lördag 30 mars 2013

Odiagnostiserade Barns Dag

Det finns de barn som lever i ett mysterium, de barn som lever i en värld utan att få någon förklaring på vad det är som orsakat deras funktionsnedsättningar. Familjer som lever i en ovisshet om framtiden och som alltid kommer att bära med sig en sorg och en stor fråga, varför? För några år sedan tänkte jag inte att denna grupp av människor fanns men nu vet även jag vad det kan handla om. Det jag inte trodde skulle hända mig själv hände, plötsligt var det jag som stod där med ett barn med funktionshinder utan en diagnos och förklaring på varför. En värld som ingen kan förstå om man inte varit där. Sjukdomar har avskrivits och senaste tiden har det känts som vi aldrig kommer att få veta och aldrig kommer att få några svar. Varken vi eller läkarna vet hur vi ska gå vidare och det har känts som vi hamnat i en återvändsgränd.

Den sista tiden har hoppet om att finna en diagnos infunnit sig igen, tack vare Helene, Mikk och Willefonden. Kontakten med er har hjälpt mig att gå vidare med ovissheten kring ett sjukt barn och med allt vad det innebär. Ni om några vet hur det kan vara och er styrka ger mig styrka.

Den 13 april är det de odiagnostiserade barnens dag i USA, något som ska uppmärksammas även här i Sverige. Läs mer på Willefonden och hjälp till att sprida denna dag!



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar