lördag 21 september 2013

fredag 20 september 2013

Bilanpassning

Idag har resan med Calle lett oss in på nya vägar, in i djungeln av bilar som är handikappanpassade. Vi har valt att ta hjälp av en bilverkstad i Staffanstorp och arbetsterapeuten som vi träffade där levde verkligen upp till förväntningarna. De har en arbetsplan som de följer och kunde verkligen hjälpa till på olika sätt. Av en slump hade vår egna arbetsterapeut från habiliteringen ett studiebesök just denna tid då vi var på plats, vilket gjorde besöket ännu bättre. 

Det var trots allt ingen jobbig känsla att kliva in bland alla stolar, ramper och annan mekanik. Den där fruktansvärda och ledsamma känslan av att behöva alla hjälpmedel tror jag har rotat sig lite inom mig. När situationen är som den är, känns det trots allt fantastiskt att det finns så många saker som kan hjälpa oss i vardagen. Ännu mer glad är jag över att vi bor i Sverige och har rätt till en del av dessa eftersom de är fruktansvärt dyra. Rättigheter är en sak men processerna för att få den hjälp vi har rätt till kan vara jobbiga, långa och energikrävande. Det har vi redan fått erfara.

Skattepengarna har för oss fått en mening, något som jag tidigare inte tänkte att jag skulle ha så mycket användning för. Men plötsligt så händer det som man inte tror ska hända en själv, man behöver hjälp. Det då så skönt en dag som denna. En dag då man träffar personer som valt rätt yrke, personer med kunskap, personer med känsla för sina uppgifter, personer på rätt plats. 

lördag 14 september 2013

söndag 8 september 2013

Bostadskampen

Ser tillbaka på veckan som varit med lite delade känslor. Början av veckan väckte mycket irritation och tog mycket negativ energi. Att ha barn med funktionsnedsättning är inte bara en kamp i sig utan även en kamp för att få den hjälp man behöver av olika instanser. Rättigheter som man trots allt tror sig ha i vårt land. Förutom alla papper, uppgifter och intyg som förstås måste finnas med i olika ansökan måste vi ibland också kämpa för saker som känns näst intill löjliga. I början av sommaren pratades det om att vår tomt redan är mer än maximalt bebyggd men att en ombyggnad eventuellt kan göras under den sk. befintliga ytan. Med detta besked började vi räkna på ytan och skickade in en förfrågan på en tillbyggnad på ca. 21kvm till nämnden. Med en husritning, ett bakgrundsbrev om Calle, intyg från läkare och arbetsterapeut och ett brev med godkännande från grannarna var vi ändå lite hoppfulla då vi lämnade kuvertet innanför kommunhusets dörrar. Så kom då ett besked i slutet på förra veckan, kommunen godkänner inte en tillbyggnad på vårt enplanshus. En tillbyggnad som skulle innefatta ett badrum och ett större rum till Calle, ett rum för hans hjälpmedel och hans blivande assistenter. Vi har fått en förklaring till detta avslag, nämligen att man räknar hela ombyggnadens totala yta. Ok, jag förstår, men ändå inte. Det som vi räknade skulle bli 21kvm var enligt deras beräkningar närmare 43kvm. Att kunna räkna bort den ytan vi redan har under tak är inte aktuellt, när en ombyggnad går utanför det befintliga området räknas tydligen allt, även det som redan finns idag. Jag förstår inte detta, allt tidigare prat om den befintliga ytan är som bortblåst. I min värld är en befintlig yta just den yta som är bebyggd på tomten innan en förändring vare sig den förflyttas eller ej, men jag inser nu att vi alla inte lever i en och samma värld...

Vad gör vi nu? Hur ska vi nu tänka? Vi kan ansöka om ett "riktigt" bygglov men beslutet där brukar bli detsamma som i nämnden har vi fått berättat för oss. Det vi nu behöver är någon person som kan se andra möjligheter och då framförallt på det yta där vi har carport och förråd. En ritning där ingenting får gå utanför den yta som redan finns för då blir det tydligen många fler kvm det gäller. Att hitta en lösning som känns bra är steg ett, steg två är att få bidrag och hjälp med anpassningen...

