För en vecka sedan trodde jag inte att jag skulle få uppleva det jag gjort idag. Efter tre veckor på sjukhus fick vi idag åka hem! Det var med blandade känslor jag kramade om sköterskorna när vi checkade ut från Csk. Så klart vill vi hem, men det finns så mycket trygghet och värme där och blödig som jag är så föll det så klart några tårar.
Var har vi nu för kille här hemma då? Calle är fortfarande lite rosslig emellanåt, gör kortare andningsuppehåll men har återigen kraft och orkar hosta. Att Calle var så dålig i början av förra veckan berodde troligtvis bland annat på operationen som han gjorde. Den tog hårt på honom och vi kunde då inte låta bli att undra vad vi hade gjort mot honom. Det är många val man ska ställas inför och en operation är alltid en operation med allt vad det innebär. Idag är vi trots allt glada att vi gjorde det. En stor polyp är borta och det bästa av allt, en knapp är på plats för mat, dryck och medicin Knappen är en befrielse!
Vad det gäller EP-anfall tror jag fortfarande han har sådana då Calle hade två misstänkta anfall senast i fredags på Csk. Ett anfall som visade sig så att han blev stel i hela kroppen och ett där han gjorde längre andningsuppehåll. Har nu fått lära mig att EEG-registreringar visar långt ifrån hela sanningen, dessa visar bara 30-70% av anfallen. Att minska på medicinen känns inte längre aktuellt, istället går tankarna på vilken eller vilka mediciner Calle ska ha och hur mycket?
Sömnen är ett stort problem för Calle, ja inte bara för honom utan för oss andra också. Det finns ingen som helst dygnsrytm. Han kan vara vaken en hel natt och somna framåt gryningen. Han kan sova några timmar i taget eller ibland lyckas sova lite fler timmar i följd även om de nätterna är lätt räknade. Det är underligt hur hans kropp orkar med så lite sömn.
Som vanligt är det inte många säkra svar utan ganska mycket gissningar, vilket kan vara tröttsamt och jobbigt ibland. Jag är så glad och tacksam för kontakten nya vänner med liknande erfarenheter och med Helene och Mikk på Willefonden. Ni lär oss mycket på resan, sitter inte bara där på andra sida tar emot information av läkare utan även vi har något att komma med. Helene och Mikk, ni ger oss inte bara kunskap, det är hos er jag hittar styrkan och energin. Det finns några som verkligen kan säga de "rätta" orden, leva i nuet, pusha oss vidare, några som verkligen vet hur man försöker överleva det värsta. Tack för att ni stannade oss på vägen <3
Var har vi nu för kille här hemma då? Calle är fortfarande lite rosslig emellanåt, gör kortare andningsuppehåll men har återigen kraft och orkar hosta. Att Calle var så dålig i början av förra veckan berodde troligtvis bland annat på operationen som han gjorde. Den tog hårt på honom och vi kunde då inte låta bli att undra vad vi hade gjort mot honom. Det är många val man ska ställas inför och en operation är alltid en operation med allt vad det innebär. Idag är vi trots allt glada att vi gjorde det. En stor polyp är borta och det bästa av allt, en knapp är på plats för mat, dryck och medicin Knappen är en befrielse!
Vad det gäller EP-anfall tror jag fortfarande han har sådana då Calle hade två misstänkta anfall senast i fredags på Csk. Ett anfall som visade sig så att han blev stel i hela kroppen och ett där han gjorde längre andningsuppehåll. Har nu fått lära mig att EEG-registreringar visar långt ifrån hela sanningen, dessa visar bara 30-70% av anfallen. Att minska på medicinen känns inte längre aktuellt, istället går tankarna på vilken eller vilka mediciner Calle ska ha och hur mycket?
Sömnen är ett stort problem för Calle, ja inte bara för honom utan för oss andra också. Det finns ingen som helst dygnsrytm. Han kan vara vaken en hel natt och somna framåt gryningen. Han kan sova några timmar i taget eller ibland lyckas sova lite fler timmar i följd även om de nätterna är lätt räknade. Det är underligt hur hans kropp orkar med så lite sömn.
Som vanligt är det inte många säkra svar utan ganska mycket gissningar, vilket kan vara tröttsamt och jobbigt ibland. Jag är så glad och tacksam för kontakten nya vänner med liknande erfarenheter och med Helene och Mikk på Willefonden. Ni lär oss mycket på resan, sitter inte bara där på andra sida tar emot information av läkare utan även vi har något att komma med. Helene och Mikk, ni ger oss inte bara kunskap, det är hos er jag hittar styrkan och energin. Det finns några som verkligen kan säga de "rätta" orden, leva i nuet, pusha oss vidare, några som verkligen vet hur man försöker överleva det värsta. Tack för att ni stannade oss på vägen <3
Hej Malin! Vilken skön känsla som infann sig idag då jag fick ge en personlig kram till dig.
SvaraRaderaDu visar mod och styrka som ger oss andra också en inre kraft.
Kram till dig och din familj!
Christina