Knappen ut

Plötsligt hände det, knappen åkte ut ur Calles mage. Som tur var han på förskolan och de tryckte in kappen igen och satte fast den med tejp över magen. 

Kanske vätskan i den lilla ballongen försvunnit och så även ballongen. I så fall är det inte mycket som håller den på plats... En knapp ut, en knapp in och jag bytte alldeles själv! 

Stockholm

Äntligen kom vi iväg till huvudstaden, men det vara nära att en blixtrande huvudvärk satte stopp för resan och att det skulle bli till att ställa in igen. Troligtvis ett migränanfall, troligtvis ett varningens tecken för att jag behöver tagga ner, börja prioritera igen. Jag har blivit bättre på att tänka på vad jag lägger min energi på och hur jag ska tänka för att hålla vågen i balans. Men så de senaste veckorna har den gungat lite från sida till sida och det började väl hänga lite väl mycket åt en hållet. Jobb, bostadsanpassning, hus, överklagan, mediciner, assistans, listan kan göras lång och den där vågen orkade väl inte med till slut. Jag orkade väl inte riktigt med till slut. Det är svårt ibland, svårt att till exempel inte kunna göra så mycket som jag ibland vill på jobbet på skolan. Varken tid eller ork finns där som den gjort tidigare, det är inte bara svårt utan också sorgligt.
Migrän var nog bland det värsta jag varit med om. Ja, jag var rädd. Tack vare de bästa läkare och sköterskorna i min närhet så satt jag några timmar senare ändå där på tåget mot Stockholm. Jag är så tacksam för det och så äntligen fick jag träffa er, Helene och Mikk från Willefonden. Ni eldsjälar finns på riktigt...

Hur ska det bli?

Sitter nu och blickar ut mot vår trädgård. Hur ska det bli? Kommer vi bo kvar här?
Blir det bra att bo kvar här? Får vi bo kvar här? Ja, det är många tankar som snurrar och jag känner
att det är svårt att släppa allt som virvlar om kring i huvudet. Ja vet att det inte är bra och försöker säga stopp för att strukturera och organisera dessa tankar. En sak i taget.

Överklagan om bostadsanpassning är inlämnad till kommunen. Deras beslut känns inte alls relevant till den verklighet som vi befinner oss i, en vardag där Calle har rätt till assistans dygnet runt. Inom cirka en månad kommer det finnas en annan person i vårt hem, en person som ska arbeta med Calle och vara hans stöd för att livet ska fungera. Ja, inte bara för att Calles liv ska fungera utan även för att livet för oss andra ska fungera. Assistenten och Calle ska få ha sin egna tid och sitt egna utrymme utan ha oss omkring, så även vi. Kanske det finns personer som inte förstått vilka multihandikapp Calle har och hur mycket stöd han faktiskt behöver? Med en kopia på beslut om assistanstimmar hoppas jag verkligen att kommunen inser vad vårt liv handlar om. Ett liv kantat med hjälp dygnet runt.

Hemåt

Sitter nu inklämd mellan två barn i bilen och lämnat ett fantastiskt snölandskap bakom oss. Snöflingorna har bytts ut mot   blöta regndroppar. Lite vemodigt att lämna den friska fjällluften men nu är det vår som gäller!🌷

Under bilresan började en annars ganska tyst kille jämra sig. Trodde att han var öm i kroppen men både blöjan och kläderna var blöta. Med en ny blöja och nya kläder blev han nöjd igen. Vad bra, han sa ifrån att något var fel vill jag tänka!

Calle har som vanligt ganska dålig tajming med sömnen. Idag verkar han inte ett dugg intresserad av att sova. De stora blå har inte slagit igen en enda gång. Inte lätt att vara aktiv med honom i bilen. Han verkar iallafall rätt nöjd med sin nya bilstol, men bra ska den väl vara för ca 37000kr😁 Är ganska tacksam för att vi slipper betala alla nödvändiga hjälpmedel...

Sälen

Vår flykt från kräkbacillerna gav resultat, Calle slapp undan dom och det var värt allt flyttande hit och dit. Alla friska och pigga kom vi till slut till Sälen och Lindvallen!

Kräksjuka

Plötsligt brakade det loss och nu har familjen snart flyttat runt en vecka, allt för att försöka fly undan bacillerna för Calles skull. Inte är detta vidriga roligt för någon att få men så vet vi ju inte hur Calle fixar det. Han ska både orka med dessa intensiva kräkningar och behålla sina epilepsimediciner. Det är ju inte Csk vi vill tillbringa vår kommande lediga vecka

😁😷

Än så länge har han klarat sig men det vet vi kan vända snabbt. Hoppas hoppas hoppas! 

Vilken tur att vi har våra föräldrar så nära, vad hade vi gjort utan er? ❤️

Assistans

Jag är så glad! I fredags fick vi besked att Calle har rätt till assistans, 151 timmar i veckan! Snabbt besked och skönt att slippa strida för att få hjälp. Tack Noa assistans för bra samarbete:) Ja jag är verkligen glad och lättad men också orolig. Orolig för hur det kommer bli med en person som plötsligt ska komma in i vår familj och i det hus som vi dag har. Ett hus som tydligen är väldigt svårt att få anpassat. 😢