Besked

Onsdagen den 23 oktober 2013, en ny dag som aldrig glömmas. Jag tittade på min telefon som visade dolt nummer. Neurologen från Lund skulle ringa, det visste jag och det var med delade känslor som jag svarade. Varken neurologen eller jag visste varför vi hade fått telefontid då det var vår neurolog i Kristianstad som skulle berätta svaren från MR. Men vad gör man när man väntat sedan januari på att få detta gjort? Berätta, säg nu!
Fick inte veta så mycket men tillräckligt för att det just då skulle kännas mörkt och hopplöst. MR visade en tydlig försämring i den vita och gråa substansen i Calles hjärnan och det finns en misstanke om någon sort ämnesomsättningsjukdom. För att få veta mer behöver vi veta vilken sjukdom det är, men detta är inga positiva besked, inte för Calle, inte för någon.
Med luren avtryckt i min hand blev jag sittande och bara stirrade rakt fram. Trots att vi hela tiden vetat att Calle är svårt sjuk kom känslan av tomhet och trötthet. För en stund började allt kämpande med bostadsanpassning, bil och annat rinna av mig. Ingen idé längre, kan skita i allt. Tårarna trängde tills sist fram, tårar av sorg, kärlek och bekräftelse på vad vi kanske har framför oss. Vad skulle jag nu säga till storasyster? Som vanligt försökte jag ge ett ärligt, men inte för svårt svar. "Calles hjärna inne i huvudet har blivit sjukare". Mer än så behövde jag inte säga för inga är klokare än barn och framförallt inte Alice. "Jag ska hjälpa Calle när han blir sjuk, jag ska ta på Willetröjan som bara jag fått och hjälpa Calle".
Wille ja, om du på något sätt finns med vilket du säkert gör, hoppas jag att du och dina syskon Emma och Hugo förstår hur mycket ni betyder för oss och säkert många andra. Bland alla tårar, har ni också gett era föräldrar en styrka som är helt ofattbar. Deras engagemang för Willefonden och för att hjälpa familjer med sjuka barn är ovärderlig. Helene och Mikk, ni ger styrka och kraft att kämpa vidare. Även om det är mörkt på vägen ibland så lyser ni upp den. Calle kommer troligtvis aldrig bli frisk men ni hjälper honom och oss att gå vidare i ovissheten...