Idag har Calle tagit sin ny medicin Lamotrigin varannan dag i två veckor. Från och med idag är det en tablett varje dag, allt för att lugna det lilla huvudet på epileptisk aktivitet och kramper. Innan sommaren började Calle göra underliga ryckningar, kastade sig framåt, slängde ut armar och ben åt sidorna och hans stora blå flackade uppåt med blicken. Anfallen visar sig på många olika sätt. Det händer till och med att anfallen blir till ett plötsligt ryck framåt och sedan möter man honom med ett leende på läpparna. Alla blev vi nog lurade i början men detta är troligtvis också ett anfall, "skrattepilepsi". Alla dessa konstigheter var och är inget annat än krampanfall. Efter att fått veta att epilepsiregistreringar endast fångar 30-70% av anfallen blir jag ännu mer säker på det. Calles anfall fångas inte, de sitter djupare än så och det är svår epilepsi att få ordning på. Det finns de människor kan opereras för att minska eller ta bort epileptisk aktivitet. Detta är inte möjligt på Calle då ep.aktiviteten inte finns på ett specifikt ställe, utan finns över ett stort område i huvudet. Det går inte att säga "den här medicinen hjälper", det är letande och provande för att hitta rätt sort och rätt mängd. Anfallen är inte synligt långvariga men de finns och de är nog ganska många. Med den nya medicinen hoppas jag att Calle kommer in i en bättre dygnsrytm och sover mer om nätterna. Den senaste veckan har varit lite bättre. Calle har ätit mer riktig mat och endast fyllt upp en del måltider med sondmat. Han har varit ganska pigg och framförallt haft lugnare nätter. Hoppas verkligen det får hålla i sig ett tag!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar