Bostadskampen

Ser tillbaka på veckan som varit med lite delade känslor. Början av veckan väckte mycket irritation och tog mycket negativ energi. Att ha barn med funktionsnedsättning är inte bara en kamp i sig utan även en kamp för att få den hjälp man behöver av olika instanser. Rättigheter som man trots allt tror sig ha i vårt land. Förutom alla papper, uppgifter och intyg som förstås måste finnas med i olika ansökan måste vi ibland också kämpa för saker som känns näst intill löjliga. I början av sommaren pratades det om att vår tomt redan är mer än maximalt bebyggd men att en ombyggnad eventuellt kan göras under den sk. befintliga ytan. Med detta besked började vi räkna på ytan och skickade in en förfrågan på en tillbyggnad på ca. 21kvm till nämnden. Med en husritning, ett bakgrundsbrev om Calle, intyg från läkare och arbetsterapeut och ett brev med godkännande från grannarna var vi ändå lite hoppfulla då vi lämnade kuvertet innanför kommunhusets dörrar. Så kom då ett besked i slutet på förra veckan, kommunen godkänner inte en tillbyggnad på vårt enplanshus. En tillbyggnad som skulle innefatta ett badrum och ett större rum till Calle, ett rum för hans hjälpmedel och hans blivande assistenter. Vi har fått en förklaring till detta avslag, nämligen att man räknar hela ombyggnadens totala yta. Ok, jag förstår, men ändå inte. Det som vi räknade skulle bli 21kvm var enligt deras beräkningar närmare 43kvm. Att kunna räkna bort den ytan vi redan har under tak är inte aktuellt, när en ombyggnad går utanför det befintliga området räknas tydligen allt, även det som redan finns idag. Jag förstår inte detta, allt tidigare prat om den befintliga ytan är som bortblåst. I min värld är en befintlig yta just den yta som är bebyggd på tomten innan en förändring vare sig den förflyttas eller ej, men jag inser nu att vi alla inte lever i en och samma värld...

Vad gör vi nu? Hur ska vi nu tänka? Vi kan ansöka om ett "riktigt" bygglov men beslutet där brukar bli detsamma som i nämnden har vi fått berättat för oss. Det vi nu behöver är någon person som kan se andra möjligheter och då framförallt på det yta där vi har carport och förråd. En ritning där ingenting får gå utanför den yta som redan finns för då blir det tydligen många fler kvm det gäller. Att hitta en lösning som känns bra är steg ett, steg två är att få bidrag och hjälp med anpassningen...

Anpassningen, bara det här året hade jag kunna skriva en bok om. Tyvärr har vi mött några människor på vägen som kanske borde valt ett annat arbete. Jag hoppas att de personer som ska möta familjer där familjesituationen plötsligt har förändrats bär på någon form av ödmjukhet. Jag vet också att det kanske inte alla gånger går att uppfylla alla de önskningar som finns, men det kan bemötas med respekt och känsla. Det tog ca. sex månader för att samtliga personer som som då var involverade skulle förstå att vår toalett är för liten för att kunna sköta Calles hygien. Det var också då som vi fick anpassning av ta bort trösklar, bredda dörröppningar. Vi kände tacksamhet och glädje över att få den hjälpen. Tyvärr byttes de känslorna ganska snart ut mot irritation, ilska och tårar då mycket av arbetet i huset inte gjorts ordentligt och en del väggar var skadade. Under våren och sommaren har vi kämpat för att få skadorna åtgärdade vilket inte har varit helt lätt. Vi har jagat handläggare och andra personer, ringt, mailat och haft möte, något som tagit fruktansvärt mycket  tid och energi. Så plötsligt hände det, denna vecka blev vår fondvägg hel och fin igen! Det återstår fortfarande saker som ska göras i ordning och det tänker vi fortsätta att strida för. Med vår handläggare som är på plats nu hoppas vi att vi kan få hjälp att ta oss framåt på vår resa, inte minst genom ett värdigt bemötande.

Ingen dygnsrytm

Calles dygnsrytm är helt ur balans. Många nätter har störts av hosta och mycket slem, men det finns även de nätter som påverkas av andra saker. Calle kan sova lugnt, men vid 03.00 och tidigare än så kan han slå upp sina stora blå, alldeles alldeles klarvaken. Där kan han ligga titta för att sedan somna igen när det egentligen är dags att vakna. Denna rubbade sömnen har ökat de senaste månaderna och vi frågar oss vad det beror på. Hur kan vi få ordning på denna upp och nervända situation? Upp och nervänd är precis vad den är. Hur ska Calle orka träna och leka när natten har sett ut så här?!

MR inställd

Idag var det tänkt att vi skulle återvända till Lund för att Calle skulle göra en MR, röntgen på hjärnan. Men det blev som vi trodde, förskolebacillerna hann före. Efter en ganska pigg lördag förra helgen kom plötsligt feber och väldigt mycket slem. Det blev sömnlösa nätter med hostande, andningsuppehåll och inhalering. Efter tre dagar besökte vi en läkare som aldrig träffat Calle tidigare. Han blev orolig och sa Calle hade väldigt mycket slem och att det var lunginflammation. Vi rekommenderades att åka till sjukhuset. Detta var något som jag inte alls var beredd på, men kände att det var lika bra att göra så. Tillsammans med min bror sittande i baksätet bredvid Calle åkte vi till Csk och Kristianstad. Det var skönt att min bror följde med så det fanns någon där som kunde hjälpa Calle när han på grund av sin muskelsvaghet föll framåt med huvudet i bilstolen, någon som fanns där och hjälpte mig att bära. Att följa med oss blir också ett sett att få en inblick om hur vardagen ibland ser ut för oss med alla besök inom olika instanser. Efter lite provtagningar konstaterades att det inte var någon lunginflammation och vi fick åka hem igen. Tror nog att både vi och personalen på Csk börjar bli lite vana vid Calle och att han ibland rosslar, det är liksom så han är till och från. Lite avtrubbad ibland kanske, på gott och ont...

Vad det gäller MR i Lund var det ganska skönt att det inte blev av denna gången. Här hemma är vi inte starka nog om det skulle bli bakslag och sjukhustid igen. Nej, det var skönt att släppa denna dagen även om vi har väntat länge, väldigt länge...

En dag i ståstödet med musik och klossar😍👏

 

Ett leende

Tänk vad ett leende kan betyda, hade nästa glömt hur det är att mötas av ett par stora, pigga blåa ögon och just det där alldeles speciella leendet. Efter många trötta dagar och bristande sömn undrade jag ibland om jag någonsin skulle få uppleva det igen. Känslan som infann sig hos mig när du satt där i vagnen på förskolans gård, skrattande och glad var underbar! Ett litet hopp kom tillbaka om att du kanske kan hitta lite styrka och energi igen! 

Knapp

Idag har vi varit på habiliteringen för att träffa dietist och sköterska. Det var dags att mäta, väga och träffas för att få lite koll på på näringsintaget. Knappen är inte bara en befrielse utan har också gjort susen i tillväxtkurvan som nu pekar uppåt i både huvudomfång, vikt och längd. Dessutom har även vi fått en åtgång på blöjorna. Stackaren fick nog i sig för lite vätska innan knappen kom på plats.

Calle mår mycket bättre nu med tanke på hur det var bara för några veckor sedan. Har fortfarande svårt att förstå hur han återigen orkade reda ut en tuff situation. Han är verkligen en kämpe denna lille gåtfulle killen<3 

Vi checkar ut!

För en vecka sedan trodde jag inte att jag skulle få uppleva det jag gjort idag. Efter tre veckor på sjukhus fick vi idag åka hem! Det var med blandade känslor jag kramade om sköterskorna när vi checkade ut från Csk. Så klart vill vi hem, men det finns så mycket trygghet och värme där och blödig som jag är så föll det så klart några tårar.

Var har vi nu för kille här hemma då? Calle är fortfarande lite rosslig emellanåt, gör kortare  andningsuppehåll men har återigen kraft och orkar hosta. Att Calle var så dålig i början av förra veckan berodde troligtvis bland annat på operationen som han gjorde. Den tog hårt på honom och vi kunde då inte låta bli att undra vad vi hade gjort mot honom. Det är många val man ska ställas inför och en operation är alltid en operation med allt vad det innebär. Idag är vi trots allt glada att vi gjorde det. En stor polyp är borta och det bästa av allt, en knapp är på plats för mat, dryck och medicin Knappen är en befrielse!

Vad det gäller EP-anfall tror jag fortfarande han har sådana då Calle hade två misstänkta anfall senast i fredags på Csk. Ett anfall som visade sig så att han blev stel i hela kroppen och ett där han gjorde längre andningsuppehåll. Har nu fått lära mig att EEG-registreringar visar långt ifrån hela sanningen, dessa visar bara 30-70% av anfallen. Att minska på medicinen känns inte längre aktuellt, istället går tankarna på vilken eller vilka mediciner Calle ska ha och hur mycket?

Sömnen är ett stort problem för Calle, ja inte bara för honom utan för oss andra också. Det finns ingen som helst dygnsrytm. Han kan vara vaken en hel natt och somna framåt gryningen. Han kan sova några timmar i taget eller ibland lyckas sova lite fler timmar i följd även om de nätterna är lätt räknade. Det är underligt hur hans kropp orkar med så lite sömn.

Som vanligt är det inte många säkra svar utan ganska mycket gissningar, vilket kan vara tröttsamt och jobbigt ibland. Jag är så glad och tacksam för kontakten nya vänner med liknande erfarenheter och med Helene och Mikk på Willefonden. Ni lär oss mycket på resan, sitter inte bara där på andra sida tar emot information av läkare utan även vi har något att komma med. Helene och Mikk, ni ger oss inte bara kunskap, det är hos er jag hittar styrkan och energin. Det finns några som verkligen kan säga de "rätta" orden, leva i nuet, pusha oss vidare, några som verkligen vet hur man försöker överleva det värsta.  Tack för att ni stannade oss på vägen <3