Premiärtur i pulkan

Tack alla som varit med bidragit till 

Calles nya pulka! :)

 

Kalas på förskolan

Calle har blivit firad på bästa Grytet och fick en burk som vibrerar vid beröring. Här läggs det ner engagemang och fantasi❤️

kalaset inställt

Efter en vaken natt och troligtvis inte en enda timmes sömn för Calle och inte mig själv heller så gav vi till slut Calle en Stesolid. Han hade svårt att komma till ro, sparkade och fäktade med armar och ben. Helt plötsligt visade hans kropp att det faktiskt finns muskler som kan ta i, men dessa rörelser var inte positiva. Stackars Calle, så orolig och kunde inte komma till ro. Så dök storasyster upp vid sängen, säkert helt medveten om att något inte var som det skulle. Besvikelsen hos henne var stor när Calles kalas blev inställt. Att se och höra hennes besvikelse gör minst lika ont som mycket annat. Det är vi som får ta emot det och ja, det är helt ok. Hon måste få ut sin sorg och ilska hon också. Hon vet att saker och ting kan ändras snabbt och att förväntningar kan raseras. Det är kanske många gånger hon går och lägger sig och undrar om morgondagen ska bli som den är tänkt eller vem hon ska vakna upp bredvid på morgon? Varje gång vi bokar in något så känns det nästan som en bonus om det blir så som vi tänkt. Samtidigt blir varje tillfälle väldigt speciellt och något som man verkligen uppskattar. En sådan kväll var den i fredags, den festen lever vi länge på! =)

Efter två timmar långt möte i tisdags om Calles rätt till assistans är nu processen igång. Ett möte med handläggare från Försäkringskassan, kommunen och Noa assistans gick vi igenom hur dagarna ser ut för Calle, vilka behov han har och hur långt tid varje moment tar. Vi lever i vardagen med detta, men det är i sådana stunder man verkligen stannar upp och förstår hur mycket tid och energi som vi lägger ner på olika saker. Det är också då man börjar förstå vilket ansvar den eller de personer som ska hjälpa Calle kommer att ha. Förhoppningsvis tar det inte lång tid tills vi får besked om hur många timmar vi har rätt att få hjälp och vi hoppas på ett bra besked. Det kommer snart någon person som kommer att "flytta" in till oss. Jag hoppas att det finns någon där ute som kan ge den där rätta magkänslan för att det ska kännas bra. Med oss har vi Noa assistans och jag kan redan nu säga att det är så skönt att ha med er i processen, ni är och kommer att bli en stor hjälp på vår resa med Calle.

Calle 3år

     Hipp hipp hurra för vår Calle ida'!❤️

Ny tippbräda

Calle har fått en ny tippbräda, ett annat alternativ för att stå i ståstödet. 

Sjukhus och lunginflammation

Nu har vi landat hemma igen efter en veckas tid på sjukhuset i Kristianstad. Med en feber som inte ville ge med sig och lungor som bara blev mer och mer rossliga blev akuten i Krisitianstad till sist ett faktum. Det var en orolig och trött kille som lades in på avdelningen. Calle kippade efter andan och hostade så att ansiktet skiftade färg. I den stunden gick tankarna tillbaka till sommaren sjukhusvistelse, till de dagar då vi trodde att Calle inte skulle orka mer. Till de dagar då vi trodde Calle skulle ge upp kampen till livet här och nu. Rädslan som jag burit på sedan dess kröp mer och mer fram från sina gömmor. Hur länge skulle han orka denna gången? 

Efter lungröntgen konstaterades lunginflammation och det var åter igen dags för att förbereda och planera upp dagarna för hur vardagen skulle gå ihop. Vem som skulle vara med Calle och vem som skulle vara hemma med storasyster. I mitt stilla sinne tänkte jag, stanna ni kvar på sjukhuset med Calle, jag vill vara hemma med Alice. Bara hon och jag, lite normalt liv, så jäkla skönt! Ja det var så jag tänkte och det var så det var, så jäkla skönt.

Antibiotika sattes intravenöst och Calle svarade bra på det. Det var en ganska pigg kille som mötte mig och storasyster när vi kom till Csk och visst blev han ännu piggare av att träffa just henne. Han knaske inte ser henne, men han säkert är att han hör henne. Att kastas mellan sjukhusets väggar och sitt hem sliter. Det gör ont inte minst när storasyster är ledsen och vill att alla ska vara hemma. Hon vet också så väl att lillebror är mycket sjuk och bär säkert på en rädsla över hur han  mår. På något sätt får man tiden att gå där på sjukhuset och måltiderna blir liksom de stora händelserna under dagarna. Konstigt, tänk att en måltid på sjukhuset kan förgylla dagen. Det är väl tur att aptiten finns kvar i dessa lägen, stunder då man verkligen behöver kraft och energi för att orka med andnigsgymnastik, kraft för att kunna ge och ta emot information och för att kunna hantera den stora brist på sömn man har. 

Bristen på sömn gör att jag emellanåt blir extra känslig, men visst finns det anledning till att ibland tillåta tårarna komma fram. Mötet vi hade med sjukgymast och neurolog var precis ett sådant tillfälle. Jag var ledsen, arg och trött. Trött på att inte få sova, trött på att behöva dra i allla trådar till olika instanser, trött och arg över vår kamp för att kunna bo kvar i vårt hus. När vi fick veta att läkarna i Lund upptäckt nya skadeområden i Calles hjärna var det mörkt. Jag var ledsen. Hjärnkärnorna djupt inne i hjärnan var skadade och jag såg då framför mig hur denna lille kropp skulle brytas ned. Vi vet inte mycket, sanningen är hård men måste komma fram. 

Varför?! Fråga är om vi kommer att få svar på den frågan. Jag vet att det är här och nu som gäller, något som verkligen blir tydligt när livet tar en vändning. Önskar bara att jag och alla andra drabbade kunde tänkt så utan att behöva leva med ett väldigt sjukt barn. Tidigare har jag varit ganska förskonad, med det är just det, livet är inte en självklarhet. Livet kan när som helst ta en snabb vändning. Den där 100-åringens ord är inte helt fel ”Det är som det är och det blir som det blir”.