lördag 30 mars 2013

Odiagnostiserade Barns Dag

Det finns de barn som lever i ett mysterium, de barn som lever i en värld utan att få någon förklaring på vad det är som orsakat deras funktionsnedsättningar. Familjer som lever i en ovisshet om framtiden och som alltid kommer att bära med sig en sorg och en stor fråga, varför? För några år sedan tänkte jag inte att denna grupp av människor fanns men nu vet även jag vad det kan handla om. Det jag inte trodde skulle hända mig själv hände, plötsligt var det jag som stod där med ett barn med funktionshinder utan en diagnos och förklaring på varför. En värld som ingen kan förstå om man inte varit där. Sjukdomar har avskrivits och senaste tiden har det känts som vi aldrig kommer att få veta och aldrig kommer att få några svar. Varken vi eller läkarna vet hur vi ska gå vidare och det har känts som vi hamnat i en återvändsgränd.

Den sista tiden har hoppet om att finna en diagnos infunnit sig igen, tack vare Helene, Mikk och Willefonden. Kontakten med er har hjälpt mig att gå vidare med ovissheten kring ett sjukt barn och med allt vad det innebär. Ni om några vet hur det kan vara och er styrka ger mig styrka.

Den 13 april är det de odiagnostiserade barnens dag i USA, något som ska uppmärksammas även här i Sverige. Läs mer på Willefonden och hjälp till att sprida denna dag!



måndag 25 mars 2013

Djupa andetag

En helg har åter igen passerat och det är dags att ladda för en ny vecka. I fredags var det fest med jobbet och jag ville verkligen gå dit, vet att det alltid blir kul! Men ändå kom ibland känslan smygande, orkar jag? Men jag var där och det är jag glad för. Vad ger en energi om inte en kväll med härliga och goa människor!

Just nu känner jag mig ganska sliten, det är mycket som tar kraft och energi. Allt som tar energi är inte negativt, men det är så lätt att det negativa tar överhand emellanåt. Det som suger musten ur en mest just nu är bland annat bostadsanpassningen. Att kämpa för sina rättigheter och att få arbetet ordentligt gjort är en del i det hela. Det verkar nu som vi fått godkänt att vår toalett är för liten, vilket vi är tacksamma för. Känns nästan som vi vunnit en match i en turnering. Nu återstår det bara ett antal matcher...Hur ska vi anpassa? Vad kan vi få bidrag och hjälp med? Hur kan vi bygga ut och hur ska vi tänka för framtiden?

I en annan berg -och dalbana ingår försäkringsbolaget. Att vi ska få ut någon som helst ersättning av dem verkar vara väldigt långt borta. Eftersom Calle blev sjuk så tidigt i livet hann vi aldrig försäkra honom och efter hans insjuknande blev han endast olycksfallsförsäkrad då han inte var fläckfri i hälsodeklarationen. Dagen innan vi åkte till Lund för första gången fick vi möjlighet att byta försäkringsbolag där man inte behövde göra någon hälsodeklaration via Lärarförsäkringar. Underbart, tänkte vi då. Det hjälpte inte mycket, tänker vi nu efter ett antal avslag. Trots alla överklagande och läkarintyg är det inget försäkringsbolag som vill se sitt ansvar i detta. De menar att det var Calles tuffa start i livet efter 1,5 dygn som orsakade hans funktionsnedsättningar och att de inte kan ta något ansvar för det. Vill inte tänka på hur mycket pengar vi går miste om vad det gäller ersättning för resor, mediciner och mycket annat som vi skulle kunnat haft rätt till. Då vi själva valt att stanna i Skåne landsting och inte i Blekinge, får vi inte heller någon körersättning. Ibland undrar man vad så kallat "Fritt vårdval" innebär. Inga pengar i hela världen hade kunnat ersätta Calles funktionsnedsättningar men de hade kunnat vara en hjälp för alla hjälpmedel, bostadsanpassning och inte minst kunnat hjälpa oss vidare i sökandet efter en diagnos.

Idag var det det åter dags för Calle att genomgå en besiktning för att kunna komma ner till Lund och göra MR och LP, detta för fjärde gången. För fjärde gången blev det också dags att lyfta luren och ringa för att ställa in besöket på neurologmottagningen i Lund. Calle har fortfarande alldeles för mycket slem i luftrören för att kunna sövas, infektionen vill inte släppa. Ingen större överraskning denna gången heller. Önskar verkligen att han blir frisk så han kan vara en pigg kille på förskolan och ta del av deras fantastiska arbete där. Att vi ska kunna göra lite "vanliga"saker och då utan att prata om sjukdomar och läkarbesök. Alla, inte minst Alice behöver lyssna på något annat än detta.

Får ta några djupa andetag, andas och gå vidare...












lördag 23 mars 2013

Premiärklippning

Nyklippt hos frisören för första gången. Antingen tyckte han om det eller var han chockad över vad som hände. Helt galen i klippstolen och rörde på hela kroppen hit och dit. Fina blev dom iallfall, både Calle och syrran. :)




lördag 16 mars 2013

Upp eller ligga kvar?

Klockan är bara 05.30 och det är en skön känsla som infinner sig när jag kommer på att det är lördag och att det bara är medicinlarmet som ringer senare. Bredvid mig ligger Alice och sover lugnt, bredvid Alice ligger Calle och hostar. Dygnsrytmen är inte helt bra, åtminstone inte om nätterna. Även när han är frisk från infektioner kan han vakna mitt i nätterna eller tidiga morgnar men just nu gör sig förkylningen påmind.

Jag ligger här inte lång ifrån dig och kämpar med att inte kasta mig upp direkt och ta hand om dig. Inte för att jag inte vill, utan för jag måste försöka släppa greppet när det gäller nätterna och tidiga morgnar. Du ligger hos någon annan just nu som måste få chansen att hjälpa dig. Vi agerar inte på samma sätt och jag säger inte vilket som är rätt och fel. Denna gången är det inte så att du bara är vaken utan hostar och nyser. Det gör att det blir extra jobbigt att vänta på att någon annan ska hjälpa dig.

Det är märkligt. Varför är det så att mamman till ett barn oftast är den personen som vaknar först? Egentligen är det kanske inte helt konstigt, kanske följer det med sedan barnet var litet. Trots att jag inte sovit riktigt på hur länge som helst, så är det ändå jag som vaknar först och inte kan somna om. Ibland tror jag inte att någon annan i huset är medveten om när vi är uppe om nätter. Tusan, jag behöver väl också sova djupsömn! Det är inte det att jag inte får möjlighet till att sova lite längre ibland, det är jag själv som har svårt att slappna av. Det är så att jag inte har den mest lättväckta personen jämte mig så därför är jag väl ofta steget före. Jag önskar att jag också hade kunnat somna om, men jag ligger bara och lyssnar på dina andetag. Somnar du, somnar jag.

Jag inväntar tiden lite till, klockan börjar närma sig 06.30. Calle kanske är hungrig snart är det nog dags att gå upp. Frågan är vem av oss det blir...;)

onsdag 13 mars 2013

Snor, snor & snor

Det är ett himla snorande just nu både på mig själv men framförallt hos Calle. På Calle kommer det från alla håll, mun, näsa och inte minst från öronen. Örongångsinflammationen har letat sig vidare i gångarna och igår var det dags att hoppa på en ny antibiotikakur mot sprucken öroninflammation. Visst blir jag helt matt på detta, att inte få vara friska, kunna träna och vara i vatten! Egentligen har vi inte heller fått en ärlig chans att se hur Calle mår utan den epilepsimedicin som vi plockade bort under december och januari. Hela tiden har det legat någon infektion i vägen för att Calle skulle kunnat visa sig från sin absolut bästa sida. Den dagen då han kan det längtar jag verkligen till!

I går kändes det ändå inte helt tungt efter att varit hos läkaren på Valjehälsan. Dels var jag beredd på att Calle skulle få en ny kur penicillin så de var ingen större överraskning, men det som gjorde dagen till den bästa möjliga var läkaren vi var hos. Du vet förmodligen inte hur mycket dina ord betydde för mig just då och fortfarande gör. Ditt sätt att vara och att någon i din roll verkligen visar på förståelse och medkänsla värmer i hjärtat. "Det ska inte du behöva tänka på, ni har nog med annat ändå". Där var det nog nära att jag hade gett min första riktiga läkarkram ;) Tack! 

måndag 11 mars 2013

Stimulans

Hela tiden måste vi tänka på att stimulera Calle och göra honom delaktig i vad som händer och sker. Att förbereda honom genom sinnena i alla situationer är tidskrävande. I den tidigare vardagen gick det mesta fortare, kanske på gott och ont ibland. Att saker och ting tar längre tid och att det är jobbigt med förflyttningar gör att jag ibland gör valet att stanna hemma istället för att gå ut. En ibland svår balans med att försöka leva som vanligt, det är ju faktiskt inte riktigt "vanligt" längre.

Calles förråd av hjälpmedel blir större och större. Han har nyligen fått prova på att ligga på en resonansskiva där alla ljud förstärks. På så sätt hoppas vi Calle ska kunna stärka sin auditiva förmåga kopplat till sina rörelser. Även "Lilla rummet" är ett sätt för Calle att stimulera de flesta sinnena. Att begränsa omgivningen för honom kan göra det lättare att fokusera på det som händer här och nu. Det finns otroligt mycket hjälpmedel, skulle behöva ett rum bara för förvaring av dessa saker. Hoppas bara att de berörda när det gäller bostadsanpassningen kan se det också...







söndag 3 mars 2013

Vårdag

Det var ett tag sedan vi var på sjukhusbesök nu, men i morgon är det dags igen. Då ska det göras ett nytt EEG för att se hur den epileptiska aktiviteten ser ut. Tror ingenting om resultatet på det. Tyvärr så har Calle inte fått någon riktig chans att visa hur han mår utan infektioner och annan medicin i kroppen. Den senaste veckan började med örongångsinflamation. Stackaren skrek sig igenom en hel natt, han som i vanliga fall knappt skriker alls. Skönt att han ändå kan visa när något inte känns bra, men kan väl säga att det är fler än Calle som blir trött. Nu hoppas vi verkligen att bacillerna kan hålla sig borta så Calle kan börja med bad och ridning. :)

Mars har kommit och idag har det verkligen känts som våren är på väg. Härligt att komma ut och få lite sol i ansiktet. Promenad till havet och kroppen tankas med energi!



fredag 1 mars 2013

Nya vägar...

Idag har det hänt, idag har Calle tagit steget ut i världen. Ja, det är så det känns trots att jag knappt förstår att det hänt på riktigt. Kontakten med Willefonden, Mikk och Helene har lett oss in på nya vägar på vår resa med Calle.

Just nu befinner ca 3000 läkare, forskare, professorer, veterinärer och genetiker i Amsterdam på en stor kongress för att arbeta med barn som har odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Jag vet inte riktigt vad som händer där, hur arbetet går till eller vad det kommer att leda till för vår del. Men en sak vet jag och det är att mitt i allt detta finns en presentation om Calle. Det känns helt fantastiskt att just vi har fått denna chansen för att komma vidare i jakten efter Calles diagnos. Jag är fullt medveten om att en diagnos och en förklaring fortfarande är långt borta, men att få möjlighet att sprida informationen om Calle till personer som bär på enorma kunskaper känns väldigt spännande.

Jag känner stor tacksamhet till Helene och Mikk som tog kontakt med mig efter att de läst om vår resa med Calle. Jag hade aldrig kunnat drömma om att mina ord skulle ta oss vidare på dessa vägar. Jag kan faktiskt känna mig stolt och glad över att jag tog steget in i bloggarnas värld. Jag är inte bara glad över det, utan också glad, tacksam och ödmjuk till samarbetet med Willefonden. Ni har gett mig styrka till att resa vidare. <3