har åtminstone inte hostat vilket betyder att jag också har kunnat sova. Det känns skönt även om det aldrig går att ta igen de timmar som jag ligger back. Med vinterns mörker som nu börjar närma sig känns det ibland tungt att ta steget upp på morgnarna. Tankarna kommer "Är det nu det har hänt? Har de 2,5 åren med allt vad de inneburit kommit ifatt mig? Emellanåt är jag rädd att den dagen plötsligt kommer då jag inte orkar gå upp. Det har blivit mer påtagligt att livet är som en vågskål där det ska finnas balans mellan sidorna att göra, delta i olika saker och att kunna säga nej. Detta gäller väl för de flesta i livet men jag undrar om den gränsen har ändrats för mig...

Efter ganska pigga dagar var Calle igår en trött kille. Kanske det var fotbadet och fotmassagen på förskolan gjorde honom riktigt avslappnad. Vilken lyx! Men det var inte bara en trött kille utan också en kall kille. Denna kyla är speciell. Det spelar ingen roll hur iskall Calle är om fötterna, denna kyla kommer inifrån. Jag har lärt känna min Calle, temperaturen visade 35 grader. Det blev till att mysa och värma extra mycket resten av kvällen ❤

Ny pulka

Tack Willefonden för att Calle fick Guldkanten. Nu är vi redo att möta vintern, så mysigt så man nästan somnar :) 

På väg hem

Calle är uppe på avdelningen igen efter att fått i sig lite piggelin på uppvaket. :) Calle verkar må bra. Han har ätit lite och får åka hemåt om en stund. Av med sjukhuskläderna och på med egna! 

MR idag!

Nu händer det! Lämnade för en stund sedan Calle i sköterskornas och narkosläkarens händer, nu är det väntan...Att lämna sitt barn för att sövas är nog inget som lämnar någon oberörd. Denna gången sov Calle redan innan och det blev en något lättare upplevelse.

Känner trots allt en lättnad att detta äntligen blir gjort. Som vi väntat...

Vi själva har också lämnat blod för Micro array, ett prov där vår genetik undersöks. Detta gjorde vi redan i somras men våra prov är tydligen försvunna. Känns lite tråkigt att behövs vänta ännu längre på dessa provsvar men det är väl bara att lägga till dem i högen av alla andra som tas idag. 

Vänta, vänta, vänta...

Dax för Lund igen...

Det är måndagkväll och jag sitter här inväntar morgondagen då vi ska till Lund med Calle för att gör en MR. Tror knappt det är sant, men det är just den där hjärnröntgen som vi skulle gjort i februari och ständigt fått avboka på grund av infektioner. Det har hänt mycket under de senaste månaderna och med sommarens sjukhusvistelse i bagaget är det verkligen med delade känslor som vi möter morgondagen. Försöker intala mig att det kommer att gå bra och att det fruktansvärda bakslaget som Calle fick efter operationen i somras inte kommer att hända igen. Att han var så nära att ge upp och ta sina sista andetag hade inte med att han hade varit sövd att göra utan berodde på ingreppen av halsmandlar och polyp. Calle rosslar fortfarande emellanåt men det är så han och kanske kommer att vara. Jag hoppas att läkarna i Lund förstår det och inte skickar hem oss igen. Nu är vi redo och vill få detta gjort för komma vidare på vår resa!

Massage

Lite småstressad kom jag och Calle till habiliteringen i fredags för att träffa sjukgymnast Maria. Calle fick taktil massage på fötterna och jag själv fick handmassage! Tror minsann att Maria såg precis vad jag behövde. Så skönt och avslappnande:) 

Ny bilstol

Nu är alla papper om bilstöd skickade! Resan med Calle innebär många vägar och många blanketter. 😝

Calle har provat ut en ny bilstol och den här kommer det nog att bli den dagen vi har fått godkännande från Försäkringskassan. Vilken bil det kommer att bli återstår att se...

Lunginflammation

Oj, några inlägg som inte kommit in. Lite sena...

Dax för feber igen. Vet inte om jag kände att det var något på gång för i söndagskväll var det tungt. Jag hörde hur Calle låg i soffan, trött och med tunga rossliga andetag. Den hopplösa känslan i min kropp kom smygande. Ska Calle aldrig få slippa åka på allt annat? Kan det inte räcka som det är? 

Jag vet ändå varför det kanske blir så här. Calle orkar inte ta hand om slem och hosta som många andra och det blir lätt bakterier. Hans muskelsvaghet påverkar honom inte bara det vi andra ser utanpå. Inuti kroppen krävs också en styrka, en stryka som Calle inte har. Men Calle har varit piggare än så här, han är ganska trött. Det kan skrämma ibland, efter denna sommaren vet vi att situationen oväntat kan förändras. 

 

Knappen i magen är väl använd, förstår inte hur vi klarade oss utan den innan. Nu går du upp i vikt och växer på alla håll. Med en uppochnervänd dygnsrytm kan du ändå få i dig näring när du ska. Det är lätt att vi alla blir bekväma, vi får inte glömma att du har en mun som behöver stimuleras och aktiveras. Tror nästan att du själv tycker det är bra och blir lite bekväm. Med bara gröt kan vara lite trögt men med fruktpure på skeden är du inte lika svårflirtad😛

Nu ligger du här på mig och slappnar av. De tunga andetagen och hostan finns fortfarande där men du mår nog lite lite bättre. 

Guldkant

Ibland kommer tankarna och jag frågar mig själv om det verkligen händer på riktigt. Är det sant att Willefonden finns och vår Calle är ett av barnen som de vill hjälpa vidare på resan till en diagnos? Varje gång jag läser på Willefonden.se, pratar med Heléne, får mail eller står med ett brev eller paket i mina händer så tvivlar jag inte längre. Det är på riktigt! Tänk att det finns människor som kämpar så för att hjälpa andra, som tillsammans med er andra som vill hjälpa till ger calle och hans vänner en guldkant i tillvaron💕