Ser tillbaka på veckan som varit med lite delade känslor. Början av veckan väckte mycket irritation och tog mycket negativ energi. Att ha barn med funktionsnedsättning är inte bara en kamp i sig utan även en kamp för att få den hjälp man behöver av olika instanser. Rättigheter som man trots allt tror sig ha i vårt land. Förutom alla papper, uppgifter och intyg som förstås måste finnas med i olika ansökan måste vi ibland också kämpa för saker som känns näst intill löjliga. I början av sommaren pratades det om att vår tomt redan är mer än maximalt bebyggd men att en ombyggnad eventuellt kan göras under den sk. befintliga ytan. Med detta besked började vi räkna på ytan och skickade in en förfrågan på en tillbyggnad på ca. 21kvm till nämnden. Med en husritning, ett bakgrundsbrev om Calle, intyg från läkare och arbetsterapeut och ett brev med godkännande från grannarna var vi ändå lite hoppfulla då vi lämnade kuvertet innanför kommunhusets dörrar. Så kom då ett besked i slutet på förra veckan, kommunen godkänner inte en tillbyggnad på vårt enplanshus. En tillbyggnad som skulle innefatta ett badrum och ett större rum till Calle, ett rum för hans hjälpmedel och hans blivande assistenter. Vi har fått en förklaring till detta avslag, nämligen att man räknar hela ombyggnadens totala yta. Ok, jag förstår, men ändå inte. Det som vi räknade skulle bli 21kvm var enligt deras beräkningar närmare 43kvm. Att kunna räkna bort den ytan vi redan har under tak är inte aktuellt, när en ombyggnad går utanför det befintliga området räknas tydligen allt, även det som redan finns idag. Jag förstår inte detta, allt tidigare prat om den befintliga ytan är som bortblåst. I min värld är en befintlig yta just den yta som är bebyggd på tomten innan en förändring vare sig den förflyttas eller ej, men jag inser nu att vi alla inte lever i en och samma värld...
Vad gör vi nu? Hur ska vi nu tänka? Vi kan ansöka om ett "riktigt" bygglov men beslutet där brukar bli detsamma som i nämnden har vi fått berättat för oss. Det vi nu behöver är någon person som kan se andra möjligheter och då framförallt på det yta där vi har carport och förråd. En ritning där ingenting får gå utanför den yta som redan finns för då blir det tydligen många fler kvm det gäller. Att hitta en lösning som känns bra är steg ett, steg två är att få bidrag och hjälp med anpassningen...
Anpassningen, bara det här året hade jag kunna skriva en bok om. Tyvärr har vi mött några människor på vägen som kanske borde valt ett annat arbete. Jag hoppas att de personer som ska möta familjer där familjesituationen plötsligt har förändrats bär på någon form av ödmjukhet. Jag vet också att det kanske inte alla gånger går att uppfylla alla de önskningar som finns, men det kan bemötas med respekt och känsla. Det tog ca. sex månader för att samtliga personer som som då var involverade skulle förstå att vår toalett är för liten för att kunna sköta Calles hygien. Det var också då som vi fick anpassning av ta bort trösklar, bredda dörröppningar. Vi kände tacksamhet och glädje över att få den hjälpen. Tyvärr byttes de känslorna ganska snart ut mot irritation, ilska och tårar då mycket av arbetet i huset inte gjorts ordentligt och en del väggar var skadade. Under våren och sommaren har vi kämpat för att få skadorna åtgärdade vilket inte har varit helt lätt. Vi har jagat handläggare och andra personer, ringt, mailat och haft möte, något som tagit fruktansvärt mycket tid och energi. Så plötsligt hände det, denna vecka blev vår fondvägg hel och fin igen! Det återstår fortfarande saker som ska göras i ordning och det tänker vi fortsätta att strida för. Med vår handläggare som är på plats nu hoppas vi att vi kan få hjälp att ta oss framåt på vår resa, inte minst genom ett värdigt bemötande.
Vad gör vi nu? Hur ska vi nu tänka? Vi kan ansöka om ett "riktigt" bygglov men beslutet där brukar bli detsamma som i nämnden har vi fått berättat för oss. Det vi nu behöver är någon person som kan se andra möjligheter och då framförallt på det yta där vi har carport och förråd. En ritning där ingenting får gå utanför den yta som redan finns för då blir det tydligen många fler kvm det gäller. Att hitta en lösning som känns bra är steg ett, steg två är att få bidrag och hjälp med anpassningen...
Anpassningen, bara det här året hade jag kunna skriva en bok om. Tyvärr har vi mött några människor på vägen som kanske borde valt ett annat arbete. Jag hoppas att de personer som ska möta familjer där familjesituationen plötsligt har förändrats bär på någon form av ödmjukhet. Jag vet också att det kanske inte alla gånger går att uppfylla alla de önskningar som finns, men det kan bemötas med respekt och känsla. Det tog ca. sex månader för att samtliga personer som som då var involverade skulle förstå att vår toalett är för liten för att kunna sköta Calles hygien. Det var också då som vi fick anpassning av ta bort trösklar, bredda dörröppningar. Vi kände tacksamhet och glädje över att få den hjälpen. Tyvärr byttes de känslorna ganska snart ut mot irritation, ilska och tårar då mycket av arbetet i huset inte gjorts ordentligt och en del väggar var skadade. Under våren och sommaren har vi kämpat för att få skadorna åtgärdade vilket inte har varit helt lätt. Vi har jagat handläggare och andra personer, ringt, mailat och haft möte, något som tagit fruktansvärt mycket tid och energi. Så plötsligt hände det, denna vecka blev vår fondvägg hel och fin igen! Det återstår fortfarande saker som ska göras i ordning och det tänker vi fortsätta att strida för. Med vår handläggare som är på plats nu hoppas vi att vi kan få hjälp att ta oss framåt på vår resa, inte minst genom ett värdigt bemötande.
Det gör mig lika förbannad o ledsen varje gång detta projektet kommer på tal.
SvaraRaderaAtt familjer i er situation ska stöta på folk som inte visar känsla, ödmjukhet o respekt....det borde minsann vara förbjudet!
Om inte jag hade visat prov på det i mitt yrke, hade jag säkerligen fått sparken. Det är bara så sorgligt att det ska få vara så.
Nu får vi ta nya tag och hålla alla tummar i världen att detta ska lösa sig på bästa sätt!!
Vi är med er på er resa, va så säkra...:)
Kramar till er "Myror" <3
Lolle