I måndags träffade vi en sköterska och barnneurolog på Csk. Calle var jättepigg och visade sig från sin bästa sida, en helt annan kille än om man backar bandet några månader. Från att i stort sett inte gett någon respons alls är det nu mer rörelse, spänst i kroppen och en klarare blick. Han jollrar och visar mer hur han uppfattar omvärlden. En obeskrivlig känsla när ett litet leende plötsligt skymtar för en stund.
Det visade sig på EEG:et att mängden ep.aktivitet inte har minskat sedan januari. Däremot är det numera koncentrerat till vänster hjärnhalva. Direkt börjar frågorna snurra i mitt eget huvud. Vilka områden och egenskaper är förknippade till hjärnhalvorna? Har Calle en sida som är mer rörlig? Ska vi förändra vårt sätt att träna och möta honom? Man analyserar och funderar på vad som är bäst för honom. Är det bra med ljud och ljus för att stimulera honom eller det är det jobbigt för hans lilla hjärna? Ska man fokusera på ett fåtal sånger/rörelser och köra om och om igen för att han ska kunna ta emot det på bästa sätt?
Det är fortfarande en hel del ep.aktivitet och målet är att minska den så mycket som möjligt utan att Calle må sämre av medicinernas biverkningar. Det är en svår balans där man tydligen får prova sig fram för att hitta en bra nivå. Det viktiga är att se till hur Calle mår, att han utvecklas i sin takt som han trots allt gjort under sista månaderna. Trots att man blir överlycklig över minsta lilla framsteg som Calle gör, kan man inte alltid blunda för hur det kunde varit.
Det känns så skönt att den"gamla" neurologen är på plats igen. Hon hjälper oss att få ordning på våra tankar och hjälper oss med vad vi ska fokusera och koncentrera oss på. Det finns en känsla av hon lyssnar på oss, är rak och tydlig med vad som händer i arbetet kring Calle. Strukturen i det som ibland känns som ett kaos är viktig. Vardagen har kommit till oss mer och mer, men ibland stannar man upp. Det är så många frågor man bär på innerst inne som ingen kan svara på. Har Calle en sjukdom eller blev det någonstans fel i utvecklingen redan i magen och har detta felet i så fall orsakat epilepsin? Det är så frustrerande att inte få någon förklaring till allt som händer. Frågan kvarstår, varför?
Det visade sig på EEG:et att mängden ep.aktivitet inte har minskat sedan januari. Däremot är det numera koncentrerat till vänster hjärnhalva. Direkt börjar frågorna snurra i mitt eget huvud. Vilka områden och egenskaper är förknippade till hjärnhalvorna? Har Calle en sida som är mer rörlig? Ska vi förändra vårt sätt att träna och möta honom? Man analyserar och funderar på vad som är bäst för honom. Är det bra med ljud och ljus för att stimulera honom eller det är det jobbigt för hans lilla hjärna? Ska man fokusera på ett fåtal sånger/rörelser och köra om och om igen för att han ska kunna ta emot det på bästa sätt?
Det är fortfarande en hel del ep.aktivitet och målet är att minska den så mycket som möjligt utan att Calle må sämre av medicinernas biverkningar. Det är en svår balans där man tydligen får prova sig fram för att hitta en bra nivå. Det viktiga är att se till hur Calle mår, att han utvecklas i sin takt som han trots allt gjort under sista månaderna. Trots att man blir överlycklig över minsta lilla framsteg som Calle gör, kan man inte alltid blunda för hur det kunde varit.
Det känns så skönt att den"gamla" neurologen är på plats igen. Hon hjälper oss att få ordning på våra tankar och hjälper oss med vad vi ska fokusera och koncentrera oss på. Det finns en känsla av hon lyssnar på oss, är rak och tydlig med vad som händer i arbetet kring Calle. Strukturen i det som ibland känns som ett kaos är viktig. Vardagen har kommit till oss mer och mer, men ibland stannar man upp. Det är så många frågor man bär på innerst inne som ingen kan svara på. Har Calle en sjukdom eller blev det någonstans fel i utvecklingen redan i magen och har detta felet i så fall orsakat epilepsin? Det är så frustrerande att inte få någon förklaring till allt som händer. Frågan kvarstår, varför?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar