Ska jag titta på klockan? 04.03 lyser det mot mig och dessutom ett par stora blåa ögon...
Det har varit skönt att vara lite julledig, inte så många tider att passa. Men det är under dessa dagar jag undrar hur vi orkar leva det liv som vi trots allt gör. Hur orkar vi jobba och leva vardagen när vi även jobbar skift här hemma? För det är verkligen så det är. Det är inte många nätter Calle sover till morgonen och jag har väldigt svårt att låta honom ligga där vaken och ensam. Han behöver ändra position och måste ha hjälp med det. Samtidigt snurrar tankarna. Varför vaknar han? Är det mycket epileptisk aktivitet? Har han ont? Är han törstig? Har han mycket slem? Behöver han inhalera?
Vi behöver hjälp och i januari väntar möte med försäkringskassan om Calles rättighet till assistans. Vi är nu inte ensamma i denna process, med oss på resan finns NOA assistans. Det känns otroligt skönt att vi fått detta stöd, människor som vet vad denna resa handlar om. En resa tillsammans med ett barn med stora funktionsnedsättningar. Några som verkligen kan förstå…
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar