Feber

Förra veckan för en fantastisk vecka vad det gäller Calle, hur pigg som helst alla dagar! Men tyvärr byttes det i förgår till en natt med rosslande igen. Det kommer och går, ibland undrar jag om han är allergisk mot något. Denna natten stannade det inte vid rosslande, plötsligt stod även en kaskad av kräk rakt ut. Calles lilla kropp var het som en kamin och termometern visade på 39,4. Hade det inte varit för febern hade jag varit säker på att det var slem som orsakade kräkningen. Igår var det en trött och slö dag. Hur har det då varit i dag? Med en temperatur på över 38 grader och mindre rosslande har Calle varit jättepigg. Vad är nu detta? Är det vanligt att temperaturen går upp och ner hos ett barn som har en skada på hjärnan? Vilken temperatur är feber för ett sådant barn?

Kissproblem

I tisdags var vi på Csk igen, denna gången för att Calle inte kissat sedan söndagen. På sjukhuset mätte sköterskorna vätskan i urinblåsan och den visade sig vara full. En liten stund senare kissade han, vilket var skönt och vi slapp tömma blåsan på honom. Varför blev det så här kan man ju undra? Ett ultraljud på buken gjordes och läkaren såg inget konstigt där. Kanske har Calle inte förmågan att kunna känna när det är dags att kissa. Ja, det mesta är bara gissningar som vanligt...

Härligt

En utslagen hjälte somnade direkt efter maten. Det tar på krafterna att vara på förskolan. Där händer det ju så mycket roligt hela tiden som man inte vill missa. Calle kunde inte vara på ett bättre ställe än Grytet!

Willefonden

Det är en märklig och häftig känsla som kommer när jag går in på Willefondens hemsida. På sidan finns nu en alldeles egen flik med namnet "Calle". Där möter jag min presentation om Calle och ett par stora blåa ögon, ett par ögon och ett ansikte som ser hur friskt ut som helst. På den engelska sidan Wilhelm foundation finns också presentation av Calle översatt till engelska och nej, det är inte jag som kan det engelska språket så bra. ;) En av Willefondens översättare har gjort detta arbete som jag är väldigt tacksam för. Tack för att ni gav oss möjligheten att finnas med i ert arbete och sprida information om Calle över världen i hopp om att finna en förklaring till varför han blev sjuk.

Idag måste jag erkänna att jag är stolt över mig själv för att jag till slut skapade denna blogg och började skriva. Trodde aldrig att jag skulle göra en sådan sak, men nu vet jag att man aldrig ska säga aldrig. Utan bloggen hade jag idag också varit utan många av de kontakter jag fått och inte heller lärt mig allt det jag gjort under resans gång. Bloggen har fört mig vidare på vägar som jag aldrig hade föreställt mig och det ska ska bli spännande att se vart det leder framöver...

www.willefonden.se

Läkarbesök

På väg hem efter ett möte med vår läkare på Csk, ett bra sådant känns det som. Jag är så glad över alla de kontakter jag fått senaste tiden. Detta har gjort att jag inte bara sitter och tar emot information utan att jag själv kan komma med tankar och frågor. Jag känner mig lite starkare och påläst utan att själv behövt leta i internetdjungeln. Dessutom känner jag mig inte ensam på vår resa, inte som jag gjorde innan.

Kanske det varit tur i oturen att MR inte blev av innan detta mötet. Äntligen känns det som det är lite saker på g igen...
- Calle går upp i vikt och växer igen.
- kartläggning av svalgprocess planeras i Malmö.
- mycket ep.aktivitet. Nytt långtidsEEG ska göras.
- CGH array (micro array) ska göra i Lund.

Ny bil

Calle växer och blir tyngre och behovet av mer yta omkring Calle i bilen har blivit större och kommer bli ännu större med tiden. Första tanken var att koppla ur airbagen i passagerarsätet på vår Opel Astra för att få mer plats vilket vi måste göra på en bilverkstad i Staffanstorp. Tänkte söka bilstöd för detta men efter att funderat, diskuterat och ventilerat så har vi nu insett att det är lika bra att tänka om vad det gäller val av bil. Det är lika bra att starta en ansöka om att få hjälp med ny bil som är ordentligt anpassad. Att ge sig in den världen är verkligen en ny väg på denna resa. 

Är det någon där ute som vill dela med sig av sina erfarenheter vad det gäller detta?

Pigg men rosslig

Fredagnatt och jag borde sova, jag vet. Calle ligger i sin säng bredvid och snarkar, bokstavligt talat:) Ett tag tänkte jag att han sover längre om han ligger hos mig och känner trygghet. Jag har nu insett att det är även jag som måste sova och det gör jag bäst när jag inte har någon som ligger och tittar på mig med sina stora blå. Så länge Calle ligger vaken, inte hostar och mår dåligt så får det vara ok med det. Att han ligger vaken och tittar lite då och då är troligtvis inget han lider av, det är mer jag som kommer göra det om jag ska vara uppe om nätterna.

Calle har varit pigg de senaste dagarna trots att rosslandes inte gått över helt . Fortfarande blir det ofta en inhalering om natten. Ibland kommer tankar om det är så här han kommer att vara nu trots att han är frisk. Vem vet? Inte många just nu...

Pigga dagar:)

Solen skiner!

Underbart, solen skiner och ger lite energi!
Alice är med kusinen, Calle sover och jag sitter i solen och gör ingenting för en stund. Känns som det var grymt längesen! Blickarna går runt på vår baksida i trädgården. Undrar just om det kommer bli några förändringar här. För en stund går tankarna till hur det kommer att se ut i framtiden. Informationen om bostadsanpassningen har varit tyst länge nu, väntar på fler förslag på hur vi kan förändra och anpassa huset. Vi har våra tankar men den lösningen kräver hjälp...Ibland kommer tanken att vi ska flytta och då till den sida inte långt härifrån som tillhör Skåne landsting. Allt fungerar kanske inte helt smärtfritt för det, men hade sluppit att ha ett ben på varje sida länen och kanske kunnat få lite körersättning vilket vi inte får nu. Men det är mycket annat som påverkas. Alice skola, kompisar och annat. Får se hur det blir...

Calle har nu fått en stol som kan användas både i badkaret och i duschen. Ett bra hjälpmedel!

Äntligen förskola

Äntligen har har Calle varit på sitt älskade "Grytet" igen, undrar om han kommer ihåg det efter att han varit borta så länge. Efter några dagar med penicillin har Calle varit pigg, vevat, sparkat och "pratat"så idag var det dags att träffa kompisarna och fröknarna igen. Under natten till idag var inte Calle och jag helt överens om hur mycket sömn vi skulle få. Jag ville naturligtvis sova, men Calle var lite rosslig och ville hellre vara vaken. Gjorde allt jag kunde för att han skulle ändra sig och somna om men tror inte att jag lyckades så bra. Skit med tänkte jag, hur ska det nu bli med förskolan och lämningen av storasyster?
När jag för ungefär femte gången slog upp ögonen och började ta in morgonljuset var det bara att invänta signalen. Upp och hoppa! Försökte intala mig att jag var ganska pigg för det var bara en sak som gällde, nu var det minsann dags att komma iväg till förskolan! Med grym fokus på att få oss i ordning i tid och världens bästa Alice som trots en sen kväll hjälpte till som mycket hon kunde. Vilket samarbete mamma och dotter hade för en gångs skull ;)

Jaha, hur skulle då dagen bli för Calle efter denna sömnlösa natt? Lika stor överraskning varje gång när man kommer för att hämta honom. Har insett att det är ganska lönlöst att gissa, det finns liksom ingen logik i hur han är och hur han mår. När jag kom satt Calle i vagnen och hade åkte rally med kompisarna och såg lite trött Men tro inte att han sovit så mycket under dagen, undrar just om tar igen sig i morgon istället. Det återstår  och se..