onsdag 21 januari 2015
4-årsdag
Idag har det gått 4 år sedan du plötsligt fanns där hos mig, men också 4 år sedan jag trodde du skulle försvinna från mig. Du valde att kämpa vidare och du har flera gånger vägrat ge upp livet. Idag är en dag då jag stannar upp en liten stund för att minnas och tänka på vad resan tillsammans med dig har inneburit. Grattis älskade Calle på din 4-årsdag!💙
söndag 18 januari 2015
Vatten
När Calle kom upp i ståstödet körde vi in på toaletten till hans höj -och sänkbara handfat. Där blev det plask och bubblor, vatten är något Calle verkar gilla!:)
onsdag 14 januari 2015
Lift
Det är nu dags att förbereda för första liften, vi börjar med en golvlift. I måndags var det utprovning av lyftskynke...
lördag 10 januari 2015
tisdag 6 januari 2015
2014/2015
2014, året då mycket hände...
För nästan exakt ett år sedan tog vi den första kontakten med assistansbolaget NOA. En tanke som legat där och malt ett tag, ett beslut som båda föräldrar behöver vara delaktiga i. Jag är glad att det var just NOA som vi en dag kontaktade, utan deras hjälp hade vi nog inte varit där vi är idag. En ansökan skickades in till Försäkringskassan för ca ett år sedan, det blev förberedelse i två timmar om hur ärendet och utfrågningen av vår handläggare skulle gå till. Hur hade vi någonsin kunnat vara förberedda utan NOA:s hjälp? En granskning av Försäkringskassan är nödvändig men att svara på hur lång tid precis alla saker tar i arbetet med Calle är svårt. Ett sorts förhör som man vill svara ärligt på men som också skulle avgöra vår och Calles vardag. Men till sist det blev bra, riktigt bra...
I februari träffade vi äntligen Helene och Mikk som driver Willefonden. Fantastiska människor som har tunga ryggsäckar med sig. De har förlorat tre barn i odiagnostiserad hjärnsjukdom men som ändå ger så mycket styrka och hopp till oss som behöver. Med Willefonden har också lilla Sölvesborg satts på kartan. Så många människor som på ett eller annat sätt engagerar sig!
Under tiden fortsatte striden med att få bygga ut huset och anpassa det efter Calles behov. Trots överklagan fick vi avslag och det började kännas hopplöst. Vad skulle det tjäna till att överklaga igen och vilket pris skulle det kosta psykiskt och fysiskt? Så kom det ett hus, ett hus som innebar mycket arbete. Denna gången fick vi ok från kommunen om anpassning då ytorna redan fanns. Med tidigare erfarenheter hade jag svårt att förstå att anpassningen blivit beviljad men så blev det. Idag har Calle bl.a ett större rum för honom och assistenter och en stor toalett. Saker faller sakta men säkert på plats...
Hur mår då Calle? Det är bara vår känsla som finns runt honom som kan försöka avgöra det. Efter att nästan förlorat honom förra sommaren är det nu en kille med ett starkare immunförsvar utan en massa infektioner. Det stora bekymret är epilepsin och hans rubbade dygnsrytm. Vad är kramper och ep och vad är inte? Gissande gör en galen ibland och ännu mer när läkare inte bidrar med alltför mycket. Under sommaren tog vi bort en av två mediciner. Till en början var det möjligen lite bättre men efter hand blev ryckningarna fler och fler, kraftigare och kraftigare. Efter lång väntan och mycket jagande så har nu Calle sedan ca två veckor tillbaka en ny tilläggsmedicin, Trileptal. Söndagen den 21/12 gav vi honom den första dosen och var det som att trycka på en knapp, en sovknapp. Förändringen var stor och jag var orolig för att han hade börjat med en för stor dos vilket jag inte fått svar på. Efter några dagar var det en mer vaken kille och till en början blev ryckningarna färre men de senaste dagarna har de varit fler igen. Hjälper det eller stjälper det?
I maj tog en ny utredning på Drottning Silvias barn -och ungdomssjukhus i Göteborg fart, en ny utredning om mitokondriell sjukdom. En liknande utredning gjordes under Calles första år genom en hud -och muskelbiopsi, men då hittade man inget. Denna gången behövdes bara blod vilket trots allt var skönt. Det har nu gått flera månader och det vi fått veta är att man har hittat en förändring i en mitokondriell gen som kan kopplas till en sjukdom, en ögonsjukdom. Vad ska man säga? Ögonsjukdom. Visserligen fungerar inte synen på Calle som den ska, men det är så mycket mer. Calle kan bära på denna förändring men det kan vara någon annan sjukdom som brutit igenom. Alla svar har vi inte fått och frågan kvarstår, kommer vi någonsin få något svar?
Vi lämnar ett händelserikt 2014 och vi tar klivet in i 2015...
För nästan exakt ett år sedan tog vi den första kontakten med assistansbolaget NOA. En tanke som legat där och malt ett tag, ett beslut som båda föräldrar behöver vara delaktiga i. Jag är glad att det var just NOA som vi en dag kontaktade, utan deras hjälp hade vi nog inte varit där vi är idag. En ansökan skickades in till Försäkringskassan för ca ett år sedan, det blev förberedelse i två timmar om hur ärendet och utfrågningen av vår handläggare skulle gå till. Hur hade vi någonsin kunnat vara förberedda utan NOA:s hjälp? En granskning av Försäkringskassan är nödvändig men att svara på hur lång tid precis alla saker tar i arbetet med Calle är svårt. Ett sorts förhör som man vill svara ärligt på men som också skulle avgöra vår och Calles vardag. Men till sist det blev bra, riktigt bra...
I februari träffade vi äntligen Helene och Mikk som driver Willefonden. Fantastiska människor som har tunga ryggsäckar med sig. De har förlorat tre barn i odiagnostiserad hjärnsjukdom men som ändå ger så mycket styrka och hopp till oss som behöver. Med Willefonden har också lilla Sölvesborg satts på kartan. Så många människor som på ett eller annat sätt engagerar sig!
Under tiden fortsatte striden med att få bygga ut huset och anpassa det efter Calles behov. Trots överklagan fick vi avslag och det började kännas hopplöst. Vad skulle det tjäna till att överklaga igen och vilket pris skulle det kosta psykiskt och fysiskt? Så kom det ett hus, ett hus som innebar mycket arbete. Denna gången fick vi ok från kommunen om anpassning då ytorna redan fanns. Med tidigare erfarenheter hade jag svårt att förstå att anpassningen blivit beviljad men så blev det. Idag har Calle bl.a ett större rum för honom och assistenter och en stor toalett. Saker faller sakta men säkert på plats...
Hur mår då Calle? Det är bara vår känsla som finns runt honom som kan försöka avgöra det. Efter att nästan förlorat honom förra sommaren är det nu en kille med ett starkare immunförsvar utan en massa infektioner. Det stora bekymret är epilepsin och hans rubbade dygnsrytm. Vad är kramper och ep och vad är inte? Gissande gör en galen ibland och ännu mer när läkare inte bidrar med alltför mycket. Under sommaren tog vi bort en av två mediciner. Till en början var det möjligen lite bättre men efter hand blev ryckningarna fler och fler, kraftigare och kraftigare. Efter lång väntan och mycket jagande så har nu Calle sedan ca två veckor tillbaka en ny tilläggsmedicin, Trileptal. Söndagen den 21/12 gav vi honom den första dosen och var det som att trycka på en knapp, en sovknapp. Förändringen var stor och jag var orolig för att han hade börjat med en för stor dos vilket jag inte fått svar på. Efter några dagar var det en mer vaken kille och till en början blev ryckningarna färre men de senaste dagarna har de varit fler igen. Hjälper det eller stjälper det?
I maj tog en ny utredning på Drottning Silvias barn -och ungdomssjukhus i Göteborg fart, en ny utredning om mitokondriell sjukdom. En liknande utredning gjordes under Calles första år genom en hud -och muskelbiopsi, men då hittade man inget. Denna gången behövdes bara blod vilket trots allt var skönt. Det har nu gått flera månader och det vi fått veta är att man har hittat en förändring i en mitokondriell gen som kan kopplas till en sjukdom, en ögonsjukdom. Vad ska man säga? Ögonsjukdom. Visserligen fungerar inte synen på Calle som den ska, men det är så mycket mer. Calle kan bära på denna förändring men det kan vara någon annan sjukdom som brutit igenom. Alla svar har vi inte fått och frågan kvarstår, kommer vi någonsin få något svar?
Vi lämnar ett händelserikt 2014 och vi tar klivet in i 2015...
torsdag 6 november 2014
Badbyxor
Stackars barn, en aning stora innerbyxor till badbyxorna får man nog säga!😂Får Får nog bli en ny leverans 😊
måndag 3 november 2014
Drömmarnas bilder
Det händer inte så ofta att jag tänker på hur livet kunde sett ut om Calle varit frisk. Men då och då skymtar ändå bilderna förbi. Bilderna på hur t ex Calle kunde sett ut i de där fina och tuffa kläderna som finns i affären. Jag kommer på mig själv hur jag står och tittar på de tuffa byxorna med hängslor, känner på den coola kavajen och skjortan, till sist de bruna och fina höstkängorna.
Mina bilder suddas snabbt ut igen och jag tittar vidare på det som är skönast för Calle. Kläder med gummiband i midjan, utan massa fickor som trycker mot honom och vanliga hederliga långärmade tröjor. Denna lämnar jag killarnas avdelning med en en liten tår i ögonvrån. Bilderna kommer och går...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)