onsdag 29 januari 2014

kalaset inställt

Efter en vaken natt och troligtvis inte en enda timmes sömn för Calle och inte mig själv heller så gav vi till slut Calle en Stesolid. Han hade svårt att komma till ro, sparkade och fäktade med armar och ben. Helt plötsligt visade hans kropp att det faktiskt finns muskler som kan ta i, men dessa rörelser var inte positiva. Stackars Calle, så orolig och kunde inte komma till ro. Så dök storasyster upp vid sängen, säkert helt medveten om att något inte var som det skulle. Besvikelsen hos henne var stor när Calles kalas blev inställt. Att se och höra hennes besvikelse gör minst lika ont som mycket annat. Det är vi som får ta emot det och ja, det är helt ok. Hon måste få ut sin sorg och ilska hon också. Hon vet att saker och ting kan ändras snabbt och att förväntningar kan raseras. Det är kanske många gånger hon går och lägger sig och undrar om morgondagen ska bli som den är tänkt eller vem hon ska vakna upp bredvid på morgon? Varje gång vi bokar in något så känns det nästan som en bonus om det blir så som vi tänkt. Samtidigt blir varje tillfälle väldigt speciellt och något som man verkligen uppskattar. En sådan kväll var den i fredags, den festen lever vi länge på! =)

Efter två timmar långt möte i tisdags om Calles rätt till assistans är nu processen igång. Ett möte med handläggare från Försäkringskassan, kommunen och Noa assistans gick vi igenom hur dagarna ser ut för Calle, vilka behov han har och hur långt tid varje moment tar. Vi lever i vardagen med detta, men det är i sådana stunder man verkligen stannar upp och förstår hur mycket tid och energi som vi lägger ner på olika saker. Det är också då man börjar förstå vilket ansvar den eller de personer som ska hjälpa Calle kommer att ha. Förhoppningsvis tar det inte lång tid tills vi får besked om hur många timmar vi har rätt att få hjälp och vi hoppas på ett bra besked. Det kommer snart någon person som kommer att "flytta" in till oss. Jag hoppas att det finns någon där ute som kan ge den där rätta magkänslan för att det ska kännas bra. Med oss har vi Noa assistans och jag kan redan nu säga att det är så skönt att ha med er i processen, ni är och kommer att bli en stor hjälp på vår resa med Calle.



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar