Cykeltur & landsting

Efter några veckor med ett gäng olika baciller som gått runt är vi nu alla på bättringsvägen.
En trevlig midsommar blev det trots att dansen runt midsommarstången i Valje regnade bort. Det blev i allafall en liten premiärtur med cykelvagnen. =) Tack Lions som bidragit till denna!

Det är fantastiskt att man får olika hjälpmedel när man behöver det, men det är också fantastiskt irriterande när man står med ett ben i Blekinge och ett ben i Skåne. Som tur är så kan Calle använda sin cykelvagn ett tag utan att gör några större ingrepp i den. Frågan är vad som händer sen?! Enligt den info som vi fått anpassar man inte privata hjälpmedel i Blekinge, vilket man gör i Skåne. Vi har själva gjort ett val att stanna kvar på Csk och habiliteringen i Kristianstad. Ett val som gör att vi inte får någon ersättning för de antal mil som vi kört de senaste året och som vi kommer att köra framöver. Detta fick vi ändå veta ganska tidigt men nu har vi stött på den första och kanske inte sista olikheten vad det gäller landstingen och habiliteringen. Det är sorgligt att det ska vara sådana skillnader bara för att man valt att stanna kvar på "fel" sida, en sida som känns mer och mer som "rätt" sida. Rätt eller fel, frågan är bara hur man ser på det...

Ståskal

Idag togs första steget till att skapa ett ståskal, detta för att Calle ska få sträcka ut sina leder i kroppen. Har vetat om detta en längre tid men så när man väl sitter där och tittar ner på de små benen med gipsavgjutning blir allt så verkligt och påtagligt. Jag skulle ljuga om jag förnekade att tårarna brände i ögonen. Men allt som sker är för Calles bästa, det är något som man hela tiden får trycka in i sitt eget huvud. Tack bästa "syster" för att du var med oss!

Nu hoppas vi på en härlig midsommar och det blir nog invigning av den nya cykelvagnen! =)

Baciller och besked

Så har förkylningsbacillerna slagit till! Om det bara hade stannat med en snorig näsa och lite feber, men nej, inte på Calle. Slemmet var segt och den lilla bröstkorgen åkte upp och ner med snabba rörelser medan den bubblande andningen blev mer och mer jobbig. Det blev till att packa ihop oss åka in till Csk. Trots att sköterskorna möter nya barn varje dag så finns vi nog kvar i tankarna hos en del, åtminstone känns det så när man kliver in igenom dörrarna. Det är otroligt skönt att ha den känslan med sig på resan. Denna gången blev inkvarteringen inte så långvarig. Efter några timmars inhalerande, syrgas och provtagning fick vi åka hem.
Nu sitter vi här med inhaleringsapparat, mediciner och peppmask som vi ska kunna använda hemma och då kanske inte behöva åka in till sjukhuset varje gång som Calle blir förkyld. Skönt att ha det på plats men det blir också mer och mer att tänka på. 
Vi har nu äntligen fått besked från Göteborg vad det gäller Calles utredning. Beskedet är att vi kan avskriva alla metaboliska, mitokondriska och glysinsjukdomar. Utan att ha läst så mycket om dessa sjukdomar så har vi förstått att vi trots allt ska vara ganska glada och tacksamma över detta besked. Men den frågan kvarstår. Vad är det med Calle och finns det något som kan hjälpa honom?!

Hjälpmedel

Av någon konstig anledning var det ett enplanshus som vi till sist flyttade in i. Visst fanns det möjligheter att renovera det och göra det till vårt eget, men den där riktiga känslan för att det var det absolut rätta infann sig inte till 100%. Men efter ett antal husvisningar hamnade vi här och nu i efterhand kan man fråga sig varför det blev så, det enda huset på ett plan. Var det ödet? Är en del saker i livet förutbestämda?
Under det senaste halvåret har man börjat förstå att det troligtvis kommer flera olika hjälpmedel in genom våra dörrar och ännu mer efter att  ha haft besök av arbetsterapeut. Vi har nu fått ta del av vad det finns för hjälpmedel för framtiden vilket betyder att vi får ta steget in i en ny värld. En värld av tacksamhet, men också av många andra tankar och känslor. Var behovet av förvaringsutrymme stort för två år sedan så är det ännu större nu och det gäller verkligen att tänka om. Större och anpassningsbar toalett, bredare dörröppningar, stolar, listan kan bli lång. Hur lång vet vi inte, det är väl bara så att tiden får visa...