Landstingens skillnader

Har snart gått en vecka sedan det rullade in en ny säng i vårt hus. Det var dags för Calle att få sin nya säng och dags för oss att börja tänka på våra egna kroppar och att lyfta rätt. Med sängen skulle det följt med en madrass men när den levererades fanns där inget att ligga på. Återigen har vi nu fått erfara skillnader mellan landstingen i Skåne och Blekinge. I Skåne ingår madrasser men inte i Blekinge. Det kändes tungt. Att se denna stora säng full med mekanik var en sak, att man sedan inte fick någon madrass till var en annan. Det är ju bara en madrass kan man tycka, men det blir en grej till i allt annat som händer. Hade vi varit i Blekinge från början hade vi inte vetat bättre men nu vet vi mycket mer. Att stora skillnader ligger bara på en mils avstånd...

Många?

Efter en natt med allt för få timmars sömn var det dags för ett besök på Csk och hembesök av sjukgymnast och arbetsterapeut. Bra människor som finns vid vår sida men möten tar kraft och energi.

Precis som min känsla var innan besöket, så står läkarna utan svar till det mesta som hänt och fortfarande händer kring Calle. Det nya EEG visade på mycket ep.aktivitet och som är koncentrerad på vänster sida. Varför har ep.aktiviteten förflyttat sig och vad innebär det, undrar man då? Att Calle är mer aktiv i sina rörelser på sin högra sida följer inte heller mönstret...Tycker trots allt att det är bra att läkaren erkänner att de i dagsläget inte vet, utan åter igen ska ta hjälp av läkare i Lund och Göteborg. Hösten och vintern kommer att bli en tid med nya provtagningar och undersökningar. Mycket ska tas om för att ev. hitta vägar till en förklaring. Troligtvis en ganska tuff tid, men något som måste göras. Men innan dess ska vi förhoppningsvis njuta av lite semester!

Ledsen

Calle är ledsen och gråter på sitt sätt. Vad nu? Detta är ju inte något som händer så ofta. Är glad för att han kan visa att något inte känns bra, men så börjar gissandet över vad som är fel. Först trodde jag att det var magen men så skymtade kindtänderna och jag tror att jag fick svar. Sakta sakta letar de sig fram så att det blöder. Stackars Calle, inte mycket man kan göra. Blir nog inte många timmars sömn i natt, för någon av oss...

Bostadsanpassning

Suck! Ja man kan säga att det var så jag kände efter att pratat bostadsanpassning. Hur vi ska använda husets utrymme och en ev tillbyggnad har verkligen ställt våra tankar på sin spets. Vi måste tänka här och nu men också ett steg längre. Vad behöver vi nu och vad kan vi behöva om 10 år. Det är just "vi" som vi vill tänka, vi som familj. Fick ganska klart för mig att det är tre grejer som man ser till ska fungera i hemmet med Calle. Så länge han kan få sina behov som mat, sömn och hygien tillgodosedda så är allt ok. Om resten av familjen sedan måste gå slalom mellan olika hjälpmedel spelar inte någon större roll. Vi har också fått veta att badrummet är tillräckligt stort för både taklift och duschsäng, vi bara undra hur?! Inget är bestämt än så det är väl bara att hålla tummarna att det finns lite familjekänsla med i sådana här beslut.