tag:blogger.com,1999:blog-60449198906378829022024-02-02T01:02:31.064-08:00En resa i livetMalinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.comBlogger213125tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-34445194603087731242015-01-21T14:59:00.001-08:002015-01-21T14:59:51.014-08:004-årsdagIdag har det gått 4 år sedan du plötsligt fanns där hos mig, men också 4 år sedan jag trodde du skulle försvinna från mig. Du valde att kämpa vidare och du har flera gånger vägrat ge upp livet. Idag är en dag då jag stannar upp en liten stund för att minnas och tänka på vad resan tillsammans med dig har inneburit. Grattis älskade Calle på din 4-årsdag!💙<div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuFa3tDl4ENjoh7KP_nxH6-0UFL-1x-LHruQps6V_nrozWjhq1ZxtzpZqv_blY9lRE1afAJYJCwL0hGOesNYjQxkiFfsYWVI6uOjgseDtgC_eAwi_kxFdIn92DS7HRiseFzoCLysxZn7XQ/s640/blogger-image--574822955.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuFa3tDl4ENjoh7KP_nxH6-0UFL-1x-LHruQps6V_nrozWjhq1ZxtzpZqv_blY9lRE1afAJYJCwL0hGOesNYjQxkiFfsYWVI6uOjgseDtgC_eAwi_kxFdIn92DS7HRiseFzoCLysxZn7XQ/s640/blogger-image--574822955.jpg"></a></div><br></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-51261920643748403172015-01-18T10:31:00.001-08:002015-01-18T10:31:09.351-08:00Vatten<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEggYal0LeGnRN5mzHj1iW5b5m8PRFe7AOJvtWEyBYiVuDf4_nf7skFIECpeG4ZcCsf2ku12bbBDr-2iyGygxl0VzvbQAXPP5JzjtI51BHUzmzZ0HU11F-sHh8eUCMT2xmK9fFwopbPXFqIM/s640/blogger-image--866673427.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEggYal0LeGnRN5mzHj1iW5b5m8PRFe7AOJvtWEyBYiVuDf4_nf7skFIECpeG4ZcCsf2ku12bbBDr-2iyGygxl0VzvbQAXPP5JzjtI51BHUzmzZ0HU11F-sHh8eUCMT2xmK9fFwopbPXFqIM/s640/blogger-image--866673427.jpg"></a></div><div class="separator" style="clear: both;">När Calle kom upp i ståstödet körde vi in på toaletten till hans höj -och sänkbara handfat. Där blev det plask och bubblor, vatten är något Calle verkar gilla!:)</div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-34033721639949064752015-01-14T22:06:00.001-08:002015-01-14T22:06:06.868-08:00LiftDet är nu dags att förbereda för första liften, vi börjar med en golvlift. I måndags var det utprovning av lyftskynke...<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgV8o5UGvL3mzrM4Q-h-SoY0Gf57hrchzr_l-Oyfz-iux4lc4vehV51UzE6KmngJ7Vre281Kb4WvCBURIAj9MUzirb_-Kqy9xkh_U8Yo3MX7_dTS_mPLSgDDnq-taRLqMQCtubaNDhq-_ab/s640/blogger-image-296481004.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgV8o5UGvL3mzrM4Q-h-SoY0Gf57hrchzr_l-Oyfz-iux4lc4vehV51UzE6KmngJ7Vre281Kb4WvCBURIAj9MUzirb_-Kqy9xkh_U8Yo3MX7_dTS_mPLSgDDnq-taRLqMQCtubaNDhq-_ab/s640/blogger-image-296481004.jpg"></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitCBmvsU6fjvDylM_FWRyUDava5eGmgd3Y8CHYL0z_zWdytlDgTw16gwH_oGnYizuMzhkeHaMnAp_ePYCkAiXHx383gembgCNb6zkK35qpef-Pg0E0P1c33-XCXSU7AUz_FKnU_G5cKKeU/s640/blogger-image-37929634.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitCBmvsU6fjvDylM_FWRyUDava5eGmgd3Y8CHYL0z_zWdytlDgTw16gwH_oGnYizuMzhkeHaMnAp_ePYCkAiXHx383gembgCNb6zkK35qpef-Pg0E0P1c33-XCXSU7AUz_FKnU_G5cKKeU/s640/blogger-image-37929634.jpg"></a></div><br></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-11242163204817026932015-01-10T02:09:00.001-08:002015-01-10T02:09:22.305-08:00Bästa syrranBästa syrran sköter brorsans tänder💗<div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUzFw8wkTgB8yf-tHQuHxQxw_Vk5TPubJBrCCyzV3QI4NSo7b7jMjv0H02FWR2HdssWkmtolrDiFwqcnMfDkAuWGNa5tSiP-ykdmKCMv8eqoQ6TGAhzUzgMSftBc4GTyA3G9xVw8ct_qR9/s640/blogger-image--536213753.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUzFw8wkTgB8yf-tHQuHxQxw_Vk5TPubJBrCCyzV3QI4NSo7b7jMjv0H02FWR2HdssWkmtolrDiFwqcnMfDkAuWGNa5tSiP-ykdmKCMv8eqoQ6TGAhzUzgMSftBc4GTyA3G9xVw8ct_qR9/s640/blogger-image--536213753.jpg"></a></div><br></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-43123859804203847612015-01-06T14:10:00.001-08:002015-01-06T14:10:12.571-08:002014/2015<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
2014, året då mycket hände...<br />
<br />
För nästan exakt ett år sedan tog vi den första kontakten med assistansbolaget NOA. En tanke som legat där och malt ett tag, ett beslut som båda föräldrar behöver vara delaktiga i. Jag är glad att det var just NOA som vi en dag kontaktade, utan deras hjälp hade vi nog inte varit där vi är idag. En ansökan skickades in till Försäkringskassan för ca ett år sedan, det blev förberedelse i två timmar om hur ärendet och utfrågningen av vår handläggare skulle gå till. Hur hade vi någonsin kunnat vara förberedda utan NOA:s hjälp? En granskning av Försäkringskassan är nödvändig men att svara på hur lång tid precis alla saker tar i arbetet med Calle är svårt. Ett sorts förhör som man vill svara ärligt på men som också skulle avgöra vår och Calles vardag. Men till sist det blev bra, riktigt bra...<br />
<br />
I februari träffade vi äntligen Helene och Mikk som driver Willefonden. Fantastiska människor som har tunga ryggsäckar med sig. De har förlorat tre barn i odiagnostiserad hjärnsjukdom men som ändå ger så mycket styrka och hopp till oss som behöver. Med Willefonden har också lilla Sölvesborg satts på kartan. Så många människor som på ett eller annat sätt engagerar sig!<br />
<br />
Under tiden fortsatte striden med att få bygga ut huset och anpassa det efter Calles behov. Trots överklagan fick vi avslag och det började kännas hopplöst. Vad skulle det tjäna till att överklaga igen och vilket pris skulle det kosta psykiskt och fysiskt? Så kom det ett hus, ett hus som innebar mycket arbete. Denna gången fick vi ok från kommunen om anpassning då ytorna redan fanns. Med tidigare erfarenheter hade jag svårt att förstå att anpassningen blivit beviljad men så blev det. Idag har Calle bl.a ett större rum för honom och assistenter och en stor toalett. Saker faller sakta men säkert på plats...<br />
<br />
Hur mår då Calle? Det är bara vår känsla som finns runt honom som kan försöka avgöra det. Efter att nästan förlorat honom förra sommaren är det nu en kille med ett starkare immunförsvar utan en massa infektioner. Det stora bekymret är epilepsin och hans rubbade dygnsrytm. Vad är kramper och ep och vad är inte? Gissande gör en galen ibland och ännu mer när läkare inte bidrar med alltför mycket. Under sommaren tog vi bort en av två mediciner. Till en början var det möjligen lite bättre men efter hand blev ryckningarna fler och fler, kraftigare och kraftigare. Efter lång väntan och mycket jagande så har nu Calle sedan ca två veckor tillbaka en ny tilläggsmedicin, Trileptal. Söndagen den 21/12 gav vi honom den första dosen och var det som att trycka på en knapp, en sovknapp. Förändringen var stor och jag var orolig för att han hade börjat med en för stor dos vilket jag inte fått svar på. Efter några dagar var det en mer vaken kille och till en början blev ryckningarna färre men de senaste dagarna har de varit fler igen. Hjälper det eller stjälper det?<br />
<br />
I maj tog en ny utredning på Drottning Silvias barn -och ungdomssjukhus i Göteborg fart, en ny utredning om mitokondriell sjukdom. En liknande utredning gjordes under Calles första år genom en hud -och muskelbiopsi, men då hittade man inget. Denna gången behövdes bara blod vilket trots allt var skönt. Det har nu gått flera månader och det vi fått veta är att man har hittat en förändring i en mitokondriell gen som kan kopplas till en sjukdom, en ögonsjukdom. Vad ska man säga? Ögonsjukdom. Visserligen fungerar inte synen på Calle som den ska, men det är så mycket mer. Calle kan bära på denna förändring men det kan vara någon annan sjukdom som brutit igenom. Alla svar har vi inte fått och frågan kvarstår, kommer vi någonsin få något svar?<br />
<br />
Vi lämnar ett händelserikt 2014 och vi tar klivet in i 2015...<br />
<br />
<br />
<br /></div>
Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-87530610895528391182014-11-06T10:45:00.001-08:002014-11-06T10:45:08.269-08:00Badbyxor<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFkYKhy0ShrXPxfLDZT8ivU7QGA2pYIDMUKHHNclVsK-qt3gqAwB_yPE3DW2CTpB7PDzNihEYURP7jz82obraZkp-AOtqLs_GXbsSZ5rp69gI6UGCagbMxh5kcJUXa17YgNYjhgsb8eb-3/s640/blogger-image--930373427.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFkYKhy0ShrXPxfLDZT8ivU7QGA2pYIDMUKHHNclVsK-qt3gqAwB_yPE3DW2CTpB7PDzNihEYURP7jz82obraZkp-AOtqLs_GXbsSZ5rp69gI6UGCagbMxh5kcJUXa17YgNYjhgsb8eb-3/s640/blogger-image--930373427.jpg"></a></div><div class="separator" style="clear: both;">Stackars barn, en aning stora innerbyxor till badbyxorna får man nog säga!😂Får Får nog bli en ny leverans 😊</div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-28209706571018577032014-11-03T18:25:00.001-08:002014-11-03T18:25:39.992-08:00Drömmarnas bilderDet händer inte så ofta att jag tänker på hur livet kunde sett ut om Calle varit frisk. Men då och då skymtar ändå bilderna förbi. Bilderna på hur t ex Calle kunde sett ut i de där fina och tuffa kläderna som finns i affären. Jag kommer på mig själv hur jag står och tittar på de tuffa byxorna med hängslor, känner på den coola kavajen och skjortan, till sist de bruna och fina höstkängorna.<div>Mina bilder suddas snabbt ut igen och jag tittar vidare på det som är skönast för Calle. Kläder med gummiband i midjan, utan massa fickor som trycker mot honom och vanliga hederliga långärmade tröjor. Denna lämnar jag killarnas avdelning med en en liten tår i ögonvrån. Bilderna kommer och går...</div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-63826393498899337152014-10-23T19:07:00.001-07:002014-10-23T19:07:04.309-07:00Sova, vad är det?Klockan lyser i mörkret, 03:56 och du ligger vaken. Ifrån sängen hör jag hur din kropp rör sig, ben och armar som slår mot sängens mjuka madrass. Jag hör dina ljud men vet inte vad dom betyder, tänk om jag hade kunnat förstå dig lite bättre. För ett ögonblick tycks jag höra lite tyngre och djupare andetag, men nej, du somnar inte. Dina stora blå lyser i mörkret och har gjort så sedan 23.00. Hur ska jag få dig att somna om? Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-45394333667546943132014-10-16T18:57:00.001-07:002014-10-17T15:40:49.403-07:00Mycket epDet positiva med att åka in akut är att en del saker blir gjorda. Ett nytt EEG gjordes och liksom alla andra EEG som Calle har med sig i bagaget visade det på väldigt mycket epileptisk aktivitet, över hela huvudet men framförallt på vänster sida. <div>Denna gången såg man även anfall och våra gissningar besannades, äntligen ett svar. Alla dessa ryckningar är inget annat än anfall. Trots en del oroliga beteenden visade andningsregistreringen på en bra syreupptagning. </div><div><span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Nu planeras det för en ny tilläggsmedicin till Keppran, vad det blir ligger i Niklas Darins händer att avgöra...</span></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-90632884075008458282014-10-09T13:17:00.001-07:002014-10-17T15:41:12.991-07:00112Plötsligt gick assistenten förbi med med Calle i famnen. "Han andas knappt". <span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Där kom nog beviset för hur snabbt en människa kan vakna och vara på benen. Framför mig såg jag en panikslagen Calle med ett snarkande ljud som inte ville sluta. Han fick inte en chans att återhämta sig mellan andningsattackerna och trots blåsande på hans ansikte fick vi inte se skymten av de stora blå. </span><div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif">Sittande på trappen utomhus tog vi emot sjukvårdarna och det hade då lugnat sig lite. Syresättningen var bra och förmodligen blev den bättre även hos oss också just då. Utan diskussioner körde de oss dit vi ville, till Csk. Kändes trots allt skönt att möta alla välkända ansikten på barnavdelningen. Det tyckte nog Calle också för efter en stund somnande han lugnt och stilla tillsammans med "Leo"💙</font></div><div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif"><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaxYzi5K9RvaQQjbKcHeaaG4W2IlYd2JRTTMDIw2r4Dd80DLgcslhyphenhyphenWlNnBIkDRvIDGdflGiuXbfsx2bsBYLxlgkl2IURkE1dFUDxtQ-CLdndCt5Zwpd-uJYXocK7BDIVjBYmSCjGFzsHm/s640/blogger-image--1896938925.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaxYzi5K9RvaQQjbKcHeaaG4W2IlYd2JRTTMDIw2r4Dd80DLgcslhyphenhyphenWlNnBIkDRvIDGdflGiuXbfsx2bsBYLxlgkl2IURkE1dFUDxtQ-CLdndCt5Zwpd-uJYXocK7BDIVjBYmSCjGFzsHm/s640/blogger-image--1896938925.jpg"></a></div>Vilket jobb akutsjukvårdarna gör. Tänk att kunna förmedla ett lugn och en trygghet som de kan göra. Respekt säger jag💙</font></div><div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif"><br></font></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-51539718811816014062014-10-01T13:46:00.001-07:002014-10-01T13:48:48.115-07:00UtmattadEn trött kille idag efter en jobbig natt. Om vi bara hade kunnat få veta vad det är när Calle beter sig så här. Är det epilepsi? Inget hjälper varken Stesolid eller alvedon...<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGlen8f1xywGtYBqCv5SC4_zV8pAF7gYKf2YsfNpQrqdgGuask_lPJ4OV_6ROzDoQBe31hrDxxmB7K01ZyoB4WghS6lXhzkOaqDMmNCJQh860PksfOa07vCg8hpuQFQBtsWjYtkGTE-6FG/s640/blogger-image-1773630437.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGlen8f1xywGtYBqCv5SC4_zV8pAF7gYKf2YsfNpQrqdgGuask_lPJ4OV_6ROzDoQBe31hrDxxmB7K01ZyoB4WghS6lXhzkOaqDMmNCJQh860PksfOa07vCg8hpuQFQBtsWjYtkGTE-6FG/s640/blogger-image-1773630437.jpg"></a></div>Spända armar, stirrande ögon och ett grymtande ljud som sedan leder till andningsuppehåll. Blåser honom i ansiktet och han kippar efter andan och kommer tillbaka. Men det stannar inte vid en gång, utan igen, igen och igen. Till slut slås de stora blå igen och Calle somnar förmodligen av utmattning.Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-9744802856858416372014-09-25T14:16:00.001-07:002014-09-25T14:44:24.305-07:00KongressStannar upp lite och tittar på den lille killen som just nu ligger och sover lugnt i sin säng. Tänk hur resan med Calle har lett oss in på nya vägar där vi fått möta nya och okända människor längs vägen, människor som vi annars aldrig hade fått lära känna. Att jag till slut började blogga gjorde att jag fick kontakt med två viktiga personer. Dessa personer har gett mig råd och visat mig vägen när jag ibland blivit stillastående och på olika sätt haft svårt att komma vidare. Dessa människor är två eldsjälar som med sina enorma erfarenheter har valt att låta sina barn leva vidare igenom att finnas och kämpa för oss som nu fortsatt på en liknande resa. Heléne och Mikk ni är otroliga som orkar, ni ger oss styrka och energi och hjälper till att se ljuset när det känns mörkt. Den första kongressen om odiagnostiserade hjärnsjukdomar är bara några dagar bort, ett av Willefondens mål. Jag är säker på att det finns tre fina änglar som följer ert arbete, tre fina änglar som är stolta över sin mamma och pappa.💙 Lycka till!Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-42602521382468631172014-09-17T02:21:00.004-07:002014-09-17T02:30:04.886-07:00Nytt hus<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Efter lång tids kämpande med vårt hus har vi nu blivit beviljade hjälp för anpassning till Calle. Det har varit många känslor under resans gång framförallt ilska över att känna att det är skillnad på människa och människa. Ilska över att vi inte fått bygga ut vårt hus för anpassning samtidigt som man både ser och läser om hur detta inte verkar vara ett problem för en del andra i vårt samhälle.<br>
