torsdag 25 september 2014

Kongress

Stannar upp lite och tittar på den lille killen som just nu ligger och sover lugnt i sin säng. Tänk hur resan med Calle har lett oss in på nya vägar där vi fått möta nya och okända människor längs vägen, människor som vi annars aldrig hade fått lära känna. Att jag till slut började blogga gjorde att jag fick kontakt med två viktiga personer. Dessa personer har gett mig råd och visat mig vägen när jag ibland blivit stillastående och på olika sätt haft svårt att komma vidare. Dessa människor är två eldsjälar som med sina enorma erfarenheter har valt att låta sina barn leva vidare igenom att finnas och kämpa för oss som nu fortsatt på en liknande resa. Heléne och Mikk ni är otroliga som orkar, ni ger oss styrka och energi och hjälper till att se ljuset när det känns mörkt. Den första kongressen om odiagnostiserade hjärnsjukdomar är bara några dagar bort, ett av Willefondens mål. Jag är säker på att det finns tre fina änglar som följer ert arbete, tre fina änglar som är stolta över sin mamma och pappa.💙 Lycka till!

onsdag 17 september 2014

Nytt hus

Efter lång tids kämpande med vårt hus har vi nu blivit beviljade hjälp för anpassning till Calle. Det har varit många känslor under resans gång framförallt ilska över att känna att det är skillnad på människa och människa. Ilska över att vi inte fått bygga ut vårt hus för anpassning samtidigt som man både ser och läser om hur detta inte verkar vara ett problem för en del andra i vårt samhälle.
Om två veckor lämnar vi vårt hus för ett annat och det är med delade känslor. Att vi nu har blivit beviljade den hjälp vi har är svårt att förstå. Kan detta verkligen gå smärtfritt utan problem?

fredag 12 september 2014

Ny utredning

Den ena epilepsimedicinen Lamotrigin är borta sedan ca en månad tillbaka. Vad har hänt med Calle under de veckorna? De plötsliga ryckningarna är fortfarande kvar och kommer när man minst anar det. Spända armar och ben slår ut åt sidorna samtidigt som ett kraftigt hickliknande ljud. Det varar några sekunder och avslutas med en flackande blick. För mig var detta självklart ett ep.fall men så kom vi till Göteborg i våras och neurolog Niklas Darin. En av de bästa läkarna ifrågasatte om det var ett anfall, vad ska vi tro?  

I maj månad var det alltså åter igen dags för ett besök på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och även denna gången för en mitokondriell utredning. Denna gången var det ingen sövning och inga kirurgiska ingrepp men ändå en psykisk anspänning för vad vi skulle få veta. Efter två dagar lämnade vi sjukhuset men inte mycket klokare än när vi kom. Med facit i hand hade vi nog haft för höga förväntningar på vårt möte med neurologen. Väl hemma igen stod vi där med ännu fler frågor. Under hösten väntar besked om den mitokondriella utredningen. Jag blir inte förvånad om läkarna återigen står utan svar på frågorna vad och varför? 


torsdag 4 september 2014

Hjälplös

Så hjälplös man är bredvid dig ibland. Tittar in i dina stora blå och försöker förstå vad som är fel. Varför är du ledsen? Har du ont? Hur kan vi hjälpa dig? Du är så trött men kommer ändå inte till ro. Det är något som stör, om du ändå hade kunnat berätta. Vi försöker att tolka och se, vi försöker se dina tecken för finnas där för dig. Men det är svårt, känns hårt och så hjälplöst ibland. 💙