Anpassningen, bara det här året hade jag kunna skriva en bok om. Tyvärr har vi mött några människor på vägen som kanske borde valt ett annat arbete. Jag hoppas att de personer som ska möta familjer där familjesituationen plötsligt har förändrats bär på någon form av ödmjukhet. Jag vet också att det kanske inte alla gånger går att uppfylla alla de önskningar som finns, men det kan bemötas med respekt och känsla. Det tog ca. sex månader för att samtliga personer som som då var involverade skulle förstå att vår toalett är för liten för att kunna sköta Calles hygien. Det var också då som vi fick anpassning av ta bort trösklar, bredda dörröppningar. Vi kände tacksamhet och glädje över att få den hjälpen. Tyvärr byttes de känslorna ganska snart ut mot irritation, ilska och tårar då mycket av arbetet i huset inte gjorts ordentligt och en del väggar var skadade. Under våren och sommaren har vi kämpat för att få skadorna åtgärdade vilket inte har varit helt lätt. Vi har jagat handläggare och andra personer, ringt, mailat och haft möte, något som tagit fruktansvärt mycket  tid och energi. Så plötsligt hände det, denna vecka blev vår fondvägg hel och fin igen! Det återstår fortfarande saker som ska göras i ordning och det tänker vi fortsätta att strida för. Med vår handläggare som är på plats nu hoppas vi att vi kan få hjälp att ta oss framåt på vår resa, inte minst genom ett värdigt bemötande.

onsdag 4 september 2013

Ingen dygnsrytm

Calles dygnsrytm är helt ur balans. Många nätter har störts av hosta och mycket slem, men det finns även de nätter som påverkas av andra saker. Calle kan sova lugnt, men vid 03.00 och tidigare än så kan han slå upp sina stora blå, alldeles alldeles klarvaken. Där kan han ligga titta för att sedan somna igen när det egentligen är dags att vakna. Denna rubbade sömnen har ökat de senaste månaderna och vi frågar oss vad det beror på. Hur kan vi få ordning på denna upp och nervända situation? Upp och nervänd är precis vad den är. Hur ska Calle orka träna och leka när natten har sett ut så här?!


tisdag 3 september 2013

MR inställd

Idag var det tänkt att vi skulle återvända till Lund för att Calle skulle göra en MR, röntgen på hjärnan. Men det blev som vi trodde, förskolebacillerna hann före. Efter en ganska pigg lördag förra helgen kom plötsligt feber och väldigt mycket slem. Det blev sömnlösa nätter med hostande, andningsuppehåll och inhalering. Efter tre dagar besökte vi en läkare som aldrig träffat Calle tidigare. Han blev orolig och sa Calle hade väldigt mycket slem och att det var lunginflammation. Vi rekommenderades att åka till sjukhuset. Detta var något som jag inte alls var beredd på, men kände att det var lika bra att göra så. Tillsammans med min bror sittande i baksätet bredvid Calle åkte vi till Csk och Kristianstad. Det var skönt att min bror följde med så det fanns någon där som kunde hjälpa Calle när han på grund av sin muskelsvaghet föll framåt med huvudet i bilstolen, någon som fanns där och hjälpte mig att bära. Att följa med oss blir också ett sett att få en inblick om hur vardagen ibland ser ut för oss med alla besök inom olika instanser. Efter lite provtagningar konstaterades att det inte var någon lunginflammation och vi fick åka hem igen. Tror nog att både vi och personalen på Csk börjar bli lite vana vid Calle och att han ibland rosslar, det är liksom så han är till och från. Lite avtrubbad ibland kanske, på gott och ont...

Vad det gäller MR i Lund var det ganska skönt att det inte blev av denna gången. Här hemma är vi inte starka nog om det skulle bli bakslag och sjukhustid igen. Nej, det var skönt att släppa denna dagen även om vi har väntat länge, väldigt länge...