Om två veckor lämnar vi vårt hus för ett annat och det är med delade känslor. Att vi nu har blivit beviljade den hjälp vi har är svårt att förstå. Kan detta verkligen gå smärtfritt utan problem?</div>
Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-64367320768555857842014-09-12T11:14:00.001-07:002014-09-13T00:32:25.255-07:00Ny utredningDen ena epilepsimedicinen Lamotrigin är borta sedan ca en månad tillbaka. Vad har hänt med Calle under de veckorna? De plötsliga ryckningarna är fortfarande kvar och kommer när man minst anar det. Spända armar och ben slår ut åt sidorna samtidigt som ett kraftigt hickliknande ljud. Det varar några sekunder och avslutas med en flackande blick. För mig var detta självklart ett ep.fall men så kom vi till Göteborg i våras och neurolog Niklas Darin. En av de bästa läkarna ifrågasatte om det var ett anfall, vad ska vi tro? <div><div><div><br></div><div>I maj månad var det alltså åter igen dags för ett besök på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och även denna gången för en mitokondriell utredning. Denna gången var det ingen sövning och inga kirurgiska ingrepp men ändå en psykisk anspänning för vad vi skulle få veta. Efter två dagar lämnade vi sjukhuset men inte mycket klokare än när vi kom. Med facit i hand hade vi nog haft för höga förväntningar på vårt möte med neurologen. Väl hemma igen stod vi där med ännu fler frågor. Under hösten väntar besked om den mitokondriella utredningen. Jag blir inte förvånad om läkarna återigen står utan svar på frågorna vad och varför? </div><div><br></div><div><br></div></div></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-60493275346480309932014-09-04T15:14:00.001-07:002014-09-04T15:14:13.242-07:00HjälplösSå hjälplös man är bredvid dig ibland. Tittar in i dina stora blå och försöker förstå vad som är fel. Varför är du ledsen? Har du ont? Hur kan vi hjälpa dig? Du är så trött men kommer ändå inte till ro. Det är något som stör, om du ändå hade kunnat berätta. Vi försöker att tolka och se, vi försöker se dina tecken för finnas där för dig. Men det är svårt, känns hårt och så hjälplöst ibland. 💙Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-74003475030142447022014-08-29T15:01:00.000-07:002014-08-29T15:01:20.253-07:00Tillbaka<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
När sommaren närmade sig tänkte jag att kanske, kanske skulle jag börja skriva igen. Men nu sitter jag här. Det är slutet av augusti, sista sommarmånaden börjar ta slut och inte en enda rad har det blivit. Ju längre jag väntar desto svårare blir det, var och hur ska jag börja? Det har hänt mycket under de senaste månaderna men dessa rader kommer att handla om det viktigaste, det som verkligen är en gör att jag faktiskt är tillbaka.<br />
<br />
Det hade börjat bli för mycket. Länge hade det varit full fokus på att saker kring Calle skulle bli gjorda, samtidigt som en älskad 7-åring troligtvis började bli trött på att höra orden "vänta lite" "ska bara". Sökandet efter assistent till Calle började kännas hopplöst, av olika anledningar ledde inte intervjuerna till något. Orken började svaja på riktigt. Så en dag kom telefonsamtalet från assistansbolaget, samtalet jag aldrig kommer att glömma. Tårarna brände, av glädje, du hade tackat ja till jobbet. En lättnad rann över mig och jag tror att jag började andas lite mer, lite bättre just där och då. Fråga mig inte hur, men redan då visste jag att det skulle bli bra. Plötsligt fanns du bara där som om du alltid varit det, en känsla som inte går att sätta ord på. En känsla som troligtvis ingen annan riktigt kan förstå.<br />
<br />
Efter ett tag var det dags att hitta en assistent till och jag såg framför mig ett antal intervjuer igen, en roll för mig som inte var speciellt bekväm. Sitta där mittemot en främmande person, frågvis och granskande. Men som tur var så blev det inte så långvarigt, det behövdes bara ett möte för att ta ett beslut. Ditt lugn och din trygghet gjorde valet inte så svårt.<br />
<br />
En sommar har nu passerat, den bästa sommaren sedan älskade Calle kom till oss. En sommar utan sjukdomar och sjukhusbesök och det bästa av allt, en sommar med er vid vår sida. En sommar där storasyster har fått solens strålar på sig och fått vara mer i fokus. Vem hade kunnat tro att det skulle bli så här? Inget varar för evigt och framtiden vet jag inget om. Det enda jag vet är att jag verkligen ska försöka tänka här och nu och njuta av det. Ni kommer alltid har en speciellt plats. Hanna och Johanna, de första och troligtvis de bästa <3 ;)<br />
<br />
<br />
<br />
<br /></div>
Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-16806285065890641782014-03-23T13:03:00.001-07:002014-08-29T15:05:44.360-07:00Paus<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Till er som följer med på resan vill jag bara meddela att det troligtvis inte kommer bloggas så ofta ett tag framöver. Tar en liten paus men resan går vidare här igen lite senare, när lusten faller på. Tack för att ni följer med! ❤️</div>
Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-69114496856123698622014-03-16T13:54:00.001-07:002014-03-16T13:54:51.442-07:00Knappen ut<div class="separator" style="clear: both;"><br></div>Plötsligt hände det, knappen åkte ut ur Calles mage. Som tur var han på förskolan och de tryckte in kappen igen och satte fast den med tejp över magen. <div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif"><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzGjKl65DSOOf-ifWYJnltoq-NrKv9RXVejGVxLB79jGTdNQk_bDZxPMf1wluFltY9KzPzwhiBM-sxlB-TKK5MG9ReND6bQCXWhD47pBtj4uzmPaByad3qU06I6xgz-W9L0-Fkuip6arxG/s640/blogger-image-1507288826.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzGjKl65DSOOf-ifWYJnltoq-NrKv9RXVejGVxLB79jGTdNQk_bDZxPMf1wluFltY9KzPzwhiBM-sxlB-TKK5MG9ReND6bQCXWhD47pBtj4uzmPaByad3qU06I6xgz-W9L0-Fkuip6arxG/s640/blogger-image-1507288826.jpg"></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><br></div><div class="separator" style="clear: both;"><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCAZYfZ1dFSZnPtaFdICRuF7QC0SUxaMiAE4X8pH7GO3mc73wbD2E9u7ZBwcBdfG-qZY-PB8MtdY7S4CYTcKOMEGhVimgBjOyAvosK4fOcLcciPz-Fazak0Ow6-WubtiKotcbkg6tYuX9M/s640/blogger-image-4108741.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCAZYfZ1dFSZnPtaFdICRuF7QC0SUxaMiAE4X8pH7GO3mc73wbD2E9u7ZBwcBdfG-qZY-PB8MtdY7S4CYTcKOMEGhVimgBjOyAvosK4fOcLcciPz-Fazak0Ow6-WubtiKotcbkg6tYuX9M/s640/blogger-image-4108741.jpg"></a></div>Kanske vätskan i den lilla ballongen försvunnit och så även ballongen. I så fall är det inte mycket som håller den på plats... En knapp ut, en knapp in och jag bytte alldeles själv! </div></font><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif"><br></font><span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;"><div class="separator" style="clear: both;"><br></div></span><div><div><div><br></div></div></div></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-19810248626912765162014-03-13T15:30:00.001-07:002014-03-13T15:30:14.274-07:00Stockholm<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Äntligen kom vi iväg till huvudstaden, men det vara nära att en blixtrande huvudvärk satte stopp för resan och att det skulle bli till att ställa in igen. Troligtvis ett migränanfall, troligtvis ett varningens tecken för att jag behöver tagga ner, börja prioritera igen. Jag har blivit bättre på att tänka på vad jag lägger min energi på och hur jag ska tänka för att hålla vågen i balans. Men så de senaste veckorna har den gungat lite från sida till sida och det började väl hänga lite väl mycket åt en hållet. Jobb, bostadsanpassning, hus, överklagan, mediciner, assistans, listan kan göras lång och den där vågen orkade väl inte med till slut. Jag orkade väl inte riktigt med till slut. Det är svårt ibland, svårt att till exempel inte kunna göra så mycket som jag ibland vill på jobbet på skolan. Varken tid eller ork finns där som den gjort tidigare, det är inte bara svårt utan också sorgligt.<br />
Migrän var nog bland det värsta jag varit med om. Ja, jag var rädd. Tack vare de bästa läkare och sköterskorna i min närhet så satt jag några timmar senare ändå där på tåget mot Stockholm. Jag är så tacksam för det och så äntligen fick jag träffa er, Helene och Mikk från Willefonden. Ni eldsjälar finns på riktigt...<br />
<br />
</div>
Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-72425085674326101432014-03-06T13:32:00.000-08:002014-03-06T13:32:18.309-08:00Hur ska det bli?<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
Sitter nu och blickar ut mot vår trädgård. Hur ska det bli? Kommer vi bo kvar här?<br />
Blir det bra att bo kvar här? Får vi bo kvar här? Ja, det är många tankar som snurrar och jag känner<br />
att det är svårt att släppa allt som virvlar om kring i huvudet. Ja vet att det inte är bra och försöker säga stopp för att strukturera och organisera dessa tankar. En sak i taget.<br />
<br />
Överklagan om bostadsanpassning är inlämnad till kommunen. Deras beslut känns inte alls relevant till den verklighet som vi befinner oss i, en vardag där Calle har rätt till assistans dygnet runt. Inom cirka en månad kommer det finnas en annan person i vårt hem, en person som ska arbeta med Calle och vara hans stöd för att livet ska fungera. Ja, inte bara för att Calles liv ska fungera utan även för att livet för oss andra ska fungera. Assistenten och Calle ska få ha sin egna tid och sitt egna utrymme utan ha oss omkring, så även vi. Kanske det finns personer som inte förstått vilka multihandikapp Calle har och hur mycket stöd han faktiskt behöver? Med en kopia på beslut om assistanstimmar hoppas jag verkligen att kommunen inser vad vårt liv handlar om. Ett liv kantat med hjälp dygnet runt.<br />
<br /></div>
Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-49697298287773900242014-02-22T08:25:00.001-08:002014-02-22T08:25:41.855-08:00HemåtSitter nu inklämd mellan två barn i bilen och lämnat ett fantastiskt snölandskap bakom oss. Snöflingorna har bytts ut mot blöta regndroppar. Lite vemodigt att lämna den friska fjällluften men nu är det vår som gäller!🌷<div>Under bilresan började en annars ganska tyst kille jämra sig. Trodde att han var öm i kroppen men både blöjan och kläderna var blöta. Med en ny blöja och nya kläder blev han nöjd igen. Vad bra, han sa ifrån att något var fel vill jag tänka!<br><div>Calle har som vanligt ganska dålig tajming med sömnen. Idag verkar han inte ett dugg intresserad av att sova. De stora blå har inte slagit igen en enda gång. Inte lätt att vara aktiv med honom i bilen. Han verkar iallafall rätt nöjd med sin nya bilstol, men bra ska den väl vara för ca 37000kr😁 Är ganska tacksam för att vi slipper betala alla nödvändiga hjälpmedel...</div><div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwSxcBYAwaz7rRs7wMQNiwECdDmXoZ6sdCeAnLFFBToDJkTqOJpi8BV_9-CNur8krUlVwas05Od-EuUUY-1WMsRiVau1Mv6jMJt0z-Wc7uNR-vb6XyV-SQqyH395pPGDtVwMns-IuonFpS/s640/blogger-image-1327176771.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwSxcBYAwaz7rRs7wMQNiwECdDmXoZ6sdCeAnLFFBToDJkTqOJpi8BV_9-CNur8krUlVwas05Od-EuUUY-1WMsRiVau1Mv6jMJt0z-Wc7uNR-vb6XyV-SQqyH395pPGDtVwMns-IuonFpS/s640/blogger-image-1327176771.jpg"></a></div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-17187610014373281762014-02-19T13:57:00.001-08:002014-02-19T13:57:31.867-08:00SälenVår flykt från kräkbacillerna gav resultat, Calle slapp undan dom och det var värt allt flyttande hit och dit. <span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Alla friska och pigga kom vi till slut till Sälen och Lindvallen!</span><div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif"><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOxD1tUjDha3KpMWSHPnMvr0JDP63zQtHqSxJI1gdsqsShu26CTQLRAEgHVGy0c0thegjNmOzlJd30WtBePsPOcK2_niOFDuv1z1gEh6c3GOtDxTZzuozybtVejDypsXbswHv56R5sPTbP/s640/blogger-image-1455015871.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjOxD1tUjDha3KpMWSHPnMvr0JDP63zQtHqSxJI1gdsqsShu26CTQLRAEgHVGy0c0thegjNmOzlJd30WtBePsPOcK2_niOFDuv1z1gEh6c3GOtDxTZzuozybtVejDypsXbswHv56R5sPTbP/s640/blogger-image-1455015871.jpg"></a></div><br></font><div><br></div></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-13445521309396976612014-02-09T15:22:00.001-08:002014-02-09T15:22:56.297-08:00KräksjukaPlötsligt brakade det loss och nu har familjen snart flyttat runt en vecka, allt för att försöka fly undan bacillerna för Calles skull. Inte är detta vidriga roligt för någon att få men så vet vi ju inte hur Calle fixar det. Han ska både orka med dessa intensiva kräkningar och behålla sina epilepsimediciner. Det är ju inte Csk vi vill tillbringa vår kommande lediga vecka<div>😁😷<div><span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Än så länge har han klarat sig men det vet vi kan vända snabbt. Hoppas hoppas hoppas!</span><span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;"> </span></div><div><span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;"><br></span></div><div><div style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Vilken tur att vi har våra föräldrar så nära, vad hade vi gjort utan er? ❤️</div></div><div><br></div></div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-8802673177993757322014-02-03T12:02:00.001-08:002014-02-03T12:02:20.572-08:00AssistansJag är så glad! I fredags fick vi besked att Calle har rätt till assistans, 151 timmar i veckan! Snabbt besked och skönt att slippa strida för att få hjälp. Tack Noa assistans för bra samarbete:) Ja jag är verkligen glad och lättad men också orolig. Orolig för hur det kommer bli med en person som plötsligt ska komma in i vår familj och i det hus som vi dag har. Ett hus som tydligen är väldigt svårt att få anpassat. 😢Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6044919890637882902.post-2981808606112450432014-01-30T06:44:00.001-08:002014-01-30T06:44:04.099-08:00Premiärtur i pulkanTack alla som varit med bidragit till <div>Calles nya pulka! :)</div><div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFsxMO1DRX6XgDsldiqG-8p40sEAi-iLljugaw-hKXd0OTzh0E6PQi6zKtXw2MAFpVt7pwdqw06vew3hdjmega2QPExdiNLyS5oZqXiU7BCb5gOVZY4N1REZYRlApUYCIi7__jTc7NTCZs/s640/blogger-image--1176714430.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFsxMO1DRX6XgDsldiqG-8p40sEAi-iLljugaw-hKXd0OTzh0E6PQi6zKtXw2MAFpVt7pwdqw06vew3hdjmega2QPExdiNLyS5oZqXiU7BCb5gOVZY4N1REZYRlApUYCIi7__jTc7NTCZs/s640/blogger-image--1176714430.jpg"></a></div> </div>Malinhttp://www.blogger.com/profile/17812063321447427058noreply@blogger.com0