Så nära men ändå så långt borta. Ja så känns det efter att ha pratat med vår neurolog idag. Ända sedan mitt samtal med neurologen från Lund har jag haft en olustig känsla inom mig. En känsla av att läkarna börjar närma sig svaret på vår stora fråga, om vilken sjukdom Calle bär på. Med detta skulle vi kanske också få svar på varför, hur och när han blev sjuk. Äntligen kanske vi skulle få veta hur vi kan hjälpa på Calle på bästa sätt men där inne finns också en rädsla för att få veta mer om framtiden. Men vi vill ju veta, vi vill ha svar.
Så idag skulle ju de där svaren komma, men det gjorde de inte. Med de nya MR-svaren som visade specifika negativa förändringar i hjärnan började läkarna i Lund tro att de hittat rätt. De trodde att det var problem med glutarsyran i kroppen och för att var helt säkra inväntade de provsvaren på organiska syror. När de svaren kom tog det stopp, resultatet var bra. Under några dagar kändes det som vi var på väg på nya vägar på vår resa med Calle men så plötsligt tog det stopp, vi blev tvungna att köra tillbaka. Tillbaka till ruta ett. Det finns fortfarande misstanke om ämnesomsättningssjukdom och nästa steg blir att komma till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus igen. Denna gången för en med grundlig utredning och vi kan bara hoppas att vi då får träffa läkaren Niklas Darin igen. Mitt i denna värld av frågetecken är jag då tacksam att vår neurolog kan erkänna att vi måste vidare och att hon inte vill något annat än att finna svaren på vår allas stora gåta, älskade Calle <3
Så idag skulle ju de där svaren komma, men det gjorde de inte. Med de nya MR-svaren som visade specifika negativa förändringar i hjärnan började läkarna i Lund tro att de hittat rätt. De trodde att det var problem med glutarsyran i kroppen och för att var helt säkra inväntade de provsvaren på organiska syror. När de svaren kom tog det stopp, resultatet var bra. Under några dagar kändes det som vi var på väg på nya vägar på vår resa med Calle men så plötsligt tog det stopp, vi blev tvungna att köra tillbaka. Tillbaka till ruta ett. Det finns fortfarande misstanke om ämnesomsättningssjukdom och nästa steg blir att komma till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus igen. Denna gången för en med grundlig utredning och vi kan bara hoppas att vi då får träffa läkaren Niklas Darin igen. Mitt i denna värld av frågetecken är jag då tacksam att vår neurolog kan erkänna att vi måste vidare och att hon inte vill något annat än att finna svaren på vår allas stora gåta, älskade Calle <3
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar