Det är nu ett år sedan vi var i Lund och fick beskedet att något inte stod rätt till med vår älskade Calle. Den absolut värsta dagen i mitt liv, en dag fylld av panik och ångest. Nu ett år senare har vi varit med om mycket som man inte trodde man själv skulle uppleva, något som händer alla andra och inte en själv. Hösten 2011 var en känslofylld berg och dalbana med ep.anfall och sjukhusbesök. Även om det nog aldrig kommer kännas som förut så har vi under våren hittat in i någon sorts vardag igen. Visst kommer det stunder då livet känns kämpigt och rent av skit. Det är ändå skönt att kunna vara lite mer närvarande igen, både som familj och bland vänner. Man har insett att man klarar av ganska mycket trots allt och det är skönt att man inte gör denna resa ensam på alla sätt och vis.
Calle är nu 1,5 år och vad det gäller hans utredning känns det som läkarteamet står på ruta ett. Efter alla utredningar hittar man inga svar, det man gör är att utesluta sjukdom efter sjukdom. Det gäller att vara glad för att Calle finns hos oss men vi vill ha en förklaring. Tanken har kommit att söka oss utomlands, frågan är var?
Hej Malin!
SvaraRaderaTherese från Sibbhult här.
Sök er till USA där de forskar på metaboliska sjukdomar.
Det finns så många att de inte kan ta alla tester här.
I USA kan de söka snabbare och de kan om de får se honom bättre komma fram till vad som felas lilla Calle.
Vi ska själva dit när som, väntar bara på bekräftelse från forskaren Johan Van Hove eller Ada Hamosch.
Lycka till!
Ni har rätt till en diagnos!