Vaken

Ska jag titta på klockan? 04.03 lyser det mot mig och dessutom ett par stora blåa ögon...

Det har varit skönt att vara lite julledig, inte så många tider att passa. Men det är under dessa dagar jag undrar hur vi orkar leva det liv som vi trots allt gör. Hur orkar vi jobba och leva vardagen när vi även jobbar skift här hemma? För det är verkligen så det är. Det är inte många nätter Calle sover till morgonen och jag har väldigt svårt att låta honom ligga där vaken och ensam. Han behöver ändra position och måste ha hjälp med det. Samtidigt snurrar tankarna. Varför vaknar han? Är det mycket epileptisk aktivitet? Har han ont? Är han törstig? Har han mycket slem? Behöver han inhalera?

Vi behöver hjälp och i januari väntar möte med försäkringskassan om Calles rättighet till assistans. Vi är nu inte ensamma i denna process, med oss på resan finns NOA assistans. Det känns otroligt skönt att vi fått detta stöd, människor som vet vad denna resa handlar om. En resa tillsammans med ett barn med stora funktionsnedsättningar. Några som verkligen kan förstå…

Julen 2013

      Snön har lyst med sin frånvaro men vi        

                    har fått vara friska!

                      Några julglimtar...

    I år var det en vaken kille i Luciatåget:)

          Fina pepparkakssyskon ❤️

      Bästa syrran tycker Calle ska vara

      med och spela Wii!🎶

Bostadsanpassning forts...

Efter att en ny ansökan om bostadsanpassning skickades in i november fick vi efter påtryckning förslag till beslut. I den nya ansökan stod vårt behov av assistans med på ett tydligare sätt men vad hjälpte det? Absolut ingenting!

Inte ens en ombyggnad av carport och förråd är aktuellt. Människor som arbetar med detta tycker att det är en rimlig lösning att ta yta från vårt lilla sovrum till toalett. Vem ska bo där då och var ska de förvaringsutrymme flyttas? Hur kan de på allvar tro att vi ska gå med på denna lösning, en lösning som förstör vårt hus som vi ändå måste flytta ifrån något år senare? 

Så om det är någon där ute från sölvesborg som följer vår resa och ska sälja ett hus, hör av er! 

Men Överklagan är på väg, tro mig!

Bra...

Under vår resa med Calle har vi mött många människor. Ibland har det varit underbara människor men ibland också otrevliga och oempatiska människor. Som tur är har dessa människor inte varit så många utan istället har väg kantats av människor som satt positiva avtryck. Härom dagen var en sådan dag. På Csk:s mottagning mötes vi av vår sköterska Catharina och Irené som alltid gör att vi känner oss väl omhändertagna. Väl hemma igen ringer telefonen och det är en av två fantastiska läkare från Valjeviken. Rasmus, du vet troligtvis inte hur mycket det betydde att du tog dig tid att ringa för att höra hur vi mådde. Att du helt oväntat hör av dig och säger de orden, att du vill hjälpa och påverka, det gör mig rörd till tårar. På kvällen var det dags för vårt första möte med NOA assistans, men det var helt klart inte det sista. Så otroligt skönt att träffa någon som vet hur vår resa kan vara och vad vi kan möta på vägen.

Så har det varit julavslutning på skolan och jag har nu avverkat en hel termin som resurslärare i åk 2. Kommer ihåg den dag i våras då jag skulle lämna tryggheten med det arbetslag jag hade tidigare på grundsärskolan, en dag som inte var helt lätt att ta sig igenom. Men det gick och jag är glad att jag gjorde det. Det har blivit bra, vilket jag är oerhört tacksam över. Det känns lite som jag har hittat hem, jag har fått ro. Att arbeta mina 60% är min kontakt med den vardag som jag en gång hade. Jobbet har fått en helt annan betydelse och då även tack vare bästa förskolan Grytet. Jag kan släppa allt för några timmar och bara vara jag.

AKKA-platta

Idag möttes jag av Calle på sin AKKAplatta på bästa Grytet. Där är han minsann oftast pigg men här hemma har han vänt på dygnets timmar.

I morgon ska vi ha möte för att prata om assistans. Vi vill så gärna ha hjälp nu och jag tror inte att det blir problem att få det godkänt. Men det känns hopplöst med att få huset anpassat efter Calles behov och den assistans han behöver. Att det var i kommun vi skulle möta de största stridigheterna trodde jag inte...

Knappbyte

Knappen i Calles mage är nu bytt för första gången och jag fixade det till och med på egen hand. 

Första gången man ska göra något nytt känns alltid lite extra spänt. Väl förberedd med alla saker bredvid mig förde jag in sprutan i hålet på sidan av knappen. Sakta sakta tömdes vätskan ur den lilla ballongen inne i magen och gick ihop. Det var nu det gällde, knappen med det lilla röret ner i magen skulle bort. Några sekunder senare satt jag där och stirrade ner mot ett litet svart hål, ett hål rakt in i magsäcken på Calle. Den nya knappen trycktes ner i hålet kort därefter så att hålet inte skulle börja dra ihop sig. En ny spruta med vätska fördes in och den lilla ballongen fylldes och fastnade där den skulle. Den nya knappen var på plats! 

Det är fantastiskt vad läkarna kan göra och ännu mer fantastiskt hur skönt det är att ha denna knapp som hjälp för att Calle ska kunna få i sig den näring han behöver. I fredags fick vi bevis på att det fungerar,  längd -och viktkurva följs som den ska, skönt! 

Vinterskor

Calle är redo för att möta kylan. Har fått värmesulor i sina skor :)❄️❄️❄️

Mjölkprotein -och glutenfritt

För några månader sedan skickade vi på eget initiativ Calles blod till ett laboratorium i Tyskland för att gör en screening av hur Calles kropp reagerar på protein i olika födoämnen, "imunglobelin G". Det visade sig att Calle har den starkaste reaktionen på alla sädesslag och mjölkprotein. Av någon anledning klarar hans kropp inte av att ta hand ämnena i dessa livsmedel, någonstans på vägen i den kemiska processen fungerar det inte som det ska. Någonstans på vägen är det en störning och vitaminer tas inte upp på rätt sätt och omvandlas fel. Hur mycket av detta som stämmer eller är relevant för hur Calle mår vet vi inte säkert. Vi kan inte heller bara bortse från detta när flera personer talar om någon form av ämnesomsättningssjukdom.

Även om vi inte har sjukvården med oss fullt ut har de respekterat vårt val att prova mjölkprotein -och glutenfri mat en period. Tur att Calle varit så pigg så han har kunnat äta vanlig mat. Nu äntligen har vi fått ny sondmat, sondmat som nu är vår trygghet i vardagen. 

Habiliteringsmöte

I fredags träffade vi läkare och sjukgymnast på habiliteringen. Från vårt telefonsamtal med neurologen i Lund och föreläsningen om epilepsi hade vi samlat på oss en hel del frågor. Boken som ständigt följer med på alla besök med olika instanser är guld värd. Där samlar vi information, frågor och tankar, tankar som ibland är ett enda stort kaos. I det kaoset är vår läkare bra på att bringa struktur och tillsammans bestämmer vi hur vi går vidare. Detta möte var utan Calle för att vi skulle ha möjlighet att diskutera, prata och då inte över huvudet på honom. Sådana möten ska vi ha några gånger under året vilket känns bra. Då slipper lägga kraft och energi på att jaga läkare. Denna gången blev det fokusering på:

- Epilepsi och anfall
- MR, Lund och utredningar
- Mat

Vi tror alla att Calle har mycket epilepsi och många korta anfall. Anfallen har blivit fler under det senaste halvåret och sitter troligtvis djupt in i hjärnan och är svår att medicinera bort. Anfallen kommer troligtvis alltid finnas kvar på ett eller annat sätt. Den nya medicinen Lamotrigin ska ökas i dosering successivt och vi hoppas att biverkningen med att vara överaktiv håller sig borta…
I Lund lämnade vi blodprov för en "Micro array". Detta prov skulle kunnat visa på någon genetisk avvikelse men det gjorde det inte. Calles blod gav ingen träff på något och man gick då inte heller vidare och analyserade våra prover. Ytterligare ett antal sjukdomar kunde därmed uteslutas. Läkarna i Lund ska inom det närmaste gå igenom alla provsvar igen och granska MR-bilderna ytterligare för att vi sedan ska kunna komma till Drottning Silvias barnsjukhus igen för en grundlig utredning. Fler prover kommer att tas,  några nya och några för att dubbelkontrolleras. Det är så fruktansvärt mycket man inte vet om hur kroppen fungerar och vilka processer som är livsviktiga för att hjärnan och resten av kroppen ska kunna samarbeta. Gustav kallade oss "amatörer" men vågar nog påstå att vi är mer än så nu. Vi lär oss ständigt nya saker under resans gång.

Det säga att tiden går fort när man har roligt. Roligt var väl inte det rätta ordet i detta fallet, men tiden gick fort. Efter två timmar lämnade vi habiliteringen med en fullklottrad tavla, en tavla om allas vår gåta Calle❤