Hopp och förtvivlan

Dagarna efter Calles operation blev inte vad vi hoppades på och det blev mycket värre än så. Vi gjorde mer eller mindre själva valet att mellanlanda på Csk i Kristianstad och vilken tur att vi gjorde det.

Jag hade turen att få åka hem denna söndagskväll, åt god mat och tog till och med det där glas med vin som jag inte vågat ta på väldigt länge. Så kom telefonsamtalet, det var kaos på Csk. 

Calle hade fått slemproppar i halsen. Han var då så trött och muskelsvag att han inte längre orkade hosta. Han hade det jobbigt och fick flera och längre andningsuppehåll. Calle kom snabbt ner till intensiven där han fick hjälp genom att slemmet sögs bort.

På eftermiddagen kom Calle upp till avdelningen och rummet igen. Men lugnet varade inte länge. Allt upprepades och på måndagskvällen flyttades han till intensiven där han fortfarande ligger.

Operationen tar på krafterna men vi kan inte heller skylla på den hur länge som helst. Läkare tror nu inte att det är något virus som spökar utan att det är Calles muskelsvaghet som ställer till det. När han inte orkar håll upp sitt huvud samlar luftvägarna på sig slem och plötslig är propparna där. Det som jag burit med mig innerst inne blir mer och mer Verklighet. Vem vet, det är kanske så här Calle är nu och hur länge ska denna lilla kropp orka och till vilket pris?

Under natten har Calle helt plötsligt sovit mellan 24.00-06.00! Han har haft en liten syrgasgrimma och kanske har det hjälpt honom. Han har varit uppe med sjukgymnast och rört på sig vilket är viktigt både för muskler och slem. Det är nog ingen som går oberörd förbi Calle. Trots allt han får vara med om finns ändå någon ljusblont och gnista i de stora blå och man möts av ett litet leende då och då. Jämfört med i igår är det bättre och det är just i nuet vi får försöka leva. Nuet som drar en mellan hopp och förtvivlan.

Matdax

Knappen verkar fungera bra, sakta men säkert börjar vi också få lite koll på hur den fungerar och hur den ska skötas. Känns lite som när man åkte hem från BB och skulle ta hand om navelstumpen.

Tanken är att knappen där Calle kan få mat, vätska och medicin ska vara ett komplement i vardagen. I första hand ska Calle äta och dricka välling genom munnen. Det känns ändå skönt att ha ett andra alternativ till att få i honom tillräckligt med näring. Kanske han t.o.m. kan sköta sin mage bättre och inte behöver Klyx varje gång han ska tömma tarmarna.

För Calles och för oss andra känns knappen bra att ha just nu. Hostan, rosslandet och slemmet vill inte ge med sig. Det är så jobbigt och har svårt att se någon ljusning på detta. Vi inhalerar koksalt, olika luftrörsvidgande mediciner, pepmask  och skumpar. Detta har säkert varat upp mot tre månader nu. Hur långt tid ska det ta att utrota ett virus?! Om det nu är ett virus...

Operationen klar

Nu är polypen borta och stor var den tydligen också. Halsmandlarna försvann dom med och knappen är på plats. Calle verkar må bra efter operationen och vi kan andas ut lite.

Lund - hemma

Det är nu kväll, har gjort oss så hemmastadda det går på vårt rum och laddar inför morgondagen. Från klockan 02.00 i natt ska Calle vara fastande och ca 08.00 är det dax att sövas, ta bort polyp och sätta in knapp. Att handskas med knappen blir en ny grej för oss, men tror att det kommer blir skönt. Hoppas verkligen att det går bra och att vi får komma hem sen med lite lugn och ro.

Hemma, i detta rum som vi befinner oss i nu på barnsjukhuset i Lund känns inte precis som "hemma". Ganska stort rum med vita väggar, vit barnsjukhussäng och inga gardiner. Här är det stort och nog många patienter som kommer och går. Kanske är det så att just den känslan infinner sig eftersom vi nästan känner oss som hemma på Csk. Vi kommer från "lilla" Csk där jag nog vågar påstå att alla sköterskor och läkare vet vilka vi är, åtminstone har de nog hört talas om Calle. Det känns tryggt på Csk, de tar kontroller ofta och det känns som de har bra koll på oss. Ja, faktiskt inte bara Calle utan frågar också om vi fått mat i oss, om vi fått sova, hur det är med storasyster och hur vi har det hemma. Rätt personer på rätt plats!

Hemma, då tänker jag på föräldrar, syskon, släkt, vänner, m.fl. även om ni alla inte bor i lilla Sölvesborg. Alla ni som på något sätt finns där med en hjälpande och stöttande hand, med ord och med mat. Tänker på er som hjälper oss att pussla ihop vardagen med storasyster, allt för att den inte ska bli alltför jobbig för henne. Kan aldrig tala om i ord vad det betyder, kan bara säga att utan er hade denna resa blivit mycket mycket jobbigare <3

Trött kille

Efter en vaken och jobbig natt har Calle kommit till ro. Dock vid lite fel tidpunkt, kan bli en vaken natt till...

Lund

Då har vi fått besked och på torsdag åker vi till Lund för att träffa läkare. På fredagsmorgon är det dax för operation, polypen ska bort och en knapp/peg ska sättas in. Förutom det så hoppas jag att läkarna både tar nya och tar om en hel del prover i hopp om att bli lite klokare på Calle . Narkosläkarna är förberedda på att Calle är rosslig men jag pustar inte ut förrän allt blivit gjort...

Svordomar

Då har jag checkat ut från Csk och solstolen är min! Det går ingen nöd på oss på sjukhuset men det finns väl annat som är roligare. Det som sliter mest är att inte få sova och åkandet fram och tillbaka från Alice. Hon vet så väl om att vi alla tycker att det är ledsamt, jobbigt och hon har sina egna funderingar. Det gör ont i hjärtat att höra hennes ord men det är samtidigt så skönt att hon vågar säga vad hon tänker. 

I torsdags när vi skulle lämna Csk sa hon "Vi får aldrig vara hela familjen. Jag önskar att Calles dumma sjukdom ska försvinna". Jag svarade att jag höll med henne medan tårarna brände i ögonen. Jag såg hur hon tittade på mig i ögonvrån, säkert för att se om jag grät bakom solglasögonen. Plötsligt sa hon "Mamma, orsäkta (som hon nu uttalar det) om jag blir ledsen". Så tittade hon på mig, ledsen. Jag stannade bilen och tittade på henne och sa till henne att hon aldrig aldrig någonsin behövde be om ursäkt för det. Man får vara ledsen, arg och allt annat och det kan kännas lite bättre när man fått ur sig det. Jag tittade på henne och frågade om vi skulle vara lite arga. Tillsammans lämnade vi Csk medan svordomarna över Calles sjukdom strömmade ut. Efter en stund byttes tårar ut mot skratt och det kändes faktiskt lite lite bättre<3

Han sover!

Äntligen sover du! En natt har blivit morgon, en natt då du inte sovit en enda blund. Ganska lugnt har du legat bredvid mig med dina stora blåa ögon uppslagna. Ögonläkarna sa så sent som i onsdags att de inte kunde se något fel på dina ögon men frågan är vad du ser och hur mycket? Hur uppfattar du det som händer omkring dig? 

Att du igår kräkte upp både slem, sondslang och det blev mindre kalabalik har kanske gjort att du fått fel på sömntimmarna. Hoppas bara du hittar tillbaka snart...

Långtidseeg

Det har jobbats på bra här och vi har redan idag fått svar på det långtidsEEG som Calle varit uppkopplad på i två dygn. Ett EEG som lyckades fånga många misstänkta krampanfall, spända muskler, hoppande ögon, ovanliga ljud m.m. Vad visade resultatet då?! Inte mer ep.aktivitet och inte heller några anfall...

Ja, vad ska vi säga? Calle lurar oss gång på gång. Nu är nästa fråga. Behandlar man ep.aktiviteten eller behandlar man bara anfallen? Ska då medicinen, Keppra sänkas när det inte syns några anfall?

Csk dag 5

Just nu sover killarna på sjukhuset, stor som liten. Inte många timmars sömn för dom i natt men ändå inte mycket hosta. Calle har varit orolig i kroppen och haft svårt att komma till ro. Han var innan jättespänd i magen och pulsen var hög. Plötsligt brakade det loss, tarmarna började tömmas och han verkar nu kunna andas ut och pulsen har sjunkit.

Det förlängda sömnEEG under 2h som gjordes den 4/7 visade inte på mer ep.aktivitet och inte heller några krampanfall. 

Det jobbas nu hårt för en operationstid av polyp och insättning av knapp så fort som möjligt. Det kan bli nästa vecka och det håller vi tummarna för! 

Lugnet och styrkan

Det jag trodde skulle bli lugnets natt byttes till mardrömmens natt. Plötsligt blev Calle jätterosslig och hostade upp massor av slem. Men mycket slem satt kvar i luftvägarna och syrgasen kopplades på för att hjälpa Calle att syresätta sig bättre. Jag hörde mig själv lugnt säga "andas, andas" varje gång den lilla kroppen gjorde ett andningsuppehåll. Under natten sa en av sköterskorna de där orden som går rätt in i hjärtat. "Det konstigt, de sjuka barnen kommer ofta till de rätta föräldrarna. Ni är så lugna, iallafall utanpå". Ja, jag är nog ganska lugn, tänker jag. Men är det nåhon som har gjort stora framsteg i sjukhusmiljön är det min sambo. Sjukhus, som innan var en plats där han knappt ville sätta sin fot i. Nu är det han som sitter där med ett lugn och styrka i möte med läkare. Det är han som hjälper till när sondslangen ska tryckas ner i halsen på Calle och då inte på ett helt smärtfritt sätt. Det är otroligt vad man lär sig klara av olika saker, saker som man aldrig trodde man skulle klara av eller få vara med om...

En fullspäckad dag

Ytterligare en dag har passerat på sjukhuset, en fullspäckad sådan. Från att ha gått hemma och försökt få tag på läkare för att vi vill ha undersökningar gjorda är det nu fullt upp. Plötsligt händer det kan man säga!

Efter nattens andningsregistrering var det dags att byta de elektroderna mot andra, ett långtidsEEG skulle kopplas på. Vi hade blivit förberedda på att Calles fina, tjocka hår troligtvis skulle behöva rakas bort på sina ställen. Kunde då inte låta bli att undra hur mycket det skulle tas bort. Framför mig kom bilder på en lite kille med helt rakat huvud, en kille som då skulle se mycket sjukare ut...Jag hade inte behövt tänka dessa tankar, inte ett hårstrå behövde offras. Ett flertal elektroder pryder nu Calles lilla huvud men under mössan finns allt hår kvar. :-)

Vi är nu överens att vi vill sätta in en knapp/peg. Inför detta har Calle idag också gjort en passageröntgen. Kontrast sprutades in genom en sond i näsan och in i magsäcken. Kontrasten mötte inte på några stopp i tarmarna så nu verkar det vara ok!

Sömnregistrering

Denna dag blev inte som planerat och så är det väl för de flesta ibland. Men nu för tiden är det nästan bara bonus om vi kan göra något utan att infektioner eller annat kommer i vägen. Kvällens konsert med Gyllene tider blev utbytt till en kväll på Csk istället. Hade verkligen sett fram emot en dag och kväll med bror, kusiner och vänner. Inte mycket att göra åt och det bästa av allt är att nu äntligen händer det lite i väntan på MR. Just nu ligger Calle uppkopplad för en andningsregistrering och ska göra det under natten. Detta för att se hur han andas och hur han syrsätter sig.

Det var längesen

Det var längesen vi checkade in på barnavdelningen på Csk men i natt orkade jag varken se eller lyssna på Calles ansträngda andetag. Denna gången var det mina föräldrar som blev inringda mitt i natten. Det är i dessa stunder det är extra skönt med närheten vi har till familjen. Hur hade vi rett ut denna resa utan dom?

Efter några timmar fick Calle Betapred och alla kunde slappna, inte minst Calle<3 

Ont

Jag orkar inte höra på den jävla hostan mer! Orkar inte se inhaleringsapparaterna mer! Jag bara undrar när den förbannade hostan ska ta slut och när slemmet ska försvinna så att du slipper ha så jobbigt att andas. Kommer det att ta slut eller är det så här det är nu? Det gör ont, idag är det en dag då det gör ont.

Öland

Då har vi faktiskt varit iväg på en liten semestertripp igen, ja "faktiskt" är precis så det känns. Dels är vi ganska trötta mellan varven och har inte den energin till att göra saker som vi en gång haft. Kanske är det så att jag prioriterar saker lite annorlunda nu och kanske är det så att man uppskattar det "lilla" lite mer emellanåt. 

Vi har haft några härliga dagar på Öland och firat fasters och farmors födelsedagar. Det betydde också några extra timmars sömn för min del. Första natten var lugn och skön sen brakade det loss igen. Jag vaknade på loftet av att jag hörde Calles frispel, precis liknande det han haft några dagar tidigare.  Han sparkade och vevade med ben och armar och var mer eller mindre galen. Dagen efter var han helt slut och sov nästan hela dagen. Kanske inte så konstigt i och förs...

Krampanfall?

Efter vår resa till västkusten har det varit vakna nätter med mycket hosta och rosslande. Calle har återigen fått en kur med antibiotika för att försöka utrota bacillerna en gång för alla. Förutom det blir det fortsatt arbete med att inhalera Natriumklorid och Ventoline flera gånger om dagen. Ett onödigt ont som det måste läggas tid och kraft på...

Men så kom den natt då Calle till en början sov lugnt men som sedan övergick till värsta frispelet och vi stod som frågetecken bredvid. Vid ca 01.00 var det som om vi tryckte på en knapp och Calles lugna men lite ansträngda kropp förändrades till ett helt galet tillstånd. Under några timmar kom detta galna beteende i intervaller, först från att vara lugn till sparka och veva med ben och armar. Det var inte alls den vakna och pigga Calle som varit några nätter innan. De stora blåa ögon gick från att ibland vara glada och pigga, sedan till en mer panikslagen blick. Vad detta ett epilepsianfall? 

I torsdags gjordes ett förlängt EEG för att upptäcka eventuella krampanfall. Den senaste månaden har jag mer och mer sett tendenser till olika anfall. Ibland kastar Calle sig framåt och sedan skrattar han, ibland ger han ifrån sig ett hickande ljud och blir spänd i kroppen för någon sekund med följd av att ögonen hoppar. Efter detta EEG blir jag nästan förvånad om det inte syns några anfall.

Det är slitsamt att ständigt gissa över hur Calle mår, att aldrig riktigt säkert få veta. Att kramper kan visa sig på väldigt många olika sätt har jag förstått. Just denna natt är det inte de lugna perioderna som var märkliga, utan mer de stunder då han börjar med ljuden och rörelse. Eller kanske är det just kombinationen med att vara lugn och i att sedan bli orolig. Vad kan det vara?

Hjälp oss att förstå oss på vår älskade lille Calle...
Får inte in filmen på bloggen...

Semestertripp

Så har vi varit iväg på några dagars semester i Göteborg med ett stopp i Falkenberg. Efter en något tung vinter och vår med mycket infektioner var det extra skönt att komma iväg hela familjen. Humöret var på topp hos oss alla. 

Denna gången blev det en dag på Liseberg och Calle undrade nog var han hamnat. Det är i dessa stunder man undrar hur det känns i hans lilla kropp, hur uppfattar han vad som händer? Blir han helt slut av alla ljud och allt som händer omkring honom? Ja, det är väl ingen som riktigt vet så vi måste våga prova. Vi har åtminstone haft bra dagar tillsammans och träffat goa vänner, det får vi njuta av!