En helg har åter igen passerat och det är dags att ladda för en ny vecka. I fredags var det fest med jobbet och jag ville verkligen gå dit, vet att det alltid blir kul! Men ändå kom ibland känslan smygande, orkar jag? Men jag var där och det är jag glad för. Vad ger en energi om inte en kväll med härliga och goa människor!
Just nu känner jag mig ganska sliten, det är mycket som tar kraft och energi. Allt som tar energi är inte negativt, men det är så lätt att det negativa tar överhand emellanåt. Det som suger musten ur en mest just nu är bland annat bostadsanpassningen. Att kämpa för sina rättigheter och att få arbetet ordentligt gjort är en del i det hela. Det verkar nu som vi fått godkänt att vår toalett är för liten, vilket vi är tacksamma för. Känns nästan som vi vunnit en match i en turnering. Nu återstår det bara ett antal matcher...Hur ska vi anpassa? Vad kan vi få bidrag och hjälp med? Hur kan vi bygga ut och hur ska vi tänka för framtiden?
I en annan berg -och dalbana ingår försäkringsbolaget. Att vi ska få ut någon som helst ersättning av dem verkar vara väldigt långt borta. Eftersom Calle blev sjuk så tidigt i livet hann vi aldrig försäkra honom och efter hans insjuknande blev han endast olycksfallsförsäkrad då han inte var fläckfri i hälsodeklarationen. Dagen innan vi åkte till Lund för första gången fick vi möjlighet att byta försäkringsbolag där man inte behövde göra någon hälsodeklaration via Lärarförsäkringar. Underbart, tänkte vi då. Det hjälpte inte mycket, tänker vi nu efter ett antal avslag. Trots alla överklagande och läkarintyg är det inget försäkringsbolag som vill se sitt ansvar i detta. De menar att det var Calles tuffa start i livet efter 1,5 dygn som orsakade hans funktionsnedsättningar och att de inte kan ta något ansvar för det. Vill inte tänka på hur mycket pengar vi går miste om vad det gäller ersättning för resor, mediciner och mycket annat som vi skulle kunnat haft rätt till. Då vi själva valt att stanna i Skåne landsting och inte i Blekinge, får vi inte heller någon körersättning. Ibland undrar man vad så kallat "Fritt vårdval" innebär. Inga pengar i hela världen hade kunnat ersätta Calles funktionsnedsättningar men de hade kunnat vara en hjälp för alla hjälpmedel, bostadsanpassning och inte minst kunnat hjälpa oss vidare i sökandet efter en diagnos.
Idag var det det åter dags för Calle att genomgå en besiktning för att kunna komma ner till Lund och göra MR och LP, detta för fjärde gången. För fjärde gången blev det också dags att lyfta luren och ringa för att ställa in besöket på neurologmottagningen i Lund. Calle har fortfarande alldeles för mycket slem i luftrören för att kunna sövas, infektionen vill inte släppa. Ingen större överraskning denna gången heller. Önskar verkligen att han blir frisk så han kan vara en pigg kille på förskolan och ta del av deras fantastiska arbete där. Att vi ska kunna göra lite "vanliga"saker och då utan att prata om sjukdomar och läkarbesök. Alla, inte minst Alice behöver lyssna på något annat än detta.
Får ta några djupa andetag, andas och gå vidare...
Just nu känner jag mig ganska sliten, det är mycket som tar kraft och energi. Allt som tar energi är inte negativt, men det är så lätt att det negativa tar överhand emellanåt. Det som suger musten ur en mest just nu är bland annat bostadsanpassningen. Att kämpa för sina rättigheter och att få arbetet ordentligt gjort är en del i det hela. Det verkar nu som vi fått godkänt att vår toalett är för liten, vilket vi är tacksamma för. Känns nästan som vi vunnit en match i en turnering. Nu återstår det bara ett antal matcher...Hur ska vi anpassa? Vad kan vi få bidrag och hjälp med? Hur kan vi bygga ut och hur ska vi tänka för framtiden?
I en annan berg -och dalbana ingår försäkringsbolaget. Att vi ska få ut någon som helst ersättning av dem verkar vara väldigt långt borta. Eftersom Calle blev sjuk så tidigt i livet hann vi aldrig försäkra honom och efter hans insjuknande blev han endast olycksfallsförsäkrad då han inte var fläckfri i hälsodeklarationen. Dagen innan vi åkte till Lund för första gången fick vi möjlighet att byta försäkringsbolag där man inte behövde göra någon hälsodeklaration via Lärarförsäkringar. Underbart, tänkte vi då. Det hjälpte inte mycket, tänker vi nu efter ett antal avslag. Trots alla överklagande och läkarintyg är det inget försäkringsbolag som vill se sitt ansvar i detta. De menar att det var Calles tuffa start i livet efter 1,5 dygn som orsakade hans funktionsnedsättningar och att de inte kan ta något ansvar för det. Vill inte tänka på hur mycket pengar vi går miste om vad det gäller ersättning för resor, mediciner och mycket annat som vi skulle kunnat haft rätt till. Då vi själva valt att stanna i Skåne landsting och inte i Blekinge, får vi inte heller någon körersättning. Ibland undrar man vad så kallat "Fritt vårdval" innebär. Inga pengar i hela världen hade kunnat ersätta Calles funktionsnedsättningar men de hade kunnat vara en hjälp för alla hjälpmedel, bostadsanpassning och inte minst kunnat hjälpa oss vidare i sökandet efter en diagnos.
Idag var det det åter dags för Calle att genomgå en besiktning för att kunna komma ner till Lund och göra MR och LP, detta för fjärde gången. För fjärde gången blev det också dags att lyfta luren och ringa för att ställa in besöket på neurologmottagningen i Lund. Calle har fortfarande alldeles för mycket slem i luftrören för att kunna sövas, infektionen vill inte släppa. Ingen större överraskning denna gången heller. Önskar verkligen att han blir frisk så han kan vara en pigg kille på förskolan och ta del av deras fantastiska arbete där. Att vi ska kunna göra lite "vanliga"saker och då utan att prata om sjukdomar och läkarbesök. Alla, inte minst Alice behöver lyssna på något annat än detta.
Får ta några djupa andetag, andas och gå vidare...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar