I fredags träffade vi läkare och sjukgymnast på habiliteringen. Från vårt telefonsamtal med neurologen i Lund och föreläsningen om epilepsi hade vi samlat på oss en hel del frågor. Boken som ständigt följer med på alla besök med olika instanser är guld värd. Där samlar vi information, frågor och tankar, tankar som ibland är ett enda stort kaos. I det kaoset är vår läkare bra på att bringa struktur och tillsammans bestämmer vi hur vi går vidare. Detta möte var utan Calle för att vi skulle ha möjlighet att diskutera, prata och då inte över huvudet på honom. Sådana möten ska vi ha några gånger under året vilket känns bra. Då slipper lägga kraft och energi på att jaga läkare. Denna gången blev det fokusering på:
- Epilepsi och anfall
- MR, Lund och utredningar
- Mat
Vi tror alla att Calle har mycket epilepsi och många korta anfall. Anfallen har blivit fler under det senaste halvåret och sitter troligtvis djupt in i hjärnan och är svår att medicinera bort. Anfallen kommer troligtvis alltid finnas kvar på ett eller annat sätt. Den nya medicinen Lamotrigin ska ökas i dosering successivt och vi hoppas att biverkningen med att vara överaktiv håller sig borta…
I Lund lämnade vi blodprov för en "Micro array". Detta prov skulle kunnat visa på någon genetisk avvikelse men det gjorde det inte. Calles blod gav ingen träff på något och man gick då inte heller vidare och analyserade våra prover. Ytterligare ett antal sjukdomar kunde därmed uteslutas. Läkarna i Lund ska inom det närmaste gå igenom alla provsvar igen och granska MR-bilderna ytterligare för att vi sedan ska kunna komma till Drottning Silvias barnsjukhus igen för en grundlig utredning. Fler prover kommer att tas, några nya och några för att dubbelkontrolleras. Det är så fruktansvärt mycket man inte vet om hur kroppen fungerar och vilka processer som är livsviktiga för att hjärnan och resten av kroppen ska kunna samarbeta. Gustav kallade oss "amatörer" men vågar nog påstå att vi är mer än så nu. Vi lär oss ständigt nya saker under resans gång.
Det säga att tiden går fort när man har roligt. Roligt var väl inte det rätta ordet i detta fallet, men tiden gick fort. Efter två timmar lämnade vi habiliteringen med en fullklottrad tavla, en tavla om allas vår gåta Calle❤
